Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Börn og steinefnadrykkir: Yfirlýsing frá næringarfræðingum Hópur næringarfræðinga Skoðun Frá lögreglunni yfir á geðdeildina Sigurður Árni Reynisson Skoðun Fámenn sveitarfélög eru öflug og vel rekin sveitarfélög Haraldur Þór Jónsson Skoðun Margar íslenskur Sigurjón Njarðarson Skoðun Göngudeild gigtar - með þér í liði! Pétur Jónsson Skoðun Milljarðar af almannafé í rekstur Fjölskyldu- og húsdýragarðsins Friðjón R. Friðjónsson Skoðun Rétthafar framtíðarinnar Erna Mist Skoðun Ákall til forsætisráðherra - konur í skugga heilbrigðiskerfisins Auður Gestsdóttir Skoðun Rúmfatalagerinn, ekki fyrir alla! Ragnar Gunnarsson Skoðun Lukkudagar lífsins er Lóa Björk Ólafsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Rétthafar framtíðarinnar Erna Mist skrifar Skoðun Er íslenskt samfélag barnvænt? Salvör Nordal skrifar Skoðun Ákall til forsætisráðherra - konur í skugga heilbrigðiskerfisins Auður Gestsdóttir skrifar Skoðun Fálmandi í myrkrinu? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Milljarðar af almannafé í rekstur Fjölskyldu- og húsdýragarðsins Friðjón R. Friðjónsson skrifar Skoðun Göngudeild gigtar - með þér í liði! Pétur Jónsson skrifar Skoðun Börn og steinefnadrykkir: Yfirlýsing frá næringarfræðingum Hópur næringarfræðinga skrifar Skoðun Fámenn sveitarfélög eru öflug og vel rekin sveitarfélög Haraldur Þór Jónsson skrifar Skoðun Margar íslenskur Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun Er Vegagerðin við völd á Íslandi? Gauti Kristmannsson,Lilja S. Jónsdóttir skrifar Skoðun Rannsókn lögreglunnar í Keflavík á Geirfinnsmálinu Valtýr Sigurðsson skrifar Skoðun Frá lögreglunni yfir á geðdeildina Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Lukkudagar lífsins er Lóa Björk Ólafsdóttir skrifar Skoðun Framtíðin samkvæmt Geoffrey Hinton: Gervigreindin er að læra að sjá heiminn eins og við Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Heimsveldið má vera evrópskt Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Laxness, Njáll og Egill við góða heilsu í FÁ! Helgi Sæmundur Helgason skrifar Skoðun Hvað á Selfoss sameiginlegt með Róm, Berlín, Prag og París? Axel Sigurðsson skrifar Skoðun „Reykjavíkurleiðin“ – skref að sanngjarnara og stöðugra leikskólastarfi Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Eflum geðheilsu alla daga Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Getur fólk með gigt látið drauma sína rætast? Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Hvernig hinn sterki getur unnið nánast öll dómsmál Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Við sem lifum með POTS höfum verið yfirgefin af kerfinu Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Drifkraftur bata – Alþjóðlegi geðheilbrigðisdagurinn Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Lordinn lýgur! Andrés Pétursson skrifar Skoðun Það er ekki hægt að þykjast með líf barnanna okkar Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Í örugga höfn! Örlygur Hnefill Örlygsson,Bergur Elías Ágústsson skrifar Skoðun Reykjavíkurmódelið er skref í rétta átt – fyrir börnin og starfsfólkið Bozena Raczkowska skrifar Skoðun Varasjóður eða hefðbundið styrkjakerfi? Birgitta Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Geðheilsa á tímum óvissu og áskorana María Heimisdóttir skrifar Skoðun Kópavogsmódelið Ragnheiður Ósk Jensdóttir skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Skoðun Ákall til forsætisráðherra - konur í skugga heilbrigðiskerfisins Auður Gestsdóttir skrifar
Skoðun Milljarðar af almannafé í rekstur Fjölskyldu- og húsdýragarðsins Friðjón R. Friðjónsson skrifar
Skoðun Framtíðin samkvæmt Geoffrey Hinton: Gervigreindin er að læra að sjá heiminn eins og við Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun „Reykjavíkurleiðin“ – skref að sanngjarnara og stöðugra leikskólastarfi Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Réttlæti hins sterka. Hvernig hinn sterki getur unnið nánast öll dómsmál Jörgen Ingimar Hansson skrifar
Skoðun Við sem lifum með POTS höfum verið yfirgefin af kerfinu Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Reykjavíkurmódelið er skref í rétta átt – fyrir börnin og starfsfólkið Bozena Raczkowska skrifar