„Hann er það reiður að hann skaðar sjálfan sig“ Stefán Árni Pálsson skrifar 23. janúar 2025 14:30 Jón er í dag fjögurra og hálfs árs. Vigdís segir hann sífellt verða reiðari og reiðari. Móðir drengs með einhverfu er langþreytt á öllum þeim áskorunum sem fjölskyldan þarf að takast á við. Sjálf hefur hún verið útaf vinnumarkaðnum og lýsir sér sem framkvæmdastjóra drengsins. Sindri Sindrason ræddi í Íslandi í dag við Vigdísi Gunnarsdóttur sem er tveggja barna móðir í Garðabænum. Árið 2018 eignuðust þau hjónin Sigríði Línu og tveir árum seinna drenginn Jón. Allt gekk vel til að byrja með. „Svo kemur þetta óveðursský yfir son minn þegar hann er svona fjórtán til fimmtán mánaða. Hann þroskast í raun vel fram að því og áður hafði dóttir mín í raun verið sein í öllu, sein að labba, sein að skríða og ég var bara frekar slök yfir þessu. En hann var meiri jarðýta og við kölluðum hann Rut Kára heima því hann færði til öll húsgögn,“ segir Vigdís og vísar til arkitektsins landsfræga. Dóttir hennar hafi sýnt vísbendingar um að hún þoldi ekki ákveðin hljóð. „Ég var að stressa mig á þessu því ég á einhverfan bróður og þekkti svo sem einkennin. Ég fór með hana til taugalæknis og það eltist síðan af henni. En ég var slök varðandi hann Jón minn. Á leikskóla kemur svo í ljós að hann þolir illa áreiti. Ég sótti hann stundum á leikskólann og þá sat hann einn í risastórum barnavagni og vildi bara vera þar. Mér fannst það vera fyrsta merkið,“ segir Vigdís. Sá litli sótti ekki mikið í félagsskap. Allt virtist eðlilegt fyrstu 15 mánuðina í lífi Jóns. Vigdís segir það hafa róað hana mikið að drengurinn horfði í augun á henni þegar hann talaði við hana. Það var til að byrja með en hægt og rólega breyttist það. Hún hafi alltaf verið með áhyggjur af mögulegri einhverfu á bak við eyrað og vonað að það væru ekki örlög þeirra að eignast einhverft barn. „Við erum nú þegar með einn einhverfan sem við eigum eftir að hugsa um alla ævi,“ segir Vigdís og vísar til einhverfs bróður hennar. „Ég hugsaði að ég ætlaði ekki að eignast einhverft barn. Ég man þegar ég átti von á stelpu þá fannst mér ég vera hólpinn því þetta eru náttúrulega drengir mestmegnis. Ég og mamma grétum saman í símann þegar ég vissi að við ættum von á stelpu.“ Jón fékk að endingu greiningu. Hann var einhverfur og tilfinningin ekki góð fyrir móðurina. „Hún var hræðileg og það var mikil sorg,“ segir Vigdís en um það leyti hafi Jón orðið erfiðari í hegðun. Vigdís varð eftir það, eins og hún orðar það sjálf, framkvæmdastjóri barnsins síns. Hún hefur ekki komist inn á vinnumarkaðinn síðan en hún vann áður hjá Landsbankanum. Jón er í dag fjögurra og hálfs árs. Hún segir kerfið ekki hjálpa henni, það sé erfitt og flókið. „Samskiptin við kerfið og að halda utan um allt. Allt fólkið sem ég tala við er frábært en mér finnst kerfið allt utan um þetta of erfitt. Tölvan segir alltaf nei. Við erum öll brotin og erum öll að reyna okkar besta og að reyna vinna í okkar málum fyrir hönd barnanna okkar en mér finnst vandmeðfarið hvernig á að tala við foreldra.“ Hún segist verða döpur yfir allskyns ranglæti sem henni finnst sonur hennar upplifa. „Hann er reiður í dag. Hann er eiginlega að brjálast yfir því að geta ekki tjáð sig og hefur í raun lokað sig af. Tveggja ára sæki ég um alls staðar um að hann komist í talþjálfun, og fór til allra talmeinafræðinga og sendi öllum póst. Ég bað um að hann yrði settur á lista alls staðar,“ segir Vigdís sem bætir við að milli tveggja og þriggja ára hafi Jón verið nokkuð móttækilegur. Þá hafi hann verið á biðlista, ekki komist að og misst af glugganum til að læra að tjá sig. Tvö og hálft ár á biðlista „Í dag er hann alltaf meira og meira lokaður og meira og meira reiður. Hann er það reiður að hann skaðar sjálfan sig. Fyrst byrjar hann að klóra ennið á sér og síðan fer hann að skalla gólfið.“ Hún gagnrýnir talmeinafræðinga en hann var á biðlista í næstum því tvö og hálft ár. „Ég segi að hann þurfti að fá þetta á leikskólanum en þá var svarið bara, nei við sinnum ekki svoleiðis. Ég fer eitthvað af stað að hafa samband við sjúkratryggingar og ég var greinilega ekki fyrsta manneskjan sem var í þessari vinnu. Þetta greinilega búið að vera vandamál til fjölda ára,“ segir Vigdís og bætir við að stétt talmeinafræðinga geti í raun ekki sinnt þörfum fólks með börn í vanda. „Það er mín tilfinning að það vilji enginn koma og ég átta mig á því að ég er ekkert rosalega vinsæl núna í þessari starfsstétt.“ Vigdís hefur stofnað til undirskriftalista þar sem hún skorar á Umboðsmann Alþingis að taka til frumkvæðisathugunar rammasamning talmeinafræðinga og Sjúkratrygginga Íslands. Innslagið má sjá hér í spilaranum hér að ofan, saga sem allir hafa gott af að heyra. Ísland í dag Einhverfa Heilbrigðismál Garðabær Mest lesið Ætlaði aldrei að enda í herskóla í Bandaríkjunum Lífið „Ég er búin að fæða þrjú börn en þetta er versta sem ég hef upplifað“ Lífið Þakka aðdáendum fyrir að hafa fjármagnað nýja húsið Lífið Með höfuðið rétt skrúfað á og gleyma aldrei hjálminum Lífið Verðmiðinn hækkar á höll Antons Lífið „Ye mátti þola versnandi andlega heilsu vegna gjörða þinna“ Lífið Batinn á vefjagigt kom úr óvæntri átt Lífið samstarf BAUHAUS býður þér í glæsilega afmælisveislu! Lífið samstarf Fréttatía vikunnar: Rafmagnsleysi, njósnir og SFS Lífið Íslenski Eurovision-hópurinn lagður af stað Lífið Fleiri fréttir „Ye mátti þola versnandi andlega heilsu vegna gjörða þinna“ Fréttatía vikunnar: Rafmagnsleysi, njósnir og SFS Ætlaði aldrei að enda í herskóla í Bandaríkjunum Með höfuðið rétt skrúfað á og gleyma aldrei hjálminum „Ég er búin að fæða þrjú börn en þetta er versta sem ég hef upplifað“ Þakka aðdáendum fyrir að hafa fjármagnað nýja húsið Íslenski Eurovision-hópurinn lagður af stað Mætti í eigið afmæli í lokaðri líkkistu Verðmiðinn hækkar á höll Antons Skúli og Gríma fengu sér hund Menningarlegt heimili með stórbrotnu útsýni Stærsta tímahylki Íslandssögunnar Langar að berjast við OnlyFans-stelpur Margbraut á sér ökklann á Snæfellsjökli Söngkonan Jill Sobule lést í húsbruna Dóttir De Niro kemur út sem trans Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns „Þetta er lúmskt skrímsli“ Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Forsalan sögð slá öll fyrri met „Burtu með fordóma“ tónleikar á Selfossi 1. maí Hafa náð að auka ráðstöfunartekjur sínar um 37 prósent Ofsakláði grípur Spaugstofumenn Segir netheima kexruglaðra hafa gert sig að mennskum boxpúða Hver myndi vinna í slag, hundrað gaurar eða ein górilla? Með flygil Halldórs Laxness inni í stofu Gerði samning við Apple: „Þetta er ótrúleg viðurkenning“ Jamie XX, De La Soul og Joy Anonymous á nýrri tónlistarhátíð í Laugardal Gengst við kókaínfíkn sinni Sjá meira
Sindri Sindrason ræddi í Íslandi í dag við Vigdísi Gunnarsdóttur sem er tveggja barna móðir í Garðabænum. Árið 2018 eignuðust þau hjónin Sigríði Línu og tveir árum seinna drenginn Jón. Allt gekk vel til að byrja með. „Svo kemur þetta óveðursský yfir son minn þegar hann er svona fjórtán til fimmtán mánaða. Hann þroskast í raun vel fram að því og áður hafði dóttir mín í raun verið sein í öllu, sein að labba, sein að skríða og ég var bara frekar slök yfir þessu. En hann var meiri jarðýta og við kölluðum hann Rut Kára heima því hann færði til öll húsgögn,“ segir Vigdís og vísar til arkitektsins landsfræga. Dóttir hennar hafi sýnt vísbendingar um að hún þoldi ekki ákveðin hljóð. „Ég var að stressa mig á þessu því ég á einhverfan bróður og þekkti svo sem einkennin. Ég fór með hana til taugalæknis og það eltist síðan af henni. En ég var slök varðandi hann Jón minn. Á leikskóla kemur svo í ljós að hann þolir illa áreiti. Ég sótti hann stundum á leikskólann og þá sat hann einn í risastórum barnavagni og vildi bara vera þar. Mér fannst það vera fyrsta merkið,“ segir Vigdís. Sá litli sótti ekki mikið í félagsskap. Allt virtist eðlilegt fyrstu 15 mánuðina í lífi Jóns. Vigdís segir það hafa róað hana mikið að drengurinn horfði í augun á henni þegar hann talaði við hana. Það var til að byrja með en hægt og rólega breyttist það. Hún hafi alltaf verið með áhyggjur af mögulegri einhverfu á bak við eyrað og vonað að það væru ekki örlög þeirra að eignast einhverft barn. „Við erum nú þegar með einn einhverfan sem við eigum eftir að hugsa um alla ævi,“ segir Vigdís og vísar til einhverfs bróður hennar. „Ég hugsaði að ég ætlaði ekki að eignast einhverft barn. Ég man þegar ég átti von á stelpu þá fannst mér ég vera hólpinn því þetta eru náttúrulega drengir mestmegnis. Ég og mamma grétum saman í símann þegar ég vissi að við ættum von á stelpu.“ Jón fékk að endingu greiningu. Hann var einhverfur og tilfinningin ekki góð fyrir móðurina. „Hún var hræðileg og það var mikil sorg,“ segir Vigdís en um það leyti hafi Jón orðið erfiðari í hegðun. Vigdís varð eftir það, eins og hún orðar það sjálf, framkvæmdastjóri barnsins síns. Hún hefur ekki komist inn á vinnumarkaðinn síðan en hún vann áður hjá Landsbankanum. Jón er í dag fjögurra og hálfs árs. Hún segir kerfið ekki hjálpa henni, það sé erfitt og flókið. „Samskiptin við kerfið og að halda utan um allt. Allt fólkið sem ég tala við er frábært en mér finnst kerfið allt utan um þetta of erfitt. Tölvan segir alltaf nei. Við erum öll brotin og erum öll að reyna okkar besta og að reyna vinna í okkar málum fyrir hönd barnanna okkar en mér finnst vandmeðfarið hvernig á að tala við foreldra.“ Hún segist verða döpur yfir allskyns ranglæti sem henni finnst sonur hennar upplifa. „Hann er reiður í dag. Hann er eiginlega að brjálast yfir því að geta ekki tjáð sig og hefur í raun lokað sig af. Tveggja ára sæki ég um alls staðar um að hann komist í talþjálfun, og fór til allra talmeinafræðinga og sendi öllum póst. Ég bað um að hann yrði settur á lista alls staðar,“ segir Vigdís sem bætir við að milli tveggja og þriggja ára hafi Jón verið nokkuð móttækilegur. Þá hafi hann verið á biðlista, ekki komist að og misst af glugganum til að læra að tjá sig. Tvö og hálft ár á biðlista „Í dag er hann alltaf meira og meira lokaður og meira og meira reiður. Hann er það reiður að hann skaðar sjálfan sig. Fyrst byrjar hann að klóra ennið á sér og síðan fer hann að skalla gólfið.“ Hún gagnrýnir talmeinafræðinga en hann var á biðlista í næstum því tvö og hálft ár. „Ég segi að hann þurfti að fá þetta á leikskólanum en þá var svarið bara, nei við sinnum ekki svoleiðis. Ég fer eitthvað af stað að hafa samband við sjúkratryggingar og ég var greinilega ekki fyrsta manneskjan sem var í þessari vinnu. Þetta greinilega búið að vera vandamál til fjölda ára,“ segir Vigdís og bætir við að stétt talmeinafræðinga geti í raun ekki sinnt þörfum fólks með börn í vanda. „Það er mín tilfinning að það vilji enginn koma og ég átta mig á því að ég er ekkert rosalega vinsæl núna í þessari starfsstétt.“ Vigdís hefur stofnað til undirskriftalista þar sem hún skorar á Umboðsmann Alþingis að taka til frumkvæðisathugunar rammasamning talmeinafræðinga og Sjúkratrygginga Íslands. Innslagið má sjá hér í spilaranum hér að ofan, saga sem allir hafa gott af að heyra.
Ísland í dag Einhverfa Heilbrigðismál Garðabær Mest lesið Ætlaði aldrei að enda í herskóla í Bandaríkjunum Lífið „Ég er búin að fæða þrjú börn en þetta er versta sem ég hef upplifað“ Lífið Þakka aðdáendum fyrir að hafa fjármagnað nýja húsið Lífið Með höfuðið rétt skrúfað á og gleyma aldrei hjálminum Lífið Verðmiðinn hækkar á höll Antons Lífið „Ye mátti þola versnandi andlega heilsu vegna gjörða þinna“ Lífið Batinn á vefjagigt kom úr óvæntri átt Lífið samstarf BAUHAUS býður þér í glæsilega afmælisveislu! Lífið samstarf Fréttatía vikunnar: Rafmagnsleysi, njósnir og SFS Lífið Íslenski Eurovision-hópurinn lagður af stað Lífið Fleiri fréttir „Ye mátti þola versnandi andlega heilsu vegna gjörða þinna“ Fréttatía vikunnar: Rafmagnsleysi, njósnir og SFS Ætlaði aldrei að enda í herskóla í Bandaríkjunum Með höfuðið rétt skrúfað á og gleyma aldrei hjálminum „Ég er búin að fæða þrjú börn en þetta er versta sem ég hef upplifað“ Þakka aðdáendum fyrir að hafa fjármagnað nýja húsið Íslenski Eurovision-hópurinn lagður af stað Mætti í eigið afmæli í lokaðri líkkistu Verðmiðinn hækkar á höll Antons Skúli og Gríma fengu sér hund Menningarlegt heimili með stórbrotnu útsýni Stærsta tímahylki Íslandssögunnar Langar að berjast við OnlyFans-stelpur Margbraut á sér ökklann á Snæfellsjökli Söngkonan Jill Sobule lést í húsbruna Dóttir De Niro kemur út sem trans Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns „Þetta er lúmskt skrímsli“ Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Forsalan sögð slá öll fyrri met „Burtu með fordóma“ tónleikar á Selfossi 1. maí Hafa náð að auka ráðstöfunartekjur sínar um 37 prósent Ofsakláði grípur Spaugstofumenn Segir netheima kexruglaðra hafa gert sig að mennskum boxpúða Hver myndi vinna í slag, hundrað gaurar eða ein górilla? Með flygil Halldórs Laxness inni í stofu Gerði samning við Apple: „Þetta er ótrúleg viðurkenning“ Jamie XX, De La Soul og Joy Anonymous á nýrri tónlistarhátíð í Laugardal Gengst við kókaínfíkn sinni Sjá meira