Árangur Eden stefnunnar - fimm­tán ára saga á Ís­landi

Um 2010 var hafið starf í anda Eden stefnunnar (Eden Alternative®) hér á Íslandi. Mikill áhugi hafði þá verið um árabil á breyttum aðferðum í öldrunarþjónustu og margir að skoða heppilega, leiðbeinandi hugmyndafræði til að starfa eftir. Margt var búið að gerjast erlendis áratugina á undan og eins og títt er hér var litið til nágrannalandanna og tekið upp ýmislegt sem þar var að gerast. – Nú, fimmtán árum síðar, virðist mér sem hef fylgst með þessarri þróun frá upphafi, einsýnt að Eden hugmyndafræðin er sú sem mestum árangri hefur náð. Það skal tekið fram að hér var ekki að ræða um andstæðar stefnur, heldur fremur ólíkar í ýmsum minniháttar atriðum, en áhersla þeirra flestra var á þætti eins og aukið sjálfræði þeirra sem verið var að sinna, heimilislegt umhverfi fremur en stofnanir, áhersla á vellíðan og sál-félagslega þætti en ekki fyrst og fremst líkamlegt heilbrigði. Ríkjandi hugmyndafræði þótti einkennast af sjúkdómsvæðingu, forræðishyggju og undirliggjandi öldrunarfordómum og var það allt kunnuglegt í hinum vestræna heimi.

Í þessarri grein mun ég nota hugtakið „notendur“ um þá sem þessi þjónusta beinist að. Vissulega er meirihluti notendanna eldri en 67 ára, en í vaxandi mæli er það svo að langveikt og færniskert fólk á ýmsum aldri fær hliðstæða þjónustu eða jafnvel þá sömu.

Þegar ég var um fimmtugt upp úr aldamótunum var ég um nokkurra ára skeið deildarstjóri á hjúkrunarheimili. Þar var yfirmaður minn Rannveig Guðnadóttir og undir stjórn hennar var verið að gera ýmsar breytingar sem vöktu athygli en mættu því miður á þeim tíma allmikilli andstöðu starfsfólks. Ég hafði ekki mikla reynslu af öldrunarþjónustu og þekkti því hvorki þessar nýju aðferðir né eiginlega hinar sem fyrir voru. En iðjuþjálfi heimilisins (það var líka nýmæli að sú fagstétt starfaði á hjúkrunarheimili), Kristín Einarsdóttir, sagði mér að þessar aðferðir væru frá Ameríku og kenndar við Eden Alternative. Hún var raunar frumkvöðull að þessum nýmælum, sem voru til dæmis gæludýr á heimilinu, ræktun grænmetis í matjurtagarði á lóðinni og tilraunir til að skapa heimilislegt umhverfi á deildunum. Starfsfólkið skildi hvorki upp né niður og eftir á er nokkuð ljóst að þetta voru ekki tímabærar tilraunir. Sjálf skildi ég ekki mikið í þessu en var hrifin af nýbreytninni.

Það sem stakk mig í augu við starfið á hjúkrunarheimili var hve mikill leiði var ríkjandi. Íbúarnir á heimilinu voru daprir og leiðir, sem mátti svosem vera skiljanlegt að ýmsu leyti, heilsuleysi og getuleysi á síðasta skeiði ævinnar er auðvitað erfitt viðfangs. En ég þóttist sjá að leiðinn og depurðin næði líka til aðstandenda fólksins og – sem sýnu verst var – til starfsfólksins. Ég fékk nú þá hugljómun að fara í framhaldsnám og ljúka helst meistaraprófi svo mark yrði tekið á mér. Í náminu vildi ég reyna að finna úrræði sem gætu gagnast gegn þessum leiða, þessu gleðileysi eins og ég kallaði ástandið. Ég var svo heppin að nám mitt leiddi mig inn á brautir þar sem ég kynntist því sem kallað er „hugmyndafræði persónumiðaðrar þjónustu“ og sem mikilvægur hluti hennar það að nýta minningar og lífssögu notendanna til að undirstrika að um einstaka persónu væri að ræða en ekki safn sjúkdómsgreininga og skerðinga eins og of oft vill verða, einkum þar sem heilbrigðisþjónustan ræður lögum og lofum í öldrunarþjónustu.

Ég fór að kynna mér þetta allt og starfa eftir þessum línum. Á sama tíma var bandarískur angi þessarra viðhorfa, Eden stefnan eða Eden Alternative, að skjóta rótum á Íslandi, þótt ég vissi minnst um það, því ég horfði annað þótt áherslur og hugmyndir væru nokkuð keimlíkar. En árið 2012 var haldin hér ráðstefna um Eden sem varð mjög fjölsótt sem kom mér nokkuð á óvart – á þeim tíma fannst mér ég stundum afar ein í starfi mínu með hugmyndir um nýjar aðferðir. En starfsfólk í öldrun er yfirleitt mjög áhugasamt að heyra um nýjungar þótt verr geti gengið að koma þeim í framkvæmd.

Þarna var fólk frá Danmörku sem hafði þegar reynslu af starfi hjúkrunarheimila sem störfuðu eftir Eden hugmyndafræði og aðferðum, þarna var sjálfur Bill Thomas, hinn bandaríski frumkvöðull Eden og kona hans og samstarfsmaður Judy. Og þarna var minn gamli yfirmaður, Rannveig Guðnadóttir, sem frá upphafi hefur verið öflugur verkefnastjóri Eden á Íslandi, kannski að nokkru leyti vegna kynnanna við aðferðirnar um 2000. – Við Rannveig höfðum átt gott samstarf á sínum tíma og orðið vel til vina. Ég var hrifin af því sem ég sá og heyrði og lýsti yfir við Rannveigu að hér væri á ferð algerlega ný menning í öldrunarþjónustu og að ég ætlaði að skrifa bók um það! Og að sú bók skyldi koma út ekki seinna en 2014, helst fyrr. Rannveig brosti góðlátlega, því hún þekkir mig og ákaflyndi mitt vel. En ég skrifaði bók og bókin heitir einmitt Ný menning í öldrunarþjónustu. Hún kom reyndar ekki út fyrr en 2019, en ef maður sæi fyrir alla örðugleikana við verk myndi maður kannski aldrei gera neitt.

Í skrifum þessarrar bókar ákvað ég að gera Eden Alternative hátt undir höfði. Ástæður þess voru tvær: Í fyrsta lagi sá ég í heimildavinnu minni að þessi stefna var lang lífvænlegasti sprotinn á tré persónumiðaðrar þjónustu, að minnsta kosti þegar kom að starfsemi hjúkrunarheimila og annarra þjónustueininga við færniskert gamalt fólk. Í öðru lagi var þegar komið stórt hjúkrunarheimili sem starfaði eftir Eden stefnunni, þ.e. ÖldrunarheimiliAkureyrar eins og þau hétu þá. Þar var meir að segja búið að byggja sérstakt heimili, Lögmannshlíð, þar sem öll hönnun var hugsuð út frá Eden aðferðum.

Styrkur Eden starfseminnar á heimsvísu er ef til vill ekki síst sá að þær starfsstöðvar, hvort heldur þar er um að ræða hjúkrunarheimili eða aðra þjónustu, sem vilja taka aðferðirnar upp, þurfa að fara í gegnum nokkuð strangt aðlögunarkerfi til að geta öðlast Eden viðurkenningu eða að verða „skráð“ Eden heimili. Þessarri skráningu fylgir aðgangur að mikilli fræðslu og kennsluefni auk þess sem starfsemin er reglulega tekin út til að sjá hvort hún samrýmist áfram kröfum Eden hugmyndafræðinnar. Sú hugmyndafræði hefur auðvitað þróast mjög frá upphafstíma sínum. Þá var þetta einfalt: Bill Thomas gegndi læknisþjónustu við hjúkrunarheimili í New York fylki í Bandaríkjunum. Hann var þá fjölskyldumaður og bjó á sveitaheimili þar sem þau hjón stunduðu þó nokkurn búskap án þess þó að vera bændur að atvinnu. Bill ofbauð andstæður við líf hans heima fyrir: ólgandi af lífi, börn, dýr, garðrækt og svo hins vegar sótthreinsuð þögn í biðsal dauðans á hjúkrunarheimilinu. Það skal tekið fram að heimilið var þó talið með þeim betri á þeim tíma samkvæmt gæðakvörðunum sem notaðir voru – en eigi að síður virtist Bill Thomas að heimilisfólk væri einmana, að því leiddist og upplifði vanmátt. Þetta þrennt var skilgreint frá upphafi sem „Plágurnar þrjár“. Fyrsta aðgerðin var að flytja inn líf: það voru fengin gæludýr á heimilið, það var hætt að hafa plastblóm til skrauts og sett lifandi blóm í staðinn og heimilið hóf að rækta eigið grænmeti. Og svo komu börn í heimsókn með ýmsum hætti, en nærvera þeirra varð fastur liður í tilverunni á fyrsta Eden heimilinu.

Þetta þrennt: dýr, börn, jurtir var gjarnan talið einkenni Eden stefnunnar. Það er þó einum of yfirborðslegt, þetta er aðferð. Hugmyndafræðin átti sömuleiðis eftir að þróast mikið frá því skilgreindar voru „Plágurnar þrjár“. Það er of langt mál að rekja hér, en í því ferli kom glöggt fram að skyldleikinn við aðrar svipaðar hugmyndastefnur sem urðu til í öldrunarþjónustu á tímabilinu frá níunda áratugi síðustu aldar og til þessa dags. Í Bandaríkjunum var gjarnan talað um þessar hugmyndir sem „Culture-Change Movement“ og þaðan er komið heiti á bókinni minni sem loks varð til, „Ný menning í öldrunarþjónustu“.

Aðrar slíkar stefnur einkennast iðulega af öðruvísi aðferðum þó í smáu sé, og enginn vegur að segja frá í einni blaðagrein öllu því safni. En það sem er sameiginlegt og gengur sem rauður þráður í gegnum hreyfingu nýrrar menningar í öldrunarþjónustu er hugmyndin um „persónumiðaða þjónustu“ sem ég gat um hér að framan. Persónumiðuð þjónusta þýðir að litið er á hvern einstakling sem einstakan og sem heild, með sína lífssögu, reynslu, tilfinningar og svo framvegis. Henni fylgir einnig að áhersla er lögð á „náin kynni“ fremur en „faglega fjarlægð“ þannig að starfsfólk leggur sig fram um að kynnast þeim sem það aðstoðar, gefa og þiggja. Ég heillaðist af aðferðum lífssögu og minninga fólks til að styrkja persónumiðaða þjónustu og enn er lífssagan talin mikilvægt atriði. En það er algengt að slíkar aðferðir koma og fara séu þær ekki styrktar á sama hátt og Eden Alternative og svo virðist til dæmis hafa farið um minningahópana sem voru svo vinsælir um 2010. Sömuleiðis er algengt að farið er af stað með safn góðra hugmynda sem síðan þynnist smám saman út í amstri dagsins, peningavandamálum, hreyfanleika starfsfólks svo ekki sé talað um áföll á borð við covid faraldurinn – á endanum er ekki eftir af hugmyndunum annað en í mesta lagi nafnið. Því er skráningar/viðurkenningaferli Eden heimila/starfsstöðva svo mikilvægt. Vissulega getur hver sem er farið af stað með starfsemi eða aðferðir sem sækja til Eden Alternative. Það er út af fyrir sig bara jákvætt. En þær stofnanir sem treysta sér ekki í skuldbindinguna sem ferlið til Eden viðurkenningar er taka líka áhættu á að næst þegar skiptir um stjórnendur gleymist eða þynnist út þessar ágætu hugmyndir. Um slíkt eru ótal mörg dæmi hérlendis og erlendis.

Því á sama tíma og færniskertu gömlu fólki fjölgar svo mjög þar sem meðalaldur hefur lengst eins og flestir vita eru sannarlega mjög margir þættir sem ógna því að halda uppi gæðastarfi af toga persónumiðaðrar þjónustu. Of víða er einungis hægt að ná grunnaðstoð – sem að sjálfsögðu er bæði mikilvægt og iðulega viðamikið starf – en eftir situr gamalt fólk sem er einmana, leiðist og finnur fyrir miklum vanmætti. Þessi vandi verður ekki leystur með fjölgun starfsfólks í þjónustunni jafnvel þótt slík fjölgun væri raunhæfur möguleiki. En hugmyndafræði og aðferðir persónumiðaðrar þjónustu geta skapað nýjan grundvöll til lausna. Og blómlegasti sproti slíkra aðferða á Íslandi (og mögulega á heimsvísu) verður að teljast Eden Alternative.

Fyrsta viðurkennda Eden heimilið tók til starfa á Akureyri, Öldrunarheimili Akureyrar. Þar sat við stýrið Helga Erlendsdóttir sem vel má nefna í sömu andrá og Rannveigu, enda samstarf þeirra mikið og þétt og varir enn. Í dag eru 8 heimili (ef heimilin á Akureyri teljast tvö) og ein dagþjálfun sem hafa hlotið slíka löggildingu. Auk þeirra eru fleiri starfsstöðvar sem eru í lausara sambandi við Eden og mega teljast líkleg til að eiga eftir að feta sömu braut. Engin önnur hliðstæð hugmyndafræði hefur haft viðlíka áhrif í öldrunarþjónustu og er það síður en svo sagt til að lasta aðrar aðferðir eða tilraunir sem gerðar hafa verið síðan ný menning tók að ryðja sér hér til rúms kringum 1990.

Eden á Íslandi er sá aðili sem sér um tengslin við alþjóðlegu Eden samtökin, skipuleggur fræðslu og fleira slíkt. Það er vel við hæfi að hún Rannveig Guðnadóttir sem ég nefndi hér fyrr í greininni skuli hafa helgað því starfi krafta sína. Því þótt hún þekkti ekki til Eden þegar Kristín fyrrnefnd var að bralla með henni árið 2000 rímaði þetta þá þegar vel við hennar hugmyndir eftir mörg ár í öldrunarþjónustu. Það er mér ekki síður gleðiefni að geta sagt frá að sl. fimmtudag, 15. maí, var Rannveig heiðruð sérstaklega með „Fjöregginu“, en það er viðurkenning sem Öldrunarráð Íslands veitir árlega einstaklingi eða félagsskap fyrir starf í þágu aldraðra. Það gladdi mig að geta verið viðstödd þá athöfn og að heyra og sjá hve ný menning er, þrátt fyrir kreppur og niðurskurð, heimsfaraldra, stríð og aðra óáran, í framsókn á Íslandi. Þar var iðulega á brattann að sækja, forystufólkið í öldrunarþjónustunni á árunum kringum aldamótin var ekki alltaf móttækilegt fyrir nýjungum sem það hafði ekki lagt til sjálft og einkum lá ný menning undir grun um að vanrækja heilbrigðisþarfir en stunda alls kyns hégóma frekar. Mér finnst ágætt að geta sagt hér og nú að athugun mín á rannsóknarniðurstöðum allt fram til 2016 sem koma fram í fyrrnefndri bók sýndu skýrt og greinilega að svo er alls ekki, þótt mögulega hafi mátt finna dæmi um slíkt í upphafi þegar verið var að þreifa sig áfram með nýjar aðferðir. En á þeim sama tíma mátti vissulega finna gnótt slíkra dæma í hefðbundinni þjónustu tímans. Það er nefnilega þannig að aðstoð við færniskert og stundum fjölveikt fólk, gamalt eða ungt, er gífurlega flókin, krefjandi en að sama skapi gefandi ef maður hefur þekkingu og aðferðir á valdi sínu. Ekki sakar að ganga að starfi sínu með kærleika og gleði. Að sama skapi er alveg sama hve margt starfsfólk er og jafnvel þótt faglært sé: ef það mætir í vinnuna með fýlusvip og sjálfsvorkunn er lítið gagn að góðri hugmyndafræði. Ég skal með glöðu geði játa að þetta síðasttalda (um kærleikann versus vonda skapið) er reynsluþekking, en sem virkaði vel fyrir mig í áraraðir. Og það hvort maður er glaður og gengur að starfi sínu með kærleika eða hvort maður er fúll og vorkennir sér erfitt og illa launað starf – það er val. En hugmyndafræði á borð við Eden Alternative getur hjálpað starfsfólki stórlega að velja gleðina.

Til hamingju með afmælið, Eden á Íslandi og til hamingju með verðskuldaða viðurkenningu, Rannveig mín. Kærar þakkir fyrir allt sem þú hefur kennt mér í lífi og starfi.

Höfundur er sérfræðingur í öldrunarhjúkrun.