Sat uppi með út­gáfu af sjálfri sér sem hún kunni ekki við

Þegar Lilja var yngri ætlaði hún að verða rithöfundur. Hún hafði ekkert sérstaklega hugsað sér að verða kvikmyndaframleiðandi en það varð engu að síður raunin. Faðir hennar Snorri Þórisson, stofnaði Pegasus árið 1992 og Lilja vann öll sumur og með fram skóla hjá fyrirtækinu. 

Seinna tók hún við rekstri fyrirtækisins og hefur í gegnum árin komið að framleiðslu óteljandi kvikmynda og sjónvarpsverka, bæði íslensk og erlend.

Þegar Lilja var 18 ára kynntist hún Erlendi Blöndahl Cassata sem er í dag einnig kvikmyndaframleiðandi. Til að gera langa sögu stutta er þau hjón í dag og eiga þrjú börn sem eru 22, 16 og 14 ára.

Vinnan er oft stór partur af sjálfsmynd fólks. Og fyrir manneskju sem hefur starfað við það sama frá þrettán ára aldri þá reyndist það ekki auðvelt að sleppa tökunum. Lilja viðurkennir fúslega að eitt af þeim mistökum sem hún hafi gert á sínum tíma í bataferlinu hafi verið að keyra sig of mikið áfram; sökkva sér í vinnu. Hún vildi ekki missa dampinn.

„Þannig að það var kanski ekki skrítið að ég hafi hugsað: „Ef ég hef ekki vinnuna- hvað er ég þá? Ef ég er ekki Framleiðandinn Lilja, hvað er þá eftir?“

Enginn filter

Á páskadag árið 2021 var Lilja í matarboði hjá foreldrum sínum ásamt stórfjölskyldunni. Þá atvikaðist það að hún flækti fæturna í hlera í hundabúri og skall á andlitið á steinflísuðu gólfi. Það reyndist upphafið að ótrúlegu ferli. Á bráðamóttökunni var Lilju tjáð að um heilahristing væri að ræða, og að það gæti tekið allt að þrjá mánuði fyrir höfuðið að komast aftur í samt lag.

Raunin varð þó önnur.

Bókin Heimsins besti dagur í helvíti er unnin upp úr dagbókarfærslum Lilju sem spanna rúmlega þriggja ára tímabil, og hefst þegar tveir mánuðir eru liðnir frá slysinu örlagaríka á páskadag.

Frásögnin er á köflum hrá, einlæg og átakanleg – en líka fyndin.

„Það er nefnilega þannig að þegar einhver önnur og ókunn útgáfa af sjálfri mér hafði tekið við stjórnvölin þá missti ég allt innsæi enda þekkti ég ekki þessa útgáfu og vissi ekkert hvaða ákvarðanir voru góðar fyrir mig og hverjar ekki. Það komu því oftar en einu sinni upp mjög kómískar aðstæður vegna undarlegra ákvarðana sem ég tók,“ segir Lilja en það tók hana dágóðan tíma að ákveða hvort hún ætti að senda söguna frá sér.

„Bókin var í raun tilbúin fyrir rúmu ári síðan. Í fyrstu var það ekki ætlunin að gefa hana út. En svo sótti hún á mig. Ég hugsaði með mér að ef þessi frásögn gæti hjálpað einhverjum þarna úti, einhverjum sem væri á þessum stórfurðulega stað sem ég var á, þá væri tilganginum náð. 

Þetta er bókin sem ég hefði sjálf svo innilega viljað lesa á sínum tíma.

Þegar ég var að skrifa hana var ég ekki að ritskoða mig, enda var þetta bara mín persónulega dagbók og ég var ekkert að spá hvort ég kæmi illa út úr þessum skrifum eða ekki,“ segir Lilja og bætir við að eftir að hafa tekið ákvörðun um að senda handritið á Sölku útgáfu hafi hún sest niður og „köttað út“ fjölmarga kafla; kafla sem voru að hennar mati allt of persónulegir og berskjaldandi. 

Á endanum sat hún uppi með einungis hálfa bók. Það var hins vegar fyrir hvatningu eiginmannsins, Ella Cassata, að hún tók þá ákvörðun að vera ekki að setja neinn glimmerfilter á skrifin og ákvað að láta allt flakka.

„Elli sagði við mig: „Annaðhvort seturu allt þarna inn – eða þú sleppir þessu, hverjum er svo ekki sama um hvað öðrum finnst.“ Ég vissi að ég væri ekki að gera neinum greiða með að koma með einhverja fegraða útgáfu og er í raun sammála honum. Ef fólki líkar ekki við þessa brotnu útgáfu af mér þá verður það bara að hafa sinn gang. Eftir að Salka útgáfa sagði já, þá var ekki aftur snúið.“

Dauðalistinn

Persónuleikabreytingar eru ekki óalgengar hjá einstaklingum sem hafa fengið heilahristing.

Í tilfelli Lilju var svo sannarlega engin undantekning.

„Öll viðbrögð voru öðruvísi. Þráðurinn var miklu styttri. Þolinmæðin minnkaði og minnkaði og varð að lokum engin, ég pirraðist ef hlutirnir gerðust ekki strax. Ég hafði alltaf getað sett mig í spor annarra en átti allt í einu í mestu vandræðum með það. Það tók mig miklu lengri tíma að meðtaka það sem fólk var að segja við mig. 

Ég þurfti fyrst að hugsa lengi um það sem viðkomandi sagði og síðan tók það enn lengri tíma að búa til svar var í huganum. Samtöl fóru þess vegna- eðlilega- oft út og suður.

Á einum stað í bókinni kemur við sögu það sem Lilja kallaði „Dauðalistann“ – listi sem hún bjó til og innihélt hluti sem trufluðu hana og tóku frá henni orku. Hverdagslegir og smávægilegir hlutir sem flestir framkvæma á hverjum degi, en reyndust Lilju nú ómögulegir. Eins og til dæmis bara það að horfa á mynstraða fleti, manneskju í röndóttri skyrtu eða flúorljós - og að „skrolla“ í síma eða tölvu. Ferð í matvörubúðina gat reynst mjög snúin og ferð í verslunarmiðstöð alger martröð.

Afleiðingarnar af heilahristingnum birtust meðal annars í félagslegri einangrun hjá Lilju. Fyrir manneskju sem var að glíma við seinan hugsanagang og fordóma í eigin garð var auðveldasta leiðin að draga sig í hlé.

„Ein af ástæðunum fyrir því var líka sú að mér þótt mjög erfitt að fá spurninguna: „Hvernig líður þér?“ Ég vissi aldrei hvernig ég ætti að svara henni. Átti ég að ljúga eða segja sannleikann? Þegar þú ert svona langt niðri þá eru það bara örfáir, innsti kjarninn sem þú hleypir að. Mér leið bara ekki vel í kringum fólk. Ég upplifði eins og fólk hefði yfirgefið mig, en rökhugsunin var brengluð; það var í raun ég sem lokaði á það. Ég hætti að svara síma og skilaboðum, og auðvitað gafst fólk þá upp á endanum.“

Makinn má ekki gleymast

Lilja dregur ekkert undan í bókinni. Sumir kaflarnir eru, sem fyrr segir, persónulegri og átakanlegri en aðrir.

Hún lýsir meðal annars þeim áhrifum sem veikindin og álagið því tengdu hafði á hjónabandið.

Á einum stað segir:

„Ég er búin að rúsa hjónabandinu mínu. Á milli okkar hefur opnast þessi óyfirstíganlega breiða gjá sem hefur breikkað síðustu vikur og ég kemst ekki til baka.“

Lilja fer hvergi leynt með það hversu mikill prófsteinn þetta var - meira að segja fyrir hjónaband sem hefur varað í meira en tvo áratugi. Það er ekki sjálfsagt að sambönd lifi af við þessar aðstæður. Sá sem er að glíma við gífurlega erfið eftirköst af heilahristingi á kanski ekki auðvelt með að koma auga á að makinn er á sama tíma brotinn og undir álagi.

„Elli og krakkarnir eiga að minnsta kosti öll fálkaorðuna skilið fyrir að ganga í gegnum þennan tíma með mér. Makinn og fjölskyldan er helmingurinn af þessu öllu, en ég áttaði mig ekki á því fyrr en eftir langan tíma, einfaldlega vegna þess að ég gat ekki greint tilfinningar hjá öðrum en sjálfri mér. 

Málið er líka að þegar maður er á þessum stað þá er svo erfitt að tjá sig um líðan sína; koma tilfinningum sínum í orð. Ég hugsaði þess vegna með mér að kanski gæti þessi saga líka verið hjálpleg fyrir makana þarna úti, það er að að segja maka einstaklinga sem hafa fengið heilahristing og eru að glíma við afleiðingarnar af því. Þessi saga gæti kanski gert þeim kleift að átta sig betur á aðstæðunum.

Hrædd við eigin hugsanir

Lilja segir óvissuna hafa verið eitt það allra erfiðasta. Og það hafi ekki bætt úr skák að læknar gátu ómögulega sagt til um batahorfurnar auk þess sem það hafi verið heilmikið basl að leita uppi úrræði hér á landi. Hún hafi þar af leiðandi upplifað sig eina á báti. Það hafi ekki verið fyrr en hún fann Heilaheilsu að hún fann einhvern sem skildi stöðuna og var tilbúin að aðstoða.

„Það hefði bjargað mér ef ég hefði verið með einhverja tímalínu, ef ég hefði bara vitað að eftir eitt eða tvö ár þá væri ég komin í lag. Ef einhver hefði bara sagt við mig: „Ókei, þetta er erfitt núna en þetta á eftir að verða betra. Þetta mun skána. Þetta er ekki að fara að vera lífið þitt.“ 

Þegar mér leið hvað verst þá hafði ég ofboðslega mikla þörf fyrir að finna aðra sem ég gæti samsvarað mig við, sem sagt aðra sem höfðu fengið heilahristing. Ég fann samt svo fáa hér á landi. Ég var mikið að hlusta á erlend hlaðvörp, frásagnir fólks í Evrópu og Bandaríkjunum en ég átti erfitt með að samsvara mig með þeim; þetta var flestallt fólk sem hafði risa læknateymi í kringum sig.“

Í einum kaflanum segir Lilja frá fundi sem hún átti með teymi sérfræðilækna frá Kanada. Þar var hún meðal annars spurð hvort hún hefði glímt við sjálfsvígshugsanir í kjölfar heilahristingsins. Eftir langa umhugsun var svarið: „Já.“

Brotin í þúsund mola

„En málið var samt það að sjálfsvíg var ekki eitthvað sem mig langaði að framkvæma, ég vildi ekki fara þá leið. En á sama tíma upplifði ég svo mikinn létti við tilhugsunina um að sofna og þurfa aldrei að vakna aftur. Það var eina tilhugsunin sem fékk mig til að líða vel – og það hræddi mig hvað þessi tilhugsun veitti mér mikinn létti.“

Þetta var ákveðinn lágpunktur eins og Lilja orðar það – en hún átti þó eftir að sökkva enn dýpra. Í bókinni kemur hún inn á það sem hún kallar „botninn“; eitthvað sem mætti að öllum líkindum flokka sem taugaáfall, en var þó aldrei formlega greint. Hún lýsir staðnum sem hún var á, sem líklega er ekki hægt að kalla neitt annað en endastöð:

„Ég er brotin í þúsund mola og orðin að dufti. Ég get ekki ímyndað mér að það sé hægt að verða smærri, duft hlýtur að vera það allra minnsta sem ég get orðið. Ég veit ekki hvort hægt sé að sópa þessu saman aftur eða hvort ég sé þegar fokin lengst á haf út.“

segir í einum kaflanum.

En á sama tíma reyndist þetta vera upphafið að bjartari tímum. Eftir þetta lá leiðin upp.

Ekkert varir að eilífu

„Ég er ofboðslega sátt í dag,“ segir Lilja.

Í bókinni lýsir hún sterkri þráhyggju sem hún fann fyrir á sínum tíma - að verða aftur sú sem hún var.

Hún syrgir ekki lengur gömlu útgáfuna af Lilju.

„Það er auðvitað enginn sá sami í dag og hann var fyrir fimm árum. Þó svo að slysið hefði ekki átt sér stað þá hefði ég breyst, tíminn sér til þess að við gerum það öll. Í dag er staðan á mér þannig að hún dugir mér vel og ég er mjög sátt. Helsta breytingin er að orkan í dag er ekki alveg sú sama og áður. Ég á líka ennþá mjög erfitt með að muna andlit á fólki, ég var svosem aldrei neitt sérstaklega góð í því áður en eftir höggið varð það töluvert verra, eða hálf vonlaust í raun.

Hún hefur þurft að endurforgangsraða ýmsu. Hún setur ekki lengur vinnuna í fyrsta sæti. Og hún hefur þurft að temja sér að sýna sjálfri sér mildi.

„Það er auðvitað ekki það sama sem virkar fyrir alla sem hafa fengið heilahristing, sem er kannski ástæðan fyrir því að læknar eru dálítið týndir þegar kemur að meðferðarúrræðum. Ég þurfti að búa til mitt eigið meðferðarplan; prófa mig áfram og sjá hvað virkaði og hvað ekki. Þetta eru alls kyns litlir hlutir sem koma heim og saman í stóra samhenginu. 

Þetta er búið að vera mjög mikið svona „trial and error“. Það mikilvægasta var að laga taugakerfið, sem var algjörlega hrunið. Það var grunnurinn að öllu. Ég hætti líka til dæmis að borða sykur og sætuefni og fann strax hvað það breytti miklu. Sama þegar kom að daglegri hreyfingu. Og svefninn; hann skiptir gífurlega miklu málið. Áður fyrr svaf ég oft ekki nema í fimm eða sex tíma á nóttu. Það er eitthvað sem ég kemst ekki upp með í dag.“

Lilja segist vona að hennar saga muni geta hjálpað öðrum sem standa frammi fyrir því að vera kippt allhressilega niður á jörðina sama hvort það sé vegna heilahristings eða einhverra annara breytinga í lífinu sem valdi ekki sjálft en einnig vonar hún að það gæti hjálpað aðstandendum.

Hvað myndiru segja við þessa gömlu útgáfu af Lilju ef þú myndir hitta í dag?

„Ég held ég myndi einfaldlega segja: „Þetta verður allt í lagi.“ Það er það sem kemur fyrst upp í hugann: „Þetta mun ekki alltaf vera svona. Það varir ekkert að eilífu – hvort sem það eru erfið og krefjandi tímabil eða ánægjuleg tímabil.

Þegar ég horfi til baka núna í dag, horfi á þessa manneskju sem ég var á þessum tíma þá fæ ég alveg smá sting í hjartað. Ég var svo hrikalega vond og leiðinleg við sjálfa mig og var alltaf að rífa mig niður. Það hjálpar auðvitað engum. Það er samt ekkert sem angra mig í dag, ég dvel ekki við þetta, en stundum hugsa ég samt ég hefði getað verið aðeins blíðari við þessa útgáfu af Lilju. Hún átti ekki skilið að vera stöðugt dregin niður.“