Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið „Hann er bara dáinn“: Telur að mistök hafi verið gerð hjá Neyðarlínunni Innlent „Þá er ég hræddur um að þetta kerfi falli um sjálft sig“ Innlent Árásarmenn teknir af lífi innan 90 daga Erlent Andspyrna á Íslandi sé hvatning fyrir þau sem heima eru Innlent Ósætti vegna dymbilvikulokana í leikskólum Garðabæjar Innlent Maðurinn er fundinn Innlent Voru send í skólasund eftir slysið Innlent Hyggjast tollleggja skipaumferð um Hormuz-sund Erlent Ferðamennirnir þaulvanir og breytt landslag Innlent Guðrúnu frjálst að fara með ósannindi en þurfi að ábyrgjast fyrir dómi Innlent Fleiri fréttir Í meðferð eftir fjárdrátt hjá Viðreisn Lokað um Hellisheiði og Þrengsli Strætó á sunnudagsáætlun um páskana Fær vægari dóm en greiðir hærri miskabætur Hellisheiðin opin að nýju og snjókoma í borginni „Hann er bara dáinn“: Telur að mistök hafi verið gerð hjá Neyðarlínunni Andspyrna á Íslandi sé hvatning fyrir þau sem heima eru Handtökur vegna þjófnaða, eignaspjalla og líkamsárása „Þá er ég hræddur um að þetta kerfi falli um sjálft sig“ Maðurinn er fundinn Ósætti vegna dymbilvikulokana í leikskólum Garðabæjar Ferðamennirnir þaulvanir og breytt landslag Tvöfaldur verðmunur á Súðavíkurgöngum Guðrúnu frjálst að fara með ósannindi en þurfi að ábyrgjast fyrir dómi Grímuklæddir menn vistaðir í fangaklefa Voru send í skólasund eftir slysið Solaris stefnir formanni Sjálfstæðisflokksins Börn send fótgangandi í sund eftir bílslys Mörg þúsund manns hafa skrifað undir afnám kílómetragjaldsins Drengur á fjórða ári á gjörgæsludeild eftir slysið Nýr sendiherra Bretlands í fullu námi í íslensku Páskarnir líta þokkalega út þrátt fyrir kulda Um 36 prósent foreldra í Reykjavík hafa stytt dvalartíma Of miklar verðhækkanir á eldsneyti kalli á inngrip stjórnvalda Stóðu á gangstétt þegar bíl var ekið á þau Ríkisstjórnin vilji eyðileggja það sem vel er gert „í einum grænum hvelli“ Hundruðum þúsunda bóka fargað á ári hverju Jakob hættir sem aðstoðarmaður og snýr sér að gríninu Vilja lækka álögur tímabundið vegna hækkandi olíuverðs Leita að fjölskyldu til að vista allt að fjögur börn í neyð Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið „Hann er bara dáinn“: Telur að mistök hafi verið gerð hjá Neyðarlínunni Innlent „Þá er ég hræddur um að þetta kerfi falli um sjálft sig“ Innlent Árásarmenn teknir af lífi innan 90 daga Erlent Andspyrna á Íslandi sé hvatning fyrir þau sem heima eru Innlent Ósætti vegna dymbilvikulokana í leikskólum Garðabæjar Innlent Maðurinn er fundinn Innlent Voru send í skólasund eftir slysið Innlent Hyggjast tollleggja skipaumferð um Hormuz-sund Erlent Ferðamennirnir þaulvanir og breytt landslag Innlent Guðrúnu frjálst að fara með ósannindi en þurfi að ábyrgjast fyrir dómi Innlent Fleiri fréttir Í meðferð eftir fjárdrátt hjá Viðreisn Lokað um Hellisheiði og Þrengsli Strætó á sunnudagsáætlun um páskana Fær vægari dóm en greiðir hærri miskabætur Hellisheiðin opin að nýju og snjókoma í borginni „Hann er bara dáinn“: Telur að mistök hafi verið gerð hjá Neyðarlínunni Andspyrna á Íslandi sé hvatning fyrir þau sem heima eru Handtökur vegna þjófnaða, eignaspjalla og líkamsárása „Þá er ég hræddur um að þetta kerfi falli um sjálft sig“ Maðurinn er fundinn Ósætti vegna dymbilvikulokana í leikskólum Garðabæjar Ferðamennirnir þaulvanir og breytt landslag Tvöfaldur verðmunur á Súðavíkurgöngum Guðrúnu frjálst að fara með ósannindi en þurfi að ábyrgjast fyrir dómi Grímuklæddir menn vistaðir í fangaklefa Voru send í skólasund eftir slysið Solaris stefnir formanni Sjálfstæðisflokksins Börn send fótgangandi í sund eftir bílslys Mörg þúsund manns hafa skrifað undir afnám kílómetragjaldsins Drengur á fjórða ári á gjörgæsludeild eftir slysið Nýr sendiherra Bretlands í fullu námi í íslensku Páskarnir líta þokkalega út þrátt fyrir kulda Um 36 prósent foreldra í Reykjavík hafa stytt dvalartíma Of miklar verðhækkanir á eldsneyti kalli á inngrip stjórnvalda Stóðu á gangstétt þegar bíl var ekið á þau Ríkisstjórnin vilji eyðileggja það sem vel er gert „í einum grænum hvelli“ Hundruðum þúsunda bóka fargað á ári hverju Jakob hættir sem aðstoðarmaður og snýr sér að gríninu Vilja lækka álögur tímabundið vegna hækkandi olíuverðs Leita að fjölskyldu til að vista allt að fjögur börn í neyð Sjá meira