Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Fimm ára drengur skilinn eftir í bíl á hálendinu Innlent Ríflega hundrað og sextíu ungmenni handtekin Erlent Biðlar til leigjenda að áframselja ekki úr Góða hirðinum Innlent Grýtt á leið sinni heim úr Gleðigöngunni: „Þetta er nákvæmlega ástæðan fyrir því að við mætum“ Innlent Troðfullur strætó ók fram hjá Kristrúnu sem fékk ekki pláss Innlent Nýjasta sólmyrkvaspáin gefur ívið betri fyrirheit Veður Ljónið, Karlsvagninn og reikistjörnur gætu stolið senunni þann 12. ágúst Innlent Hafnaði úti í fjöru Innlent Þjóðin þekki ekki annað en öryggisvernd frá Bandaríkjunum Innlent „Svolítið sérstakt“ að næturvaktin hafi sinnt fleiri útköllum Innlent Fleiri fréttir Einn fluttur á slysadeild í kjölfar alvarlegrar líkamsárásar Rósa Björk segir já Gangi Ísland í Evrópusambandið verði framsal ríkisvaldsins verulegt Muni hlusta og taka væntingar, þrár og áhyggjur til greina Grýtt á leið sinni heim úr Gleðigöngunni: „Þetta er nákvæmlega ástæðan fyrir því að við mætum“ Þjóðin þekki ekki annað en öryggisvernd frá Bandaríkjunum Hallalaus fjárlög ekki í spá fyrr en árið 2031: „Við höfum varað við þessu síðastliðið ár“ Ný skýrsla AGS og ummerki um snjóflóð á hafsbotni Ljónið, Karlsvagninn og reikistjörnur gætu stolið senunni þann 12. ágúst „Svolítið sérstakt“ að næturvaktin hafi sinnt fleiri útköllum Þyrlan kölluð út vegna mótorhjólaslyss á Sprengisandsleið Brotaþolar fluttir á slysadeild og allar árásirnar til rannsóknar Fimm ára drengur skilinn eftir í bíl á hálendinu Evrópumálin tekin fyrir í Sprengisandi Alls sjö líkamsárásir tilkynntar í gær og í nótt Þyrlan sækir mann eftir hestaslys Hættu við að taka á loft vegna fugls sem hafnaði á vélinni Troðfullur strætó ók fram hjá Kristrúnu sem fékk ekki pláss Virtu ekki lokanir vegna Gleðigöngunnar Stelpurnar fái sambærilega upplifun og strákarnir Biðlar til leigjenda að áframselja ekki úr Góða hirðinum Beint streymi frá Gleðigöngunni Sakar rektor um að hindra upplýsingamiðlun til þjóðarinnar Óskhyggja að vona að afgerandi svar fáist þann 29. ágúst Óskhyggja að vonast eftir afgerandi svari og deilan harðnar 72 ár síðan síðast en 170 ár þar til næst Slökkvilið brást við tilkynningu um reyk Hafnaði úti í fjöru Klukkustundar löng röð í öryggisleitina: Á hlaupum í átt að hliðinu Endaði út af eftir framúrakstur Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Fimm ára drengur skilinn eftir í bíl á hálendinu Innlent Ríflega hundrað og sextíu ungmenni handtekin Erlent Biðlar til leigjenda að áframselja ekki úr Góða hirðinum Innlent Grýtt á leið sinni heim úr Gleðigöngunni: „Þetta er nákvæmlega ástæðan fyrir því að við mætum“ Innlent Troðfullur strætó ók fram hjá Kristrúnu sem fékk ekki pláss Innlent Nýjasta sólmyrkvaspáin gefur ívið betri fyrirheit Veður Ljónið, Karlsvagninn og reikistjörnur gætu stolið senunni þann 12. ágúst Innlent Hafnaði úti í fjöru Innlent Þjóðin þekki ekki annað en öryggisvernd frá Bandaríkjunum Innlent „Svolítið sérstakt“ að næturvaktin hafi sinnt fleiri útköllum Innlent Fleiri fréttir Einn fluttur á slysadeild í kjölfar alvarlegrar líkamsárásar Rósa Björk segir já Gangi Ísland í Evrópusambandið verði framsal ríkisvaldsins verulegt Muni hlusta og taka væntingar, þrár og áhyggjur til greina Grýtt á leið sinni heim úr Gleðigöngunni: „Þetta er nákvæmlega ástæðan fyrir því að við mætum“ Þjóðin þekki ekki annað en öryggisvernd frá Bandaríkjunum Hallalaus fjárlög ekki í spá fyrr en árið 2031: „Við höfum varað við þessu síðastliðið ár“ Ný skýrsla AGS og ummerki um snjóflóð á hafsbotni Ljónið, Karlsvagninn og reikistjörnur gætu stolið senunni þann 12. ágúst „Svolítið sérstakt“ að næturvaktin hafi sinnt fleiri útköllum Þyrlan kölluð út vegna mótorhjólaslyss á Sprengisandsleið Brotaþolar fluttir á slysadeild og allar árásirnar til rannsóknar Fimm ára drengur skilinn eftir í bíl á hálendinu Evrópumálin tekin fyrir í Sprengisandi Alls sjö líkamsárásir tilkynntar í gær og í nótt Þyrlan sækir mann eftir hestaslys Hættu við að taka á loft vegna fugls sem hafnaði á vélinni Troðfullur strætó ók fram hjá Kristrúnu sem fékk ekki pláss Virtu ekki lokanir vegna Gleðigöngunnar Stelpurnar fái sambærilega upplifun og strákarnir Biðlar til leigjenda að áframselja ekki úr Góða hirðinum Beint streymi frá Gleðigöngunni Sakar rektor um að hindra upplýsingamiðlun til þjóðarinnar Óskhyggja að vona að afgerandi svar fáist þann 29. ágúst Óskhyggja að vonast eftir afgerandi svari og deilan harðnar 72 ár síðan síðast en 170 ár þar til næst Slökkvilið brást við tilkynningu um reyk Hafnaði úti í fjöru Klukkustundar löng röð í öryggisleitina: Á hlaupum í átt að hliðinu Endaði út af eftir framúrakstur Sjá meira
Grýtt á leið sinni heim úr Gleðigöngunni: „Þetta er nákvæmlega ástæðan fyrir því að við mætum“ Innlent
Grýtt á leið sinni heim úr Gleðigöngunni: „Þetta er nákvæmlega ástæðan fyrir því að við mætum“ Innlent