Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Háttsettur sænskur diplómati handtekinn fyrir njósnir Erlent Fá engar bætur fyrir stolin bíl Innlent „Þetta er mikil áskorun en á sama tíma tek ég henni bara vel“ Innlent Hjörtur Torfason er látinn Innlent „Þetta var ekki rétt, alveg klárlega“ Innlent Tilkynnti um stolið hjól og réðst svo á þjófinn Innlent Gjörunnin matvæli tæpur helmingur af orkuinntöku landsmanna Innlent Syndir 1.600 kílómetra í kringum landið: Borðar tíu þúsund kalóríur á dag fyrir svaðilförina Innlent Máttu skikka nemanda í tvö sjúkrapróf samdægurs Innlent Breyttar forsendur og pólitískar áherslur á bak við ákvörðunina Innlent Fleiri fréttir Hjörtur Torfason er látinn Fá engar bætur fyrir stolin bíl „Þetta er mikil áskorun en á sama tíma tek ég henni bara vel“ Syndir 1.600 kílómetra í kringum landið: Borðar tíu þúsund kalóríur á dag fyrir svaðilförina Ekkert fundist af báti sem sagður er hafa hvolft Gjörunnin matvæli tæpur helmingur af orkuinntöku landsmanna Tilkynnti um stolið hjól og réðst svo á þjófinn „Þetta var ekki rétt, alveg klárlega“ Máttu skikka nemanda í tvö sjúkrapróf samdægurs Njósnari sér að sér og synt í kring um Ísland Vill deila þekkingu á jarðvarma með Úkraínu Bað forseta að taka „stjórnarliða á skólabekk og tukta þá til“ Sjö ára fangelsi fyrir tvær tilraunir til manndráps Blindir vilja Hljóðbókasafnið heim Stjórnarandstaða kvartar undan starfi í velferðarnefnd Breyttar forsendur og pólitískar áherslur á bak við ákvörðunina Úlfar hættir sem lögreglustjóri Ráðherra hafnaði loftslagsrannsókn vegna ófullnægjandi lagaramma Hafnar því alfarið að hafa lekið gögnunum Nú má heita Gúníta Ljósynja Dawn Fólk varað við aukinni hættu á gróðureld Sala á Íslandsbankabréfum hafin og Jón Óttar sakar Ólaf Þór um leka Rannsóknarleyfi Rastar hafnað Telur víst að gögnin hafi komið frá sérstökum sjálfum Miðhúsabraut lokuð eftir að ekið var á vegfaranda á hlaupahjóli Yfir þrjú hunduð eftirskjálftar Mál Oscars sé barnaverndarmál en ekki útlendingamál Bein útsending: Framtíð matvælaframleiðslu á Íslandi Vara við aukinni hættu á gróðureldum á Austurlandi Stór skjálfti rétt hjá Grímsey Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Háttsettur sænskur diplómati handtekinn fyrir njósnir Erlent Fá engar bætur fyrir stolin bíl Innlent „Þetta er mikil áskorun en á sama tíma tek ég henni bara vel“ Innlent Hjörtur Torfason er látinn Innlent „Þetta var ekki rétt, alveg klárlega“ Innlent Tilkynnti um stolið hjól og réðst svo á þjófinn Innlent Gjörunnin matvæli tæpur helmingur af orkuinntöku landsmanna Innlent Syndir 1.600 kílómetra í kringum landið: Borðar tíu þúsund kalóríur á dag fyrir svaðilförina Innlent Máttu skikka nemanda í tvö sjúkrapróf samdægurs Innlent Breyttar forsendur og pólitískar áherslur á bak við ákvörðunina Innlent Fleiri fréttir Hjörtur Torfason er látinn Fá engar bætur fyrir stolin bíl „Þetta er mikil áskorun en á sama tíma tek ég henni bara vel“ Syndir 1.600 kílómetra í kringum landið: Borðar tíu þúsund kalóríur á dag fyrir svaðilförina Ekkert fundist af báti sem sagður er hafa hvolft Gjörunnin matvæli tæpur helmingur af orkuinntöku landsmanna Tilkynnti um stolið hjól og réðst svo á þjófinn „Þetta var ekki rétt, alveg klárlega“ Máttu skikka nemanda í tvö sjúkrapróf samdægurs Njósnari sér að sér og synt í kring um Ísland Vill deila þekkingu á jarðvarma með Úkraínu Bað forseta að taka „stjórnarliða á skólabekk og tukta þá til“ Sjö ára fangelsi fyrir tvær tilraunir til manndráps Blindir vilja Hljóðbókasafnið heim Stjórnarandstaða kvartar undan starfi í velferðarnefnd Breyttar forsendur og pólitískar áherslur á bak við ákvörðunina Úlfar hættir sem lögreglustjóri Ráðherra hafnaði loftslagsrannsókn vegna ófullnægjandi lagaramma Hafnar því alfarið að hafa lekið gögnunum Nú má heita Gúníta Ljósynja Dawn Fólk varað við aukinni hættu á gróðureld Sala á Íslandsbankabréfum hafin og Jón Óttar sakar Ólaf Þór um leka Rannsóknarleyfi Rastar hafnað Telur víst að gögnin hafi komið frá sérstökum sjálfum Miðhúsabraut lokuð eftir að ekið var á vegfaranda á hlaupahjóli Yfir þrjú hunduð eftirskjálftar Mál Oscars sé barnaverndarmál en ekki útlendingamál Bein útsending: Framtíð matvælaframleiðslu á Íslandi Vara við aukinni hættu á gróðureldum á Austurlandi Stór skjálfti rétt hjá Grímsey Sjá meira
Syndir 1.600 kílómetra í kringum landið: Borðar tíu þúsund kalóríur á dag fyrir svaðilförina Innlent
Syndir 1.600 kílómetra í kringum landið: Borðar tíu þúsund kalóríur á dag fyrir svaðilförina Innlent