Ó­heppni getur verið dýr­keypt – endó­metríósa kostar okkur öll

Það var sól og heiðblár himinn þegar Fokkerinn tók sig á loft frá Reykjavík á leið sinni austur á Egilsstaði. Ég hélt á páfagauksbúrinu mínu í fanginu og horfði út um gluggann. Ég hafði breytt yfir búrið til að halda fuglinum mínum honum Tarsan rólegum. Ég var 12 ára á leiðinni í vist austur á Eskifjörð þar sem ég ætlaði að dvelja um sumarið við barnapössun. Þetta yrði ekki mín fyrsta launaða vinna en samt stærra skref en áður, enda myndi ég dvelja sumarlangt fjarri heimahögunum og fjölskyldunni í Mosfellsbæ.

Sumarið var fljótt að líða og dvölin ómetanlega lærdómsrík. Ég vann fulla vinnuviku og rúmlega það og fékk ágætis laun fyrir sem ég man nú ekki í dag hver voru. Eftir því sem ég eltist urðu störfin fjölbreyttari og fleiri, fuglasláturhús, ullarverksmiðja, sjoppuafgreiðsla, þvottahús, aðhlynning fatlaðra barna og aldraðra og svo mætti lengi telja. Ég kláraði menntaskóla og IATA-UFTAA diploma nám. Að sjálfsögðu vann ég líka með skólanum eins og sönnu íslensku ungmenni sæmdi. Rúmlega tvítug fékk ég vinnu hjá íslensku flugfélagi og í framhaldi hjá ferðaskrifstofu í þeirra eigu. Þar starfaði ég við framleiðslu á utanlandsferðum, sölu á hópferðum og sölu- og markaðsmál. Ég vann líka fyrir sömu ferðaskrifstofu sem fararstjóri erlendis og leysti öll þessi verkefni mjög samviskusamlega og vel.

Rúmlega þrítug skellti ég mér í Háskóla Íslands þar sem ég nam ferðamálafræði til B.Sc gráðu með viðskiptafræði sem aukagrein. Eftir að námi lauk hóf ég störf hjá virtu fjármálafyrirtæki við alþjóðaviðskipti. Ég starfaði þar í rúm átta ár við góðan orðstýr og viðurkenningu fyrir mín störf enda afkastamikil og lagði mig fram um að fara fram úr væntingum yfirmanna.

Samhliða náms- og starfsævinni tókst ég á við daglegt líf rétt eins og við öll gerum. Blessunarlega án alvarlegra áfalla en einn skuggi fylgdi mér þó frá unga aldri og hafði meiri áhrif á líf mitt og störf en nokkuð annað.

Veturinn eftir sumardvölina Eskifirði hófust nefnilega verkir sem ég glími enn við og hrifsuðu mig af vettvangi atvinnulífsins. Sjúkdómurinn sem veldur þessum kvölum heitir endómetríósa og er krónískur fjölkerfa- og fjölgena sjúkdómur sem leggst á um 10% þeirra sem fæðast í kvenmannslíkama.

Mamma fór með mig til læknis þegar ég var 13 ára því ég var mjög kvalin á blæðingum og missti úr skóla í hverjum mánuði. Ég veit sem móðir hvað það er erfitt að horfa upp á börnin sín veik eða verkjuð. Læknirinn sagði að ég væri ,,óheppin“ og ein af þeim sem fengi slæma tíðaverki.

Þessi árans ,,óheppni“ hefur kostað mig heilmikið. Svo mikið að of langt er að telja upp hér en þar á meðal má nefna nokkur líffæri, heilsuna, fjárhagslegt öryggi, heimili mitt, sparnað og dýrmætar stundir sem móðir, vinkona, systir og dóttir svo dæmi séu tekin. Endómetríósa kostaði mig líka starfsgetuna og starfið mitt. Eftir tæp átta ár í starfi sem vel liðinn og eftirsóttur starfsmaður var mér sagt upp störfum hjá virtu fjármálafyrirtæki. Veikindadögunum hafði fjölgað hratt á síðustu árunum á vinnumarkaði og að lokum kom að því að ég stóð ekki lengur undir sjálfri mér. Ég fór í viku veikindaleyfi sem var lengt upp í mánuð, svo þrjá mánuði og þegar læknirinn minn mælti með einum mánuði í viðbót var þolinmæði vinnuveitanda á þrotum og ég var rekin. Það var árið 2013 og síðan hef ég verið örorkulífeyrisþegi þar sem mér hefur enn ekki verið gefinn kostur á aðgerð vegna sjúkdómsins hjá vottuðum sérfræðingi.

Skoðum lauslega hvað ég hef kostað samfélagið. Endómetríósa er kostnaðarsamur sjúkdómur. Samkvæmt National Center for Biotechnology Information (2012) er talið að árlegur kostnaður á hverja ógreinda endókonu séu um 9411 evrur á ári. Kostnaðurinn skiptist í 1/3 læknis- og lyfjakostnað en 2/3 eru í formi vinnutaps. Almennur greiningartími er í um 7 ár að meðaltali. Sjö ár! Það gera tæplega 66.000 evrur per konu. Þá er ótalinn kostnaður við tap ríkisins af skatttekjum, greiðslur á örorkulífeyri í tilfellum þar sem það á við og svo að sjálfsögðu fórnarkostnaðurinn sem bæði sjúklingurinn og samfélag þurfa að bera.

Ég fór semsagt fyrst til læknis 13 ára gömul árið 1985 vegna sjúkdómseinkenna sem voru slegin út af borðinu sem óheppni. Þrátt fyrir ítrekaðar læknisheimsóknir þar sem ég fékk kvartaði ítrekað yfir dæmigerðum einkennum sjúkdómsins fékk ég ekki fyrstu ,,meðhöndlun“ fyrr en árið 2015 eða 30 árum síðar. Það gera 282.330 Evrur sem m.v. gengið í dag eru rúmlega 40 milljónir króna. Ég tala um meðhöndlun innan gæsalappa þar sem sú aðgerð var algerlega ófullnægjandi enda framkvæmd af lækni sem var ekki sérfræðingur í sjúkdómnum og átti eftir að valda óafturkræfum afleiðingum.

Tökum svo kostnaðinn við að greiða mér örorkulífeyri í níu ár og tap ríkissjóðs á tekjuskatti (ég var með tekjur vel yfir meðallagi þegar ég fór í veikindaleyfi). Kostnaðurinn er kominn á annað hundrað milljónir króna.

Ég set reikningsdæmið upp á frekar einfaldan hátt og tek eingöngu stærstu kostnaðarliðina í dæmið. Þá er ótalinn endalaus kostnaður við læknisheimsóknir þar sem mér var vísað á bug því ekkert var að mér og ég leit svo vel út, kostnaður við vikulegar járngjafir á LSH og árangurslausar rannsóknir á t.d. meltingarvegi þegar orsökin reyndist vera endómetríósa á ristli.

Þá er heldur ekki upptalinn fórnarkostnaður minn og dætra minna eða sá sársauki og vanlíðan sem við höfum gengið í gegnum í áratugi. Endómetríósa hefur valdið sjúklegum kvíða hjá dætrum mínum sem hafa á rúmum áratug horft upp á mig engjast um af kvölum eða máttlausa af síþreytu til skiptis. Þær hafa þurft að hjúkra mér þar sem ég hef legið liggjandi á baðherbergisgólfinu í verkjakasti, ælandi af kvölum og vakað yfir mér af áhyggjum yfir því að ég myndi hreinlega vakna aftur. Það á ekkert barn eða unglingur að þurfa taka ábyrgðina á ábyrgðarleysi heilbrigðiskerfisins á sínar hendur vegna veikinda foreldris.

Hvernig stendur samt á því að endósjúklingar á Íslandi fá ekki niðurgreidda aðgerð hjá eina vottaða sérfræðingnum á landinu í skurðaðgerðum vegna endómetríósu. Aðgerð sem kostar um 1,2 milljónir króna og getur komið í veg fyrir óafturkræfan skaða á líkama og og haldið harðduglegu fólki á vinnumarkaði í mörg ár til viðbótar. Aðgerð sem getur sparað samfélaginu tugi og hundruðir milljóna króna fyrir hvern einstaka endósjúkling. Aðgerð sem gefur okkur tækifæri til að vera sú manneskja, samfélagsþegn og starfsmaður sem við þráum að vera og gerir samfélag okkar og atvinnulíf ríkara.

Við sjúklingar með endómetríósu eigum rétt á bestu mögulegu heilbrigðisþjónustu sem í boði er hverju sinni skv. 1. grein laga um heilbrigðisþjónustu eins og allir aðrir þegnar landsins. En skattborgarar eiga líka rétt á betur sé farið með þeirra fé og ég held að við sjáum það öll að þetta reikningsdæmi gengur ekki upp lengur.

Það er óþarfi og það er dýrt að draga það lengur að að veita Sjúkratryggingum Íslands umboð til samninga við Jón Ívar Einarsson/Klíníkina Ármúla svo sjúklingar geti í fyrsta sinn hér á landi fengið viðeigandi meðferð við sjúkdómnum. Tíminn er núna. Hver dagur kostar.