„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Mikil hvatning ef fólk hlær að fötunum Tíska og hönnun Hvað veistu um… pasta? Lífið Oddvitaáskorunin: Á í haltu mér - slepptu mér sambandi með morgunmat Lífið Almar í kassanum ætlar að sækja um hjá Fox-sjónvarpsstöðinni Lífið Sanna hét áður Díana Lífið Læknuð af þrálátum hita og margra mánaða orkuleysi eftir jógaferð Lífið Ellefu ára þegar fyrrverandi maður Mariuh Carey vildi gera hana að stjörnu Lífið Sögur af sterkum mömmum: „Þetta eru konur sem ákveða að breyta eigin lífi“ Áskorun Oddvitaáskorunin: Kleinan toppurinn á tilverunni Lífið Tvær þáttaraðir og tvær myndir á leiðinni frá Vesturporti Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Oddvitaáskorunin: Á í haltu mér - slepptu mér sambandi með morgunmat Hvað veistu um… pasta? Almar í kassanum ætlar að sækja um hjá Fox-sjónvarpsstöðinni Oddvitaáskorunin: Kleinan toppurinn á tilverunni Eldpiparshausar í átkeppni Læknuð af þrálátum hita og margra mánaða orkuleysi eftir jógaferð Ellefu ára þegar fyrrverandi maður Mariuh Carey vildi gera hana að stjörnu Sanna hét áður Díana Oddvitaáskorunin: Heillaðist alveg af Guðrið Sigfús Pétursson Álftagerðisbróðir látinn Innipúkar geti farið á „tryllt djamm“ í Austurbæjarbíói í annað sinn Oddvitaáskorunin: Hefði viljað verja meiri tíma í tónlistina Blómstrar á Ítalíu og venst skömmum innfæddra Skráðu dótturina á spjöld sögunnar Gráhærð og aldrei glæsilegri Oddvitaáskorunin: Nína ekki eins miðaldra Mætti með sextán ára gamalt prump bróður síns „Agaleysið er algjört“ Glæsileg hæð í einu fallegasta húsi Hlíðanna Oddvitaáskorunin: Mistök að kenna hundinum á klukku „Lítill verkalýðsprins synti í heiminn“ „Maður hefur verið í feluleik að lifa tvöföldu lífi“ Lively og Baldoni náðu sáttum Bombur landsins fóru í bíó, bað og barre Sigga hefur starfað lengi á toppnum hjá IKEA en ákvað 54 ára að fara í nám Halli gat ekki hamið sig, braut reglurnar og kyssti Jenu Rúv-drottning selur hæð með sjávarútsýni Jökull, Goggi og Róbert Wessman í leikhúsi draumanna Stjörnulífið: Gugga og Mikael sjóðheit saman Skoðunarferð um nýja Landspítalann á HönnunarMars Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Mikil hvatning ef fólk hlær að fötunum Tíska og hönnun Hvað veistu um… pasta? Lífið Oddvitaáskorunin: Á í haltu mér - slepptu mér sambandi með morgunmat Lífið Almar í kassanum ætlar að sækja um hjá Fox-sjónvarpsstöðinni Lífið Sanna hét áður Díana Lífið Læknuð af þrálátum hita og margra mánaða orkuleysi eftir jógaferð Lífið Ellefu ára þegar fyrrverandi maður Mariuh Carey vildi gera hana að stjörnu Lífið Sögur af sterkum mömmum: „Þetta eru konur sem ákveða að breyta eigin lífi“ Áskorun Oddvitaáskorunin: Kleinan toppurinn á tilverunni Lífið Tvær þáttaraðir og tvær myndir á leiðinni frá Vesturporti Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Oddvitaáskorunin: Á í haltu mér - slepptu mér sambandi með morgunmat Hvað veistu um… pasta? Almar í kassanum ætlar að sækja um hjá Fox-sjónvarpsstöðinni Oddvitaáskorunin: Kleinan toppurinn á tilverunni Eldpiparshausar í átkeppni Læknuð af þrálátum hita og margra mánaða orkuleysi eftir jógaferð Ellefu ára þegar fyrrverandi maður Mariuh Carey vildi gera hana að stjörnu Sanna hét áður Díana Oddvitaáskorunin: Heillaðist alveg af Guðrið Sigfús Pétursson Álftagerðisbróðir látinn Innipúkar geti farið á „tryllt djamm“ í Austurbæjarbíói í annað sinn Oddvitaáskorunin: Hefði viljað verja meiri tíma í tónlistina Blómstrar á Ítalíu og venst skömmum innfæddra Skráðu dótturina á spjöld sögunnar Gráhærð og aldrei glæsilegri Oddvitaáskorunin: Nína ekki eins miðaldra Mætti með sextán ára gamalt prump bróður síns „Agaleysið er algjört“ Glæsileg hæð í einu fallegasta húsi Hlíðanna Oddvitaáskorunin: Mistök að kenna hundinum á klukku „Lítill verkalýðsprins synti í heiminn“ „Maður hefur verið í feluleik að lifa tvöföldu lífi“ Lively og Baldoni náðu sáttum Bombur landsins fóru í bíó, bað og barre Sigga hefur starfað lengi á toppnum hjá IKEA en ákvað 54 ára að fara í nám Halli gat ekki hamið sig, braut reglurnar og kyssti Jenu Rúv-drottning selur hæð með sjávarútsýni Jökull, Goggi og Róbert Wessman í leikhúsi draumanna Stjörnulífið: Gugga og Mikael sjóðheit saman Skoðunarferð um nýja Landspítalann á HönnunarMars Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16