Ætla að veita Mikka eins gott líf og kostur er

Í dag er Mikael Smári, eða Mikki eins og hann er alltaf kallaður, orðinn 12 ára gamall. Lífaldurinn er ekki hár hjá þeim börnum sem greinast með AT sjúkdóminn. Fjölskylda Mikka leggur nú allt kapp á að búa honum sem best líf, búa til minningar og leyfa honum að njóta sín.

Ásta Heiðrún Jónsdóttir, móðursystir Mikka er ein af þeim sem kom að stofnun Styrktarfélag Mikaels Smára á sínum tíma en sjóðurinn hefur stutt við fjölskyldu Mikka í gegnum tíðina.

„Mikki býr svo vel að eiga frábæra móður og föður, Huldu Dröfn og Róbert Lee, sem þrátt fyrir að vera skilin eiga ótrúlega gott samband og setja þarfir barna sinna framar öllu. Eins á Mikki ótrúlega magnaða systur, hana Önnu Rakel sem með sinni hógværð og húmor nær alltaf að draga fram gleði og styrk þegar Mikki á erfiða daga,“ segir Ásta í samtali við Vísi.

Rætt var við Huldu Dröfn Jónsdóttur, móður Mikaels í fyrra um þróun sjúkdómsins og hvernig það er að vera móðir drengs með hrörnunarsjúkdóm.  

Öll einkenni voru sterk

Foreldar hans Mikka sáu það um það leiti sem hann fór að ganga að það var ekki allt eins og það átti að vera.

„Það var svo í kringum átján mánaða aldur sem hann byrjaði í rannsóknum til að kanna hvað væri að valda því að hann átti erfitt með jafnvægi og fleiri athafnir. Hann gekk á hluti og var alltaf hálf slagandi. Hann fór í fjöldann allan af rannsóknum en hann var orðinn rúmlega þriggja ára þegar endanleg greining lá fyrir,“ segir Ásta.

„Við fengum að vita að Mikki væri með taugahrörnunar sjúkdóminn AT, eða ataxia telangiectasia, og við fengum að vita að hann væri ekki með vægan sjúkdóm, þar sem að öll einkenni voru svo sterk þrátt fyrir ungan aldur. Við fengum líka að vita að flestir með þennan sjúkdóm næðu ekki háum aldri og oftast væri dánarorsökin endurteknar lungnabólgur eða krabbamein.“

Sjúkdómurinn hefur áhrif á allar athafnir daglegs lífs hjá Mikka og hefur gert það nánast frá því hann greindist.

„Fyrst var þetta aðallega jafnvægið. En í dag sér maður hvað það var smávægilegt; þessi sjúkdómur hefur einnig mikil áhrif á ónæmiskerfið þar sem það á í erfiðleikum með að bregðast við eða berjast við litlar sýkingar eða umgangspestir,“ segir Ásta.

„Í nokkur ár hefur Mikki notast við sondu til að hjálpa til við að nærast en einstaklingar með AT eiga oft erfitt með að borða þar sem algengt er að þeir eigi í vandræðum með að tyggja og kyngja. Því miður hefur samt gengið erfiðlega að fá Mikka til að halda sér í þyngd og hafa læknarnir úti í Danmörku, þar sem hann býr brugðið á það ráð að gefa honum næringu í æð til að hann sé tilbúnari að takast á við allt annað sem lífið er að kasta í hann.

Eilíf barátta

Mikki berst nú við bráðahvítblæði sem hann greindist með eftir mikil veikindi á seinasta ári. Að sögn Ástu hefur Mikka farið verulega hratt aftur líkamlega að undanförnu. Allt daglegt líf er orðið að mikilli áskorun og hann er orðin mjög háður ýmsum hjálpartækjum.

„Það er ótrúlega erfitt að fylgjast með honum samhliða öðrum systkinabörnunum og sjá að bilið verður alltaf meira á milli þeirra í líkamlegri getu. Í dag er staðan auðvitað mjög alvarleg þar sem Mikki er ekki bara að berjast við krabbameinið heldur er hann líka með AT og þessi blanda er alls ekki auðveld fyrir neinn.

Læknarnir eru að gera sitt besta til að gefa honum sem best líf, en núna voru þeir til dæmis að minnka krabbameinslyfin þar sem Mikki hefur verið að upplifa skerta tilfinningu í fingrum. Þar sem að hendurnar hans eru það litla sem hann getur ennþá notað að einhverju ráði þá var brugðið á það ráð að minnka lyfin. Lífsgæðin hans myndu nefnilega skerðast svo mikið ef hann gæti ekki spilað eða leikið sér með höndunum.

Líf hans í dag eilíf barátta. Hvort sem það er í tengslum við verki, sýkingar, krabbamein eða ógleði. Á síðastliðnu ári hefur Mikki farið oftar í innlögn á sjúkrahúsið en hægt er að hafa tölu á vegna síendurtekinna sýkinga, verkja eða að ónæmiskerfið bregst ekki við sýkingum. Hann hefur fengið brisbólgu, vökvauppsöfnun í kviðarholi og margt fleira sem hefur gert honum erfitt fyrir,“ segir Ásta jafnframt og bætir við að skiljanlega hafi krabbameinið hefur haft mikil áhrif á alla fjölskylduna hans Mikka.

„Dagarnir eru allir ákvarðaðir eftir hvernig lyfjagjöfum er háttað eða hvenær er næst svæfing. Það verður seint sagt að Mikki lifi eðlilegu lífi því þó svo hann sé ekki liggjandi inni á sjúkrahúsi þá eru kraftarnir til að fara í skóla eða eiga það sem við köllum eðlilegt líf ekki til staðar.“

Lífið er liðakeppni

Sama ár og Mikki fékk greininguna á AT var Styrktarfélag Mikaels Smára stofnað.

„Tilgangur sjóðsins er að búa honum sem best líf,“ segir Ásta.

„Í upphafi var sjóðurinn einungis hugsaður til að geta hjálpað Mikka að ferðast og kaupa ís en eftir því sem verkefnin hafa orðið stærri hefur mikilvægi sjóðsins orðið meira. Sjóðurinn hefur stutt við fjölskyldu Mikka með greiðslum af hjólastólabíl sem þau hafa til umráða fyrir hann, styrki fyrir ferðalög og annan kostnað sem þarf að leggja út fyrir vegna þeirra hamla sem þau standa frammi fyrir.“

Í dag, laugardaginn 24. ágúst fer fram Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka og munu fjölmargir hlauparar taka þátt og safna áheitum fyrir Styrktarfélags Mikaels Smára. Ásta er að sjálfsögðu þar á meðal.

„Við segjum oft að Mikki hafi fengið léleg spil á hendi í þessu spili sem lífið er. En sem betur fer er lífið líka liðakeppni, og sá vinnur sem er í besta liðinu, hefur mest gaman og nýtur lífsins mest,“ segir hún.

„Maður fæðist inn í nokkur lið og svo getur maður laðað að sér fleiri lið/liðsfélaga í gegnum ævina. Ég tel mig svo sannarlega heppna að fá að vera í Mikka liði ásamt allri stórfjölskyldunni því okkar markmið saman er að búa sem best líf fyrir okkar mann og að kenna börnunum okkar að búa til minningar saman og njóta hverrar stundar.“

Hér má heita á Ástu og styðja við Styrktarfélag Mikaels Smára.