Eigin­maðurinn fékk krabba­meinið sem hún hræddist mest

Í synjun Sjúkratrygginga, SÍ, er vísað til þess að samkvæmt ákvæðum laga um sjúkratryggingar sé hægt að sækja um meðferð erlendis „þegar um er að ræða brýna nauðsyn sjúkratryggðs einstaklings á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð sem ekki er unnt að veita á Íslandi.” Meðferðin sem þau sótti um er lækningatæki sem kallast Optune Gio og er tilgangur þess að hægja á eða stöðva framleiðslu krabbameinsfruma. 

Á heimasíðu Novocure, framleiðanda þess, kemur fram að Optune Gio sé lækningatæki sem hægt sé að bera á sér. Tækið gefi frá sér víxlrafsvið [e. Tumor Treating Fields] sem meðferð fyrir sjúklinga með Glioblastoma krabbamein. Tækið sé úr færanlegum rafli með rafhlöðu og límplástrum sem eru settir á húð höfuðsins yfir æxlissvæðinu. Tækið er aðeins um eitt kíló og hægt að bera það á sér og nota við flestar venjulegar daglegar athafnir.

Tækið var samþykkt af bandaríska lyfjaeftirlitinu árið 2011, upphaflega aðeins fyrir sjúklinga sem upplifðu endurkomu meins en stuttu síðar einnig fyrir nýgreinda. Ilmur segir tækið auk þess CE-vottað innan Evrópu og sé nú þegar í notkun í Svíþjóð, Þýskalandi, Austurríki, Sviss, Frakklandi, Bandaríkjunum, Japan og fleiri löndum.

Milljónaónæmismeðferð sem vinirnir söfnuðu fyrir

Jón Atli hefur frá greiningu í desember farið í aðgerð, geisla- og lyfjameðferð og fer einu sinni í mánuði til Þýskalands í ónæmismeðferð sem vinir hans söfnuðu fyrir en sú meðferð kostar um tuttugu milljónir. 

Í umsókn Jóns Atla til SÍ kom fram að hann hefði nýlega greinst með óskurðtækt, ólæknandi, fjórða stigs, hááhættu Glioblastoma Multiforme. Hluti æxlisins hafi verið fjarlægður í desember og eftir aðgerðina hafi hann fengið steralyf til að draga úr bjúgmyndun. Hann hafi fengið flogakast við lok þeirrar meðferðar og hafi því misst ökuleyfið tímabundið. Í byrjun janúar hafi svo verið framkvæmd segulómun af höfði hans sem sýndi áframhaldandi sjúkdómsvirkni og í kjölfarið var hann því settur í hefðbundna krabbameinslyfjameðferð.

Sjúkratryggingar töldu að hægt væri að veita Jóni Atla nauðsynlega aðstoð hér á landi og bentu auk þess á að ekki væri til heimild til að samþykkja langtímameðferð sem þessa erlendis og því væri greiðsluþátttaka þeirra ekki heimil og var umsókninni synjað. Ákvörðun Sjúkratrygginga hefur verið kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála og er von á úrskurði en nefndin tekur mál þeirra fyrir á morgun, 11. júní.

Hér að neðan má sjá kynningarmyndband á lækningartækinu frá framleiðanda.

Ilmur Dögg Níelsdóttir, eiginkona Jóns Atla og hjúkrunarfræðingur, segir ákvörðun Sjúkratrygginga algert rothögg. Sérstaklega með tilliti til þess að meðferðin sem þau sóttu um sé viðurkennd og notuð víða um heim, í Svíþjóð, Sviss og Bandaríkjunum sem dæmi en Jón Atli sótti um að sækja meðferðina í Svíþjóð. Fjölmargir Íslendingar eru sendir þangað árlega vegna annars konar læknismeðferðar sem ekki er veitt hérlendis.

Í samtali við fréttastofu bendir Ilmur á að meðferðin njóti greiðsluþátttöku í ríkjum eins og Svíþjóð og Sviss, sem Ísland oft beri sig saman við, og það þýði að heilbrigðisyfirvöld þessara ríkja hafi metið fyrirliggjandi vísindagögn og komist að þeirri niðurstöðu að meðferðin sé nægilega gagnreynd til að réttlæta opinbera fjármögnun.

Berst fyrir alla með þetta krabbamein

„Mér finnst mér bera skylda til þess að vekja athygli á þessu, því mér finnst þetta svo fáránlegt, það er fyrir framtíðarsjúklinga,“ segir hún og að þessi barátta hennar sé ekki einungis fyrir Jón Atla. Hún viti til þess að fleiri hafi spurt um meðferðina en alltaf fengið nei því hún sé ekki í boði. Þau séu fyrst til að sækja formlega um til SÍ og til að kæra neitunina.

Ilmur starfar sjálf sem hjúkrunarfræðingur og er að eigin sögn „í forréttindahópi“. Hún hafi um stund starfað við krabbameinshjúkrun og þekki því ágætlega til.Eftir synjunina hafi þau hugsað um að flytja til Svíþjóðar en þau eiga tvö börn, 15 og 19 ára, og því hafi það ekki endilega verið lausnin.

„Þetta er bara óréttlæti,“ segir hún og að hún ætli ekki að hætta fyrr en hún fær jákvætt svar.

„Þessi meðferð er að lofa ótrúlega góðu og þeir eru farnir að taka hana upp núna í tengslum við önnur krabbamein, þessa sömu meðferð, til dæmis lungnakrabbamein, þá eru þeir með blöðkur á bringunni og bakinu. Þessi meðferð er svo mikið rannsökuð og hefur verið að gefa svo góða reynslu. Af hverju ættu öll þessi, allar þessar þjóðir að taka þetta upp ef þetta væri ekki að borga sig?“

Stærra en þau

Ilmur segir það algjörlega síðustu úrlausn þeirra að ræða þessi mál í fjölmiðlum. Það hafi aldrei verið hennar fyrsti valkostur að berskjalda eiginmann sinn með þessum hætti en hún sjái ekki aðra leið færa.

„Við höfum alveg verið opin með öll þessi ferli, ég er dugleg að skrifa Facebook-statusa þar sem ég leyfi fólki að vera með og svona en þetta var kannski ekki planið að fara alla leið,“ segir hún en að hennar mati sé þetta stærra en þau tvö og því sjái hún ekki aðra leið.

„Þetta snýst um meðferðarmöguleika í krabbameinsmeðferð við einu aggressívasta krabbameini sem til er. Þetta er stórt baráttumál og ef við tölum ekki um það gerir enginn annar það.“

Ilmur segir greiningu Jóns Atla hafa verið verulega óvænta. Hann hafi haldið fyrirlestur fyrir radíóamatöra í desember sem hún hafi horft á oft frá greiningu til að reyna að sjá hvort það hafi verið einhver merki.

„Hann er algjört verkfræði-nörd og var að halda fyrirlestur fyrir radíóamatöra á fimmtudegi. Ég er búin að horfa á þennan fyrirlestur örugglega tíu sinnum því það er ekkert að sjá, það var enginn undanfari, honum var aldrei óglatt, aldrei heilsulaus, aldrei ekkert, hann var ekkert slappur, ekki neitt,“ segir hún en hann hafi svo komið heim og verið þvoglumæltur. 

Greiningin algjörlega óvænt

„Klukkan var fimm og hann drekkur ekki,“ segir hún og að það hafi ekki annað komið til greina en að kanna það betur.

„Við vorum á leið til Nýja-Sjálands í frí í fimm vikur í húsbíl í ferðalag, við bjuggum einu sinni þar, en það varð auðvitað ekkert af þeirri ferð,“ segir hún og að Jón Atli hafi strax verið drifinn í aðgerð.

„Þetta er eina krabbameinið sem maðurinn minn þekkti. Þetta hljómar fáránlega, en það vita allir sem mig þekkja að þetta er eina krabbameinið sem ég hef nokkurn tíma hræðst. Ég vann á krabbameinsdeild og ein af æskuvinkonum mínum lést úr þessu. Þetta er bara krabbamein sem ég er búin að hræðast frá upphafi,“ segir hún og því hafi Jón Atli vitað töluvert um það.

„Þegar læknirinn segir náttúrulega þetta, þá náttúrulega vissi hann allt of mikið miðað við almennan borgara,“ segir Ilmur og að strax við greiningu hafi hún farið á fullt að skoða hvað væri hægt að gera.

„Til þess að lengja lífið, þetta er náttúrulega enn þá ólæknandi. En ég talaði við mann í síðustu viku sem hefur lifað í sex ár og annan sem hefur lifað í níu ár, meðal annars með notkun á þessu tæki.“

Ilmur Dögg fjallaði um málið í færslu á Facebook sem hefur vakið töluverða athygli. Þar bendir hún á að frá árinu 2005 hafi meðferð á Íslandi við þessu krabbameini ekkert breyst. Hún feli almennt í sér aðgerð, sé meinið skurðtækt, en feli svo einnig í sér geisla- og lyfjameðferð.

„Læknar hérlendis kalla þessa þriggja þátta meðferð Standard of care (SOC). Ef allar þessar þrjár meðferðir eru mögulegar (og þar með hægt að fjarlægja æxlið) þá gefur það samt sem áður ekki meðallifun nema upp á 12–18 mánuði frá greiningu til grafar. Aðeins 5% eru á lífi eftir 5 ár,“ segir hún í færslunni og bendir á að erlendis taki einnig við aðrar viðbótarmeðferðir sem taki mið af ástandi hvers og eins.

„Síðan 2005 hefur vissulega gengið hægt að finna nýjar meðferðir við þessu grimma meini, en þó hafa nokkrar þeirra gefist vel. Því miður fela engar þeirra í sér lækningu, en með notkun sumra þeirra hefur verið sýnt fram á með óyggjandi hætti að þær bæði lengi líf fólks með glioblastoma og bæti lífskjör þeirra sem glíma við það. Og ég meina, þegar þú ert 47 ára með tvö börn og konu, hefur tekið þátt í ýmsum félagsstörfum meðal annars fyrir almannaheill og ert sjálfstætt starfandi verkfræðingur í miðjum klíðum við að hanna og þróa ýmis konar byltingarkennda tækni fyrir íslensk stórfyrirtæki (eins og Jón Atli) þá ertu alveg til í að fá aðeins lengri tíma! Fyrir utan hvað lífið er dýrmætt,“ segir Ilmur Dögg.

Aðeins hægt með stuðningi sérfræðings

Hún segir margar meðferðir enn á rannsóknarstigi og hægt sé að kaupa sig inn í einhverjar þeirra en ein þeirra sé þess eðlis að hún krefjist aðkomu heilbrigðiskerfisins.

„Alveg sama hversu ríkur þú ert, þú getur ekki keypt þig inn í hana,“ segir hún en meðferðin er Optune Gio.

„Sjúkratryggingar telja meðferðina ekki vera brýna nauðsyn og telja að þetta sé langtímameðferð sem þær geta ekki samþykkt. Ég get ekki séð að um annað en brýna nauðsyn sé að ræða. Jón Atli er með eitt ágengasta krabbamein sem greinist hjá fullorðnum einstaklingum. Sjúkdómurinn er bæði ólæknandi og hraðvaxandi og þá eru mjög takmarkaðir meðferðarmöguleikar við sjúkdómnum. Þegar sjúklingur stendur frammi fyrir ólæknandi og hraðvaxandi krabbameini, þar sem hefðbundin meðferð er takmörkuð og viðbótarmeðferð erlendis getur lengt lifun án þess að valda verulegum aukaverkunum, verður að telja að um brýna læknisfræðilega nauðsyn sé að ræða, enda er áætlaður líftími hans mjög skammur vegna ágengs og ólæknandi krabbameins,“ segir Ilmur.

Geti ekki verið langtímameðferð

Hún segir stofnunina ekki geta, við þessar aðstæður, annað en litið svo á að um brýna nauðsyn sé að ræða og að með því að hafna meðferðinni sé SÍ ekki að taka nægilegt tillit til stöðu sjúklings, alvarleika sjúkdómsins eða þess takmarkaða tíma sem hann hefur til að nýta mögulegan meðferðarávinning. Hún bendir auk þess á að meðferðin sé viðbótarmeðferð sem er veitt samhliða viðhaldsmeðferð eftir geisla- og lyfjameðferð. Ekki sé gert ráð fyrir stöðugri viðveru og að hún vari yfirleitt í um sex mánuði. Ilmur bendir á að til að fá meðferðina þurfi fólk ekki að vera inniliggjandi. Það læri á búnaðinn á heilbrigðisstofnun en eftirlit og eftirfylgd fari annars fram í fjarfundarbúnaði.

„Þegar um er að ræða glioblastoma, þar sem meðalhorfur eru mjög slæmar og meðferðargluggi stuttur, getur tímabundin nokkurra mánaða viðbótarmeðferð ekki talist langtímameðferð í hefðbundnum skilningi,“ segir Ilmur Dögg og heldur áfram:

„Fólk þarf að hafa þessar rafblöðkur á sér í að minnsta kosti 18 klukkustundir á sólarhring og tækið sendir sjálfkrafa gögn til framleiðanda. Aukaverkanir eru nánast engar (aðallega smá ertingur í húð út af blöðkunum) en eðli málsins samkvæmt þurfa sjúklingar að uppfylla ákveðin skilyrði fyrir notkun þess. Til dæmis þarf fólk að vera að mestu sjálfbjarga til þess að geta borið tækið, sem útilokar talsvert marga strax í upphafi, en meðalaldur við greiningu er 64 ár og því margir þá þegar komnir af sínu léttasta skeiði auk þess sem sumir eru langt leiddir sökum sjúkdómsins við greiningu. Svo eru alltaf einhverjir sem afþakka svona meðferð; sumir (sérstaklega konur) kæra sig t.d. ekki um að raka allt hárið af og einhverjir nenna ekki að dröslast með eitthvað tæki á sér í 18 klukkustundir á dag,“ segir Ilmur og að Jón Atli sé talinn uppfylla öll skilyrði fyrir meðferð.

Hún segir að til þess að hægt sé að nota þessa meðferð á Íslandi þurfi að vera útibú frá Novocure á Íslandi og starfandi heila- og taugakrabbameinslæknir sem hægt er að þjálfa í notkun hans. Á Íslandi starfi enginn slíkur læknir og því segist Ilmur illa skilja hvers vegna ekki sé samið við Svíþjóð, eða eitthvað annað ríki, um að taka við þessum örfáu einstaklingum sem gætu nýtt sér þessa meðferð.

Tíminn vinni gegn þeim

Hún hefur fengið staðfest bæði frá krabbameinslækni í Svíþjóð og Novocure að sjálfsagt mál sé að þjónusta íslenska þegna en þó með samþykki Sjúkratrygginga.

„Við erum með samning við sænska heilbrigðiskerfið um ýmis konar aðrar meðferðir. Við sendum fólk til dæmis út í liðskipti, magaermi, hjartaaðgerðir, beinmergsskipti og fleira sem við teljum nauðsynlegt. En ekki krabbameinsmeðferð við einu ágengasta meini sem til er?“ spyr hún að lokum í færslu sinni.

Helgi Hafsteinn Helgason, sérfræðingur í krabbameinslækningum, er læknir Jóns Atla og starfar á Heilbrigðisstofnun Suðurlands. Áður starfaði hann í Hollandi þar sem hann kynntist meðferðinni. Ilmur segir Helga sammála því að meðferðin ætti að standa sjúklingum til boða á Íslandi og hann hafi því stutt umsókn þeirra um meðferðina til Sjúkratrygginga þar sem kemur fram að Jón Atli sé hraustur 46 ára gamall maður en að horfur hans séu almennt slæmar, að meðaltali aðeins um eitt eða tvö ár.

„Tíminn vinnur ekki með okkur. Nú þegar er búið að taka af okkur tæpa þrjá mánuði í þetta ferli. Þrjá dýrmæta mánuði sem við hefðum getað notið saman sem fjölskylda í stað þess að standa í öllu þessu stappi, að reyna að sannfæra kerfið um að samþykkja meðferð sem er að meðaltali notuð í um 8 mánuði, en vonandi þó lengur, svo maðurinn minn og faðir barnanna minna geti mögulega lifað aðeins lengur svo framheilinn í börnunum okkar verði kannski örlítið meira þroskaður til þess að takast á við höggið þegar þar að kemur. Til þess að allir þeir sem greinast með þetta ömurlega mein eigi kost á því að fá meðferð sem fólk víða um heim hefur fengið af hálfu síns heilbrigðiskerfis allt frá árinu 2011,“ segir hún að lokum.