„Ertu að segja mér að ég endi í hjóla­stól?“

Birgir greindist með MS-sjúkdóminn fyrir tveimur árum.

MS er sjúkdómur sem flestir hafa einhvern tímann heyrt nefndan en færri þekkja í raun. Hann er ekki óalgengur, en er samt sjúkdómur sem getur haft veruleg áhrif á lífsgæði, sjálfsmynd og daglegt líf þeirra sem greinast. Fyrir marga er orðið sjálft hlaðið ótta og ranghugmyndum; hugmyndum um hjólastól, fötlun og líf sem breytist á einu augabragði. Reynslan getur þó verið mjög ólík milli einstaklinga og Birgir komst fljótt að því að hans stærsta verkefni var ekki aðeins að lifa með sjúkdómnum, heldur líka að losna undan þeim myndum sem hann hafði sjálfur gert sér af honum.

Meðtók ekkert

MS-einkennin byrjuðu að láta á sér kræla hjá Birgi með mjög sakleysislegum hætti.

„Ég fór að finna fyrir dofa undir iljunum. Ég var búinn að vera í útlöndum, í stuttri vinnuferð, og kenndi fluginu um; hélt að ég væri bara með einhvern náladofa eftir flugið. En svo liðu nokkrir dagar og þessi dofi hvarf ekki.“

Birgir fór á heilsugæsluna. Þar var honum sagt að bíða í nokkra daga en koma aftur ef þetta versnaði. Það gerði það. Dofinn færðist upp í vinstri fótinn. Á CrossFit-æfingu ætlaði hann að skokka aðeins en þá brást fóturinn honum.

„Þá hugsaði ég með mér: „Ókei, það er eitthvað mikið að, ég verð að láta tékka á þessu.“ Fólkið sem þekkir mig vissi að ég væri mjög sjúkdómahræddur þannig þetta tók á. Daginn eftir fór ég á bráðamóttökuna og þá var dofinn kominn upp í magann vinstra megin og yfir vinstri rasskinnina.“

Á bráðamóttökunni voru gerðar ýmsar rannsóknir. Það hættulegasta var útilokað, meðal annars heilablóðfall. Birgir var bókaður í segulómun. Læknirinn tengdi einkennin að einhverju leyti við bakið en Birgir upplifði að það væri kannski ekki öll skýringin. Hann vissi þó ekki hvað var í vændum. MS var ekki á listanum yfir það sem honum datt í hug.

„Einhverjum dögum eftir að ég fór í segulómtækið hringdi heimilislæknirinn minn í mig og sagði að það væri grunur á því að þetta væri MS. Mín fyrstu viðbrögð voru að segja: „Ha? MS? Það getur ekki verið.“ Ég var ekki að ná þessu. MS var það seinasta sem mér datt í hug að þetta gæti verið.“

Daginn eftir hringdi ritari frá Landspítalanum. Læknir vildi hitta hann. Hann átti að mæta klukkan eitt. Þetta var um tíuleytið á miðvikudegi. Meira var ekki sagt.

Birgir lýsir sjálfum sér sem manni sem verður stressaður hjá læknum. Svo stressaður að hann hættir nánast að hlusta. Hann vill bara komast út.

„Þess vegna man ég varla hvað hún sagði, fyrr en undir lokin. Þá greip hún í lærið á mér og sagði: „Áður en þú ferð verð ég að segja þér að þú ert með MS.““ Ég meðtók það ekki strax. Ég stóð bara upp og sagði: „Ertu að segja mér að ég endi í hjólastól?“ Hún var fljót að segja mér að svo væri alls ekki, enda væru komin svo góð lyf við sjúkdómnum í dag. Hún reyndi að útskýra þetta fyrir mér en ég meðtók ekki neitt. Svo fórum við heim til mömmu og pabba, þar sem ég sagði þeim frá þessu. Það brotnuðu allir niður. Þetta var alveg glataður dagur. Það er enginn í ættinni minni, hvorugu megin, sem man eftir einhverjum með MS. Fólk var örugglega mjög hissa að heyra þetta með mig.“

Hamfarasögur

Fyrstu dagarnir eftir greininguna fóru í ótta, vangaveltur og netleit. Eins og gerist gjarnan þegar fólk fær alvarlega greiningu reyndi Birgir að lesa sér til á netinu.

Það var ekki góð byrjun.

„Veröldin hrundi eiginlega bara við þessa greiningu. Ég sá þetta allt saman svo hræðilega fyrir mér. Ég fór inn á Facebook-síðu fyrir MS-greinda. Þar var fólk að skrifa hluti eins og: „Núna er ég kominn á það stig að ég get ekki lengur pissað,“ eða: „Ég get ekki lengur staðið upp,“ eða: „Höndin mín er farin.“ Ég yfirgaf þessa síðu bara strax. Ég gat ekki lesið þetta.“

Birgir fékk greininguna á miðvikudag.

„Ég mætti ekki í vinnu á fimmtudegi og föstudegi. Svo hringdi yfirmaðurinn minn, hann Trausti Björn, í mig á föstudeginum og spurði hvort ég vildi koma í hádegismat. Ég sagði já og við fórum saman að borða. Ég spjallaði bara við hann. Hann var ótrúlega næs og sagði bara: „Taktu þér þann tíma sem þú þarft.“ Svo leið helgin og ég gerði ekki annað en að hugsa um þetta. Ég var að gera sjálfan mig vitlausan. Svo mætti ég aftur í vinnuna á mánudeginum. Ég veit ekki hversu gáfulegt það var, en ég varð bara að dreifa huganum.“

Þegar Birgir greindist fékk hann að vita að hann hefði líklega verið með sjúkdóminn lengi án þess að vita af því, jafnvel í tíu ár eða meira. Í segulómun sáust merki um fyrri köst, eða ör í taugakerfinu. Birgir lýsir því á einfaldan hátt: köstin skilja eftir sig ör, líkt og þegar maður sker sig.

Áminning á hverjum morgni

Fyrsta sumarið eftir greininguna reyndist erfitt.

„Eftir að greiningin lá fyrir átti ég erfitt með marga hluti í svolítið langan tíma, til dæmis að fara í fótbolta með strákunum fyrsta sumarið eftir greiningu. Ég greindist í apríl og um sumarið vorum við mikið í útilegum eins og venjulega. Ég gat ekki sparkað í fótbolta með þeim og það var hræðilegt. Einu sinni var ég í útilegu með vinum og vinafólki. Allir voru með börnin sín og að reyna að spila fótbolta. Ég vildi bara hætta og fór upp í tjald. Ég táraðist eiginlega. Mér fannst lífið bara glatað.“

Einkennin gengu þó smám saman til baka. Það tók hins vegar langan tíma.

„Iljarnar, löppin og allt þetta, það tók náttúrulega tíma að ganga til baka. Þetta var mjög erfiður tími, hvað þetta tók langan tíma að lagast. En einkennin gengu mestöll til baka, nema þessi dofi undir iljunum sem virðist ekki ætla að fara. Skemmdin á taugakerfinu hefur verið bara það mikil að mögulega mun þetta aldrei lagast. Það sem er pirrandi er að þegar ég stíg í lappirnar á hverjum einasta morgni þá er ég bara: „Já, einmitt, þú ert með MS.“ Ég er alltaf minntur á það. Ég losna aldrei alveg við það. Það er eiginlega það pirrandi við þetta núna. Ég er alveg kominn með allt til baka nema pirringinn undir iljunum.“

Æfing í æðruleysi

Í dag segir Birgir stöðuna engu að síður vera frekar ágæta. Hann fer árlega í eftirlit og sjúkdómnum er haldið niðri með lyfjum, líftæknilyfi sem hann fær í æð. Eftir að lyfjagjöfin hófst hefur ekkert nýtt kast komið.

„Það eru auðvitað bara frábærar fréttir og það virðist sem að lyfið sé að virka á mig, eins og staðan er í dag.“

Að byrja aftur í CrossFit var þó ekki einfalt. Það tók tíma. Það þurfti að byggja upp traust á líkamanum aftur. En fyrir Birgi skiptir máli að geta gert hluti sem tengjast því hver hann er, ekki aðeins því hvað hann hefur greinst með.

„Það er skrítið að segja það núna, en ég er í rauninni pínulítið þakklátur fyrir greininguna, því þetta hefði getað verið miklu verra. Það er hægt að vera með síversnandi MS sem gengur ekki til baka. Ef ég hefði lent í því, til dæmis með dofann vinstra megin, þá hefði ég bara alltaf verið þannig. Svo gæti eitthvað annað gerst, til dæmis dofi í hægri hendinni, og þá væri hún bara farin. Þetta hefði getað lent annars staðar, til dæmis í heilanum eða á öðrum stað. Þetta hefði alveg getað verið verra. 

En ég er að vísu enn þá að lenda í því, núna tveimur árum eftir að ég greindist, að þegar ég fer til dæmis í útilegu eða hitti fullt af fólki, þá spyr kannski einhver: „Jæja, Birgir, hvernig gengur með MS eða veikindin?“ Og þá kemur þessi hugsun allt í einu: „Ah, já, ég er með MS.“ Það er skrítin upplifun. Maður vill helst ekki að allir horfi á mann sem einhvern sjúkling. Eða að fólk komi til mín og spyrji: „Er ekki allt í lagi með þig?“ eða „Hvernig hefur þú það í dag?“ eða eitthvað slíkt.“

Birgir segir það hafa tekið sig tíma að sætta sig við orðinn hlut.

„Mér er sagt að lyfin geti haldið þessu niðri, eða tekið mesta höggið þegar kast kemur. Það er alveg séns á að þetta fari yfir í síversnandi, en læknirinn hefur held ég ekki sagt það beint við mig. Ég reyni bara að hugsa ekki um það. Það er eins og að hafa áhyggjur af því að fá heilablóðfall eða eitthvað. Það er ekkert sem segir að það eigi að gerast, þó að það hafi auðvitað komið fyrir. Þannig að ég ýti því bara í burtu. Ég er ekkert að pæla í því.“

MS-félagið

Nú ætlar Birgir að hlaupa tíu kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu og safna áheitum fyrir MS-félagið. Það er rökrétt framhald af því sem félagið hefur gefið honum. Hann fékk stuðning þegar hann þurfti á honum að halda. Nú vill hann styðja við félagið til baka.

Stuðningurinn frá MS-félaginu hefur skipt hann miklu máli.

„Læknirinn sagði við mig á sínum þegar ég greindist: „Endilega tékkaðu á MS-félaginu. Það er ýmislegt sem þú getur gert þar.“ Þá byrjaði ég að gúggla og lesa mér til. Mér var líka ráðlagt af mannauðsfulltrúanum hjá okkur í BL, þar sem ég vinn, að tala endilega við sálfræðing. Ég hafði aldrei gert það og var frekar skeptískur á það. En í gegnum MS-félagið fékk ég til dæmis aðgang að sálfræðingi, yndislegri konu. Við áttum samt mjög góð samtöl. Hún lét mig gera ýmislegt sem ég vissi ekki af áður.

Eitt sem hjálpaði mér mjög mikið var að leyfa kvíðanum bara að koma. Ef maður er alltaf að reyna að ýta honum frá sér þá verður hann sterkari. Hún sagði: „Hvað ertu hræddastur við?“ Ég var hræddur við að enda í hjólastól, getum orðað það þannig. Hún sagði þá: „Leyfðu því bara að koma. Leyfðu þér að líða þannig. Leyfðu þér að vera hræddur. Það líður yfir.“ En ef þú reynir alltaf að ýta þessu frá þér og segir: „Hættu að hugsa um þetta,“ þá hættirðu aldrei að hugsa um það. Það hjálpaði mér ótrúlega mikið að heyra þetta. Að segja bara: „Ókei, ég ætla bara að leyfa mér að vera ógeðslega hræddur.“ Og svo leið það hjá.“

Í gegnum félagið kynntist Birgir líka fólki sem var sjálft með MS.

„Þar hitti ég meðal annars Svavar, sem var stærðfræðikennarinn minn í grunnskóla. Hann hafði þurft að hætta að kenna á sínum tíma eftir að hafa greinst með MS og ég mundi alltaf eftir því og þetta sat í mér, því Svavar var svo frábær kennari og vel liðinn. Ég sá að hann var í hópi innan MS-félagsins sem heitir Kveðlur, fyrir MS-greinda sem eru aðeins eldri, þrjátíu og fimm ára og eldri. Ég sendi honum skilaboð og spurði hvort ég gæti komið, og hann sagði bara endilega. Ég var búinn að sjá þennan hóp fyrir mér eins og einhverja „zombies“. Ég hugsaði: „Guð minn góður, á ég að þora að koma?“

Ég var búinn að sjá fyrir mér einhverja senu úr Walking Dead; fólk í hjólastólum, með stafi og allt byrjað að hristast. Ég var hræddur um að verða bara hræddari eftir að hafa séð fólk með sama sjúkdóm og ég. En þetta var auðvitað alls ekki þannig. Það voru jú einhverjir með stafi og einhverjir sem greindust fyrir mörgum árum þegar lyfin voru ekki eins góð í dag. En það var ótrúlega fínt að hitta þetta fólk. Við hittumst einu sinni í mánuði og ég missi nánast aldrei af hittingi. Þessi hópur innan MS-félagsins hefur eiginlega gefið mér mest. Að geta rætt við einhvern sem er að ganga í gegnum nákvæmlega það sama og þú er bara ómetanlegt. Fólkið í kringum mann sýnir auðvitað mikla samúð og allt það, en það munar rosalega miklu að ræða við fólk sem skilur þetta.“

Tveimur árum eftir greininguna er Birgir ekki laus við MS. Hann er enn minntur á sjúkdóminn á hverjum morgni.

„Allir vinir mínir, læknirinn og fólkið í kringum mig segja að þetta geti bara verið allt í lagi og ég ætla bara að trúa því. Ég gæti alveg farið í svartnætti og farið að hugsa: „Ef“ og „hefði“ og allt þetta. En ég ætla bara ekki þangað.“

Hér má heita á Birgi og styðja við starfsemi MS félagsins.

Heimasíða MS félagsins.