Það sem ég vildi að for­eldrar mínir vissu…

Þegar ég lít til baka og reyni að rifja upp þegar ég greindist með PMOS (þá PCOS) er ein minning sem stendur upp úr. Ég var um 16 ára gömul og var mér sagt að ég ætti að hætta að borða kartöflur, að þær væru algjört eitur fyrir líkamann.

Kartöflur… Það er það sem stóð eftir.

Ekki samtal um hvað væri að gerast í líkamanum mínum, hvað þetta heilkenni gæti þýtt fyrir mig eða hvernig það tengdist því sem ég hafði verið að upplifa. Ekki hvað ég eða fólkið í kringum mig gæti gert til að styðja við mína heilsu. Ég man auðvitað ekki hvert orð sem sagt var við mig fyrir öllum þessum árum og efast ekki um að ég hafi fengið meiri fræðslu en þessa einu setningu en þetta er það sem sextán ára stelpan tók með sér heim.

Af hverju skiptir það máli?

Ég byrjaði að þyngjast talsvert þegar ég var ung. Ég man eftir því að það var klipið í spikið, sagt að fá mér ekki aðra sneið af rjómatertunni, ekki borða svona hratt, ekki svona hægt og lengi gæti ég talið. Skýringin á líkamsþyngdinni virtist einföld, að ég væri bara að borða of mikið og hreyfa mig of lítið. Á kynþroskaskeiðinu byrjuðu svo blæðingar með offorsi, kvalafullar og stundum bólaði ekkert á þeim mánuðum saman.

Þegar ég hugsa um þessa stelpu í dag vildi ég að fólkið í kringum hana hefði vitað meira. Ekki vegna þess að það vildi mér ekki vel heldur vegna þess að það hafði ekki upplýsingarnar sem við höfum í dag. Ég þurfti ekki fleiri ábendingar um hvað ég ætti ekki að borða. Ég þurfti hjálp við að skilja hvað væri að gerast í líkamanum mínum. Ég þurfti að einhver spyrði:

Af hverju er þetta svona hjá henni og hvað er hægt að gera til að hjálpa henni?

Mín saga er langt frá því að vera einstök. Konur með PMOS hafa lýst skömm tengdri líkama og mat, ásamt erfiðri reynslu af einkennum og áhrifum þeirra á daglegt líf (Lau o.fl., 2022). Rannsóknir hafa jafnframt sýnt langa vegferð og skort á upplýsingum. Í stórri alþjóðlegri rannsókn hafði nærri helmingur kvenna leitað til þriggja eða fleiri heilbrigðisstarfsmanna áður en þær fengu greiningu og hjá um þriðjungi tók ferlið meira en tvö ár (Gibson-Helm o.fl., 2017).

Við vitum nú að áhrif PMOS ná miklu lengra en til eggjastokkanna. Það endurspeglast meðal annars í því að árið 2026 var alþjóðlega ákveðið að breyta heiti PCOS (Polycystic Ovary Syndrome) í PMOS (Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome). PMOS er flókið innkirtla-, efnaskipta- og eggjastokkaheilkenni sem getur haft áhrif á heilsuna frá unglingsárum og langt fram á fullorðinsár (Teede o.fl., 2026).

Við höfum lengi talað um PMOS eins og það sé fyrst og fremst vandamál sem kemur í ljós þegar kona vill eignast barn, en sextán ára stelpan er ekki að hugsa um frjósemi. Hún er að velta fyrir sér af hverju blæðingarnar eru svona sársaukafullar, af hverju líkaminn hennar virðist öðruvísi og hún tekur eftir því hvernig fullorðna fólkið talar um líkama hennar. Hún tekur það inn og það getur fylgt henni lengi. Þess vegna skiptir máli hvernig við tölum.

Alþjóðlegar gagnreyndar leiðbeiningar leggja áherslu á að nálgun við lífsstíl og þyngd sé ekki lituð af þyngdarfordómum. Fólk með PMOS upplifir slíka fordóma bæði í samfélaginu og innan heilbrigðiskerfisins (Teede o.fl., 2023). Þetta er ekki smáatriði. Þegar ungri stelpu er sagt aftur og aftur að lausnin sé að borða minna getur hún auðveldlega dregið þá ályktun að hún sé sjálf vandamálið.

Andlega hliðin skiptir ekki síður máli. Konur með PMOS eru í aukinni hættu á þunglyndis- og kvíðaeinkennum og sérstök athygli hefur verið vakin á röskuðu mataræði og átröskunum (Lee o.fl., 2019; Teede o.fl., 2023). Rannsóknir hafa einnig sýnt verri líkamsímynd meðal kvenna með PMOS (Davitadze o.fl., 2023).

Þessi hluti skiptir mig sérstaklega miklu máli. Ég er með BS-gráðu í sálfræði, hef mikinn áhuga á næringu og almennri heilsu og starfa á sviði sjálfsvígsforvarna. Ég veit bæði af eigin reynslu og í gegnum það sem ég hef lært hversu flókið samband okkar við líkama og mat getur orðið. Ég þurfti ekki sálfræðigráðuna til þess að vita að skömmin var raunveruleg. Ég þurfti bara mörg ár til að geta sett orð á hana. Það þýðir ekki að við eigum ekki að ræða næringu, hreyfingu eða líkamsþyngd við fólk með PMOS. Heilbrigðar lífsvenjur eru mikilvægur hluti meðferðar samkvæmt alþjóðlegum leiðbeiningum (Teede o.fl., 2023). Það skiptir hins vegar öllu máli hvernig við gerum það.

„Hættu að borða kartöflur“ kenndi sextán ára mér lítið um næringu.

Það kenndi mér hins vegar að ákveðinn matur væri vandamálið og styrkti skilaboðin sem ég hafði þegar tekið til mín: Ef þú ert að þyngjast hlýtur þú að vera að gera eitthvað rangt.

Við eigum að vera komin lengra.

Ábyrgðin má ekki liggja eingöngu hjá stelpunum sjálfum eða foreldrum þeirra. Sextán ára stelpa á ekki að þurfa að rannsaka flókið innkirtla- og efnaskiptaheilkenni sjálf til þess að fá viðeigandi aðstoð. Við þurfum skýra og samræmda nálgun á PMOS á Íslandi, frá unglingsárum og í gegnum mismunandi æviskeið. Heilbrigðisstarfsfólk sem sinnir börnum og ungmennum þarf að þekkja einkennin og vita hvenær ástæða er til frekara mats. Einnig þarf að fylgja eftir unglingum sem sýna einkenni en uppfylla ekki enn greiningarskilmerki. Greining PMOS hjá unglingum getur verið flókin þar sem eðlilegur kynþroski getur líkst sumum einkennum heilkennisins (Peña o.fl., 2025). Lausnin er ekki að greina allar unglingsstelpur með PMOS en hún má heldur ekki vera að segja þeim að bíða og sjá og gleyma þeim síðan.

Við þurfum líka að endurskoða hvaða meðferðir standa fólki með PMOS til boða eftir því sem þekkingunni fleygir fram. GLP-1 lyf eru oft fyrst og fremst rædd í samhengi við þyngdartap en rannsóknir á konum með PMOS hafa einnig sýnt bætingu á insúlínviðnámi og vísbendingar um áhrif á fleiri efnaskipta- og hormónaþætti heilkennisins (Almubaddil o.fl., 2026; Buragohain o.fl., 2026). Rannsóknargrunnurinn er enn að þróast, en við eigum að spyrja hvort aðgengi að meðferð og greiðsluþátttaka hér á landi fylgi þeirri þekkingu sem þegar liggur fyrir.

Við þurfum jafnframt að hætta að aðskilja líkamlega og andlega heilsu í þessari þjónustu. Ef við vitum að þessi hópur er í aukinni hættu á þunglyndi, kvíða, röskuðu mataræði og verri líkamsímynd eigum við að bregðast við því (Davitadze o.fl., 2023; Lee o.fl., 2019; Teede o.fl., 2023).

Sextán ára stelpan á ekki sjálf að þurfa að hafa þekkingu eða kjark til þess að segja: „Samband mitt við mat og líkama minn er að verða óheilbrigt.“ Kannski veit hún það ekki sjálf ennþá. Ég vissi það ekki. Þess vegna þarf að fræða fjölskylduna, fylgja henni eftir, tala um næringu án skammar, spyrja um andlega líðan og horfa á manneskjuna í heild sinni.

September hefur um árabil verið nýttur víða um heim til vitundarvakningar um PMOS (Malhotra o.fl., 2023). Mig langar að við nýtum þann tíma ekki eingöngu til að segja hvað PMOS er. Mig langar að við spyrjum líka hvað við ætlum að gera betur.

Í tilefni af alþjóðlegum vitundarvakningarmánuði PMOS standa PMOS/PCOS Samtök Íslands fyrir Málþingi samtakanna þann 24. september næstkomandi. Þar gefst fólki tækifæri til að koma saman, fræðast og taka þátt í að auka sýnileika og umræðu um PMOS. Við hvetjum sérstaklega heilbrigðisstarfsfólk og aðra fagaðila sem koma að heilsu og velferð kvenna til að mæta, fræðast og taka þátt í samtalinu.

Vitundarvakningin ein og sér er ekki nóg. Ég vil að næsta sextán ára stelpa fari ekki heim með þá tilfinningu að það mikilvægasta sem hún þurfi að vita um heilkennið sitt sé hvaða matur eigi ekki lengur heima á disknum hennar. Ég vil að hún fari heim með skilning á því hvað er að gerast í líkamanum hennar, að hún fái viðeigandi hjálp og stuðning og að fólkið í kringum hana hafi þær upplýsingar sem þarf til þess að hjálpa henni.

Ef ég gæti farið aftur í tímann og sagt foreldrum mínum og öðrum nánum aðstandendum hvað ég þurfti frá þeim væri það líklega ekki flókið. Ég vildi að þau vissu hvernig mér leið og að ég skammaðist mín. Að þau skildu að athugasemdir um hvað eða hversu mikið ég borðaði gætu setið miklu lengur í mér en þau gerðu sér grein fyrir. Ég vildi að þau hjálpuðu mér að hlúa að líkamanum mínum í stað þess að ég upplifði að ég þyrfti stöðugt að laga hann.

Umfram allt hefði ég viljað að einhver spyrði:

„Af hverju er þetta svona hjá henni?“

Við getum ekki farið aftur og breytt því sem mín kynslóð vissi ekki. Við vitum meira núna.

Þá ber okkur líka sú skylda að gera betur svo um munar.

Með vinsemd og virðingu,

Aðalheiður Ásdís Boutaayacht

Höfundur er stofnmeðlimur og varakona í stjórn PMOS Samtaka Íslands.

Heimildir

Almubaddil, K., Alotaibi, M., Bin Mutreb, L., Alanazi, F. og Altulihee, M. (2026). Effects of GLP-1 receptor agonists vs metformin in polycystic ovary syndrome: A systematic review and meta-analysis. Cureus, 18(2), e103927. https://doi.org/10.7759/cureus.103927

Buragohain, S., Sarma, I., Saikia, D., Malakar, H., Das, B. K., Khound, M. og Lahon, J. (2026). Effectiveness of GLP-1 receptor agonists in patients with polycystic ovary syndrome: A systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Cureus, 18(4), e106751. https://doi.org/10.7759/cureus.106751

Davitadze, M., Malhotra, K., Khalil, H., Hebbar, M., Tay, C. T., Mousa, A., PCOS SEva Team, Teede, H., Brennan, L., Stener-Victorin, E. og Kempegowda, P. (2023). Body image concerns in women with polycystic ovary syndrome: A systematic review and meta-analysis. European Journal of Endocrinology, 189(2), R1–R9. https://doi.org/10.1093/ejendo/lvad110

Gibson-Helm, M., Teede, H., Dunaif, A. og Dokras, A. (2017). Delayed diagnosis and a lack of information associated with dissatisfaction in women with polycystic ovary syndrome. The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, 102(2), 604–612. https://doi.org/10.1210/jc.2016-2963

Lau, G. M., Elghobashy, M., Thanki, M., Ibegbulam, S., Latthe, P., Gillett, C. D. T., O’Reilly, M. W., Arlt, W., Lindenmeyer, A., Kempegowda, P. og PCOS SEva Working Group. (2022). A systematic review of lived experiences of people with polycystic ovary syndrome highlights the need for holistic care and co-creation of educational resources. Frontiers in Endocrinology, 13, 1064937. https://doi.org/10.3389/fendo.2022.1064937

Lee, I., Cooney, L. G., Saini, S., Sammel, M. D., Allison, K. C. og Dokras, A. (2019). Increased odds of disordered eating in polycystic ovary syndrome: A systematic review and meta-analysis. Eating and Weight Disorders, 24(5), 787–797. https://doi.org/10.1007/s40519-018-0533-y

Malhotra, K., Pan, C. S. C., Davitadze, M., Team PCOS SEva og Kempegowda, P. (2023). Identifying the challenges and opportunities of PCOS awareness month by analysing its global digital impact. Frontiers in Endocrinology, 14, 1109141. https://doi.org/10.3389/fendo.2023.1109141

Peña, A. S., Witchel, S. F., Boivin, J., Burgert, T. S., Ee, C., Hoeger, K. M., Lujan, M. E., Mousa, A., Oberfield, S., Tay, C. T. og Teede, H. (2025). International evidence-based recommendations for polycystic ovary syndrome in adolescents. BMC Medicine, 23, 151. https://doi.org/10.1186/s12916-025-03901-w

Teede, H. J., Bahri Khomami, M., Morman, R., Laven, J. S. E., Joham, A. E., Costello, M. F., Patil, M., Rees, D. A., Berry, L., Cree, M. G., Zhao, H., Norman, R. J., Dokras, A., Piltonen, T. og Global Name Change Consortium. (2026). Polyendocrine metabolic ovarian syndrome, the new name for polycystic ovary syndrome: A multistep global consensus process. The Lancet, 407(10545), 2329–2339. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(26)00717-8

Teede, H. J., Tay, C. T., Laven, J., Dokras, A., Moran, L. J., Piltonen, T. T., Costello, M. F., Boivin, J., Redman, L. M., Boyle, J. A., Norman, R. J., Mousa, A., Joham, A. E. og International PCOS Network. (2023). Recommendations from the 2023 international evidence-based guideline for the assessment and management of polycystic ovary syndrome. Human Reproduction, 38(9), 1655–1679. https://doi.org/10.1093/humrep/dead156