Þroska­hjálp 50 ára: Krefjumst þess að stjórn­völd standi við þau réttindi sem þau hafa sjálf lög­fest

Landssamtökin Þroskahjálp fagna 50 ára afmæli um þessar mundir. Í tilefni þess stinga formenn samtakanna fyrr og nú niður penna og rifja upp nokkur af helstu baráttumálum Þroskahjálpar. Þetta er fjórða greinin í ritröðinni.

Það hefur orðið mikil breyting á stöðu fatlaðs fólks á Íslandi á þeim áratugum sem ég hef haft beina aðkomu að réttindamálum fatlaðs fólks. Þegar ég lít til baka er margt sem ber að fagna. Við höfum sem samfélag upplifað verulegar breytingar á viðhorfum, réttindum og þjónustu og baráttan fyrir mannréttindum fatlaðs fólks hefur skilað miklum árangri.

Ég hef sjálf fylgst náið með þessari þróun, meðal annars í starfi mínu fyrir Landssamtökin Þroskahjálp, bæði sem stjórnarmaður og formaður stjórnar. Ég hef séð hvernig réttindin hafa smám saman orðið skýrari og hvernig hópur þeirra sem eiga rétt á stuðningi hefur stækkað. Það er mikið fagnaðarefni.

En betur má ef duga skal. Við eigum enn langt í land með að tryggja að allt fatlað fólk fái notið þeirra réttinda sem því eru tryggð samkvæmt lögum. Allir íbúar landsins eiga rétt á grunnþjónustu, svo sem félagsþjónustu, húsnæði, menntun, þátttöku á vinnumarkaði, öldrunarþjónustu og heilbrigðisþjónustu; líka fatlað fólk. Fatlað fólk á þar að auki rétt á þeirri aðlögun og þeim stuðningi sem það þarf til að geta notið grunnþjónustu til jafns við aðra. Þetta á sérstaklega við eftir lögfestingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Ein stærsta áskorunin í dag er að fjármagn hefur ekki fylgt þeim lögbundnu réttindum sem fólki eru tryggð í lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir nr. 38/2018. Þetta eru lög um þá þjónustu sem fatlað fólk með umfangsmiklar þjónustuþarfir á rétt á, til viðbóta grunnfélagsþjónustu. Jafnframt hefur borið á því að þeir sem bera ábyrgð á grunnþjónustu reyni að vísa fötluðu fólki í þjónustu samkvæmt þessum lögum þrátt fyrir að stuðningsþarfirnar falli undir grunnþjónustu. Það er mjög mikilvægt að sveitarfélögin átti sig á því að réttindin sem eru tilgreind í lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir eru í raun viðbót við almenna félagsþjónustu og eiga að tryggja þeim sem þurfa meiri stuðning en grunnþjónustan veitir, þann stuðning sem nauðsynlegur er til að þau geti lifað sjálfstæðu og innihaldsríku lífi til jafns við aðra.

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks var samþykktur á allsherjarþingi Sameinuðu þjóðanna í desember 2006 og undirritaður af hálfu íslenskra stjórnvalda í mars 2007. Áhrifa samningsins fór þó ekki að gæta að verulegu leyti hér á landi fyrr en eftir að hann var fullgiltur af íslenskum stjórnvöldum í september 2016.

Þrátt fyrir það höfðu réttindasamtök fatlaðs fólks, ekki síst Landssamtökin Þroskahjálp, allt frá samþykkt samningsins þrýst á um að íslensk stjórnvöld tækju mið af honum við stefnumótun og framkvæmd þjónustu við fatlað fólk. Þroskahjálp gat jafnframt vísað til eigin stefnuskrár frá árinu 1992, sem rímaði vel við þau grundvallarsjónarmið sem síðar birtust í samningi Sameinuðu þjóðanna.

Fullgilding samningsins árið 2016 var því mikilvægur áfangi í réttindabaráttu fatlaðs fólks á Íslandi. Höfum samt í huga að réttindi verða ekki raunveruleg eingöngu vegna þess að þau eru orðin hluti af alþjóðlegum samningi eða íslenskum lögum. Það þarf að tryggja að þau hafi raunveruleg áhrif á líf fólks.

Er í lagi að smyrja þjónustu við fatlað fólk þynnra?

Eitt af því sem hefur breyst á síðustu árum er að hópur þeirra sem eiga rétt á þjónustu hefur stækkað. Þar skipta lög nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir miklu máli. Með lögunum voru réttindi styrkt og nýjar leiðir til stuðnings lögfestar.

Þessi þróun er mikilvægt framfaraskref. Við eigum að fagna því þegar fólk sem áður féll á milli kerfa öðlast skýrari rétt til stuðnings. Markmið okkar á að vera að tryggja fólki þann stuðning sem það þarf til að geta lifað sjálfstæðu lífi í samfélaginu, á eigin forsendum og til jafns við aðra.

En hér vaknar jafnframt mikilvæg spurning: Hvernig tryggjum við að ný réttindi verði raunveruleg án þess að réttindi þeirra sem fyrir eru veikist?

Þegar þjónusta við fatlað fólk færðist frá ríki til sveitarfélaga árið 2011 fylgdi málaflokknum fjármagn sem átti að tryggja að sveitarfélögin gætu veitt þá þjónustu sem áður var á ábyrgð ríkisins í gegnum svæðisskrifstofur málefna fatlaðs fólks. Allt frá því að sveitarfélögin tóku við þjónustunni hefur hins vegar verið deilt um fjármögnun málaflokksins.

Yfirfærslan á ábyrgð á þjónustu við fatlað fólk, frá ríki til sveitarfélaga, var mikilvæg og hefur orðið til þess að vitund almennings fyrir inngildingu hefur aukist. Sveitarfélög tóku við ábyrgð á stórum og mikilvægum málaflokki sem áður hafði verið á ábyrgð ríkisins. Með þessu var ekki síst verið að tryggja að fatlað fólk fái notið nærþjónustu (grunnþjónustu) til jafns við aðra.

Eins og fyrr segir hefur verið deilt um fjármögnun málaflokksins allt frá yfirfærslunni, að hluta til vegna þessa að með nýjum lögum og lagabreytingum má ætla að hærra hlutfall íbúa eigi nú rétt á þjónustu en áður. Á sama tíma hefur ekki fylgt nægt fjármagn til að standa undir þeim réttindum sem nú eru betur skilgreind í lögum. Þess í stað virðist stundum gert ráð fyrir því að fjármunum verði einfaldlega „smurt þynnra“ og að þeir sem þegar njóta þjónustu beri í raun kostnaðinn af því að hópurinn sem á rétt á þjónustu hafi stækkað.

Það er auðvitað óásættanlegt.

Ef stjórnvöld ákveða að fleiri eigi rétt á þjónustu og samþykkja lög þar að lútandi, en það er í raun og veru það sem gerðist þegar lög um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir voru samþykkt árið 2018, þá ber þeim jafnframt að tryggja fjármagn til að veita þá þjónustu.

Við verðum því sérstaklega að gæta þess að það fjármagn sem upphaflega var ætlað til þjónustu við þann hóp sem áður var á ábyrgð svæðisskrifstofa fatlaðs fólks og færðist síðar yfir til sveitarfélaganna haldist í raun tengt þeim hópi og þeirri þjónustu sem honum ber.

Þegar nýir hópar hafa síðan öðlast rétt samkvæmt lögum nr. 38/2018 þarf að koma til viðbótarfjármagn vegna þeirra.

Þetta snýst ekki um að standa gegn nýjum réttindum. Þvert á móti. Það er mikilvægt að fólk sem áður féll á milli kerfa fái þann stuðning sem það á rétt á.

Með örðum orðum, nýjar skyldur verða ekki leystar með því að draga úr fjármögnun á þeim skyldum sem fyrir voru.

Við þurfum því að gera skýran greinarmun á tvennu:

Í fyrsta lagi þarf að tryggja að það fjármagn sem stendur undir þeirri þjónustu sem fyrir var sé áfram varið til þeirra sem þjónustan var ætluð.

Í öðru lagi þurfa nýjar skyldur og aukin réttindi að fá nýtt og viðbótarfjármagn.

Þetta er ekki krafa um aukin forréttindi. Þetta er krafa um að stjórnvöld standi við þau réttindi sem þau hafa sjálf lögfest.

Samræmt matstæki til að ákvarða rétt til þjónustu

Þegar sveitarfélögin tóku við þjónustu við fatlað fólk sem áður heyrði undir Svæðisskrifstofur var tekin ákvörðun um að nota samræmt matstæki til að ákvarða stuðningsþarfir til að hægt væri að útdeila 80% af því fjármagni sem kemur frá ríkinu á sem sanngjarnastan hátt. Þetta matstæki er hannað og þróað til að mæla stuðningsþarfir fólks með þroskahömlun en nær ekki nægilega vel utan um stuðningsþarfir allra þeirra hópa sem nú eiga rétt á þjónustu. Þar má meðal annars nefna fólk með geðfötlun, fólk með fjölþættan vanda og fólk með þroskahömlun og skyldar fatlanir sem þarf, vegna fötlunar sinnar og öryggisástæðna fleiri en einn stuðningsaðila með sér.

Ef markmiðið er að tryggja réttindi allra til þjónustu, óháð fötlun, þarf að þróa betri leiðir til að meta stuðningsþarfir og tryggja fjármögnun.

Stöndum vörð um þann árangur sem hefur náðst

Þrátt fyrir þær áskoranir sem ég hef nefnt hér að framan þá höfum við náð langt á þeim 50 árum sem eru liðin frá stofnun Landssamtakanna Þroskahjálpar.

Þjónusta við fatlað fólk hefur að miklu leiti byggst upp fyrir tilstuðlan mikillar baráttu fatlaðs fólks, foreldra, aðstandenda og samtaka þeirra. Þessi uppbygging hefur ekki orðið til af sjálfu sér. Hún hefur kostað tíma, vinnu og fjármuni og jafnvel heilsu þeirra sem staðið hafa í þessari baráttu.

Við eigum að vera stolt af þeim árangri sem náðst hefur.

Við eigum líka að fagna því að hópur þeirra sem á rétt á stuðningi hefur stækkað og að fleiri njóti nú réttinda sem áður voru ekki tryggð.

En það er einmitt vegna þess að við höfum náð þessum árangri sem við verðum að standa vörð um hann. Það eru blikur á lofti, við skynjum tilhneigingu hjá stjórnvöldum til að draga úr gæðum þjónustunnar. Má þar til dæmis nefna áform að fjölga íbúðum í íbúðakjörnum og lögfestingu samræmds stuðningsmats, mats sem fangar ekki þjónustuþarfir allra þeirra sem eiga rétt á þjónustu samkvæmt lögum 38/2018.

Það er ekki nóg að lög kveði á um rétt til þjónustu ef sveitarfélögin hafa ekki fjárhagslegar forsendur til að veita hana. Og það er ekki réttlætanlegt að fjármagna ný réttindi með því að taka af þeim sem fyrir eru.

Höfundur var formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar árin 2013 til 2021.