Brugðist börnum með sjaldgæfa sjúkdóma
Framkvæmdastjóri Einstakra barna segir velferðarkerfið hafa brugðist stórum þeirra níu hundruð barna sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Aðstandendur rekist oftar en ekki á veggi sem hafi þungbær áhrif. Skilnaðartíðni og kulnun sé hærri í hópnum en annars staðar. Nauðsynlegt sé að hefja undirbúning að miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma.
