Opið hús hjá Brakkasamtökunum

Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. 

Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. 

Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. 

Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.

D‍agskrá

• 13:00
  Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna
   "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"
• 13:20
  Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar
  ‍
• 13:40
  Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum
  "Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"
  
  
• 14:00
  Kristján Skúli Ásgeirsson
  "Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"
  
  
• 14:30
  Hlé 
  
  
• 14:50
  Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár
  "BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"
  
  
• 15:10
  Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins
  "Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"
  
  
• 15:30
  Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska
  "Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"
  
  
• 15:50
  Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex
  "Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"
  
  
• 16:10
  Anna Einarsdóttir
  "Fjölskyldusaga"
  
  
• 16:30
  Spurningar og umræður

Tilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.