Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Eruð þið í alvörunni að handtaka Justin Timberlake?“ Lífið Kio Briggs hágrét á tökustað Engla alheimsins Lífið Ein veirusýking sneri öllu lífinu á hvolf Lífið Lærimeistari Charlie Kirk og faðir klappstýru nútímans látinn Lífið Fólk með kynlífsvanda fær ekki þá hjálp sem það þarf Lífið Krakkatía vikunnar: Mario, vöfflur og ólöghlýðinn kisi Lífið Landsliðsmaður í ADHD sem lifir á húmornum Lífið Snekkju skattsvikara siglt inn í Eyjafjörðinn Lífið Nicholas Brendon er látinn Lífið Fréttatía vikunnar: Vextir og verðlaun á verðlaun ofan Lífið Fleiri fréttir Fólk með kynlífsvanda fær ekki þá hjálp sem það þarf „Eruð þið í alvörunni að handtaka Justin Timberlake?“ Kio Briggs hágrét á tökustað Engla alheimsins Lærimeistari Charlie Kirk og faðir klappstýru nútímans látinn Krakkatía vikunnar: Mario, vöfflur og ólöghlýðinn kisi Ein veirusýking sneri öllu lífinu á hvolf Snekkju skattsvikara siglt inn í Eyjafjörðinn Nicholas Brendon er látinn Fór lögblind í gegnum doktorsnám Landsliðsmaður í ADHD sem lifir á húmornum Fréttatía vikunnar: Vextir og verðlaun á verðlaun ofan Taylor segir myndbandið hluta af rógsherferð en Dakota vill nálgunarbann Alaska 1867 er nýliði ársins Ástrós og Adam eiga von á öðru Gjörbreytti íbúðinni með einni tilfærslu Piparjónkan tekin af dagskrá þremur dögum fyrir frumsýningu Magnús Hlynur í Efstaleitið Afroman fagnaði sigri gegn sjö lögregluþjónum Þegar kvikmyndagerðar- og tónlistarfólk kemur saman gerast ótrúlegir hlutir Helstu einkenni breytingaskeiðsins og mögulegar lausnir Gagnrýni: Veruleikinn fær falleinkunn. Stóð upp í hléi Hvað veistu um… Akureyri? Gæðastund með gæðablóðum Ástrós getur elskað fleiri en einn í einu: „Hvernig hefurðu tíma í þetta?“ Hollywood-stjarna blastar íslenskri hljómsveit „Mikilvægast að vera með hreina samvisku“ „Þetta var alltaf stóri draumurinn“ Íslenskir strákar í heimildarmynd um skuggaheim karláhrifavalda Svona gekk Sindra Sindrasyni í bílprófinu „Jú, ég sá einhverja fræga“ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Eruð þið í alvörunni að handtaka Justin Timberlake?“ Lífið Kio Briggs hágrét á tökustað Engla alheimsins Lífið Ein veirusýking sneri öllu lífinu á hvolf Lífið Lærimeistari Charlie Kirk og faðir klappstýru nútímans látinn Lífið Fólk með kynlífsvanda fær ekki þá hjálp sem það þarf Lífið Krakkatía vikunnar: Mario, vöfflur og ólöghlýðinn kisi Lífið Landsliðsmaður í ADHD sem lifir á húmornum Lífið Snekkju skattsvikara siglt inn í Eyjafjörðinn Lífið Nicholas Brendon er látinn Lífið Fréttatía vikunnar: Vextir og verðlaun á verðlaun ofan Lífið Fleiri fréttir Fólk með kynlífsvanda fær ekki þá hjálp sem það þarf „Eruð þið í alvörunni að handtaka Justin Timberlake?“ Kio Briggs hágrét á tökustað Engla alheimsins Lærimeistari Charlie Kirk og faðir klappstýru nútímans látinn Krakkatía vikunnar: Mario, vöfflur og ólöghlýðinn kisi Ein veirusýking sneri öllu lífinu á hvolf Snekkju skattsvikara siglt inn í Eyjafjörðinn Nicholas Brendon er látinn Fór lögblind í gegnum doktorsnám Landsliðsmaður í ADHD sem lifir á húmornum Fréttatía vikunnar: Vextir og verðlaun á verðlaun ofan Taylor segir myndbandið hluta af rógsherferð en Dakota vill nálgunarbann Alaska 1867 er nýliði ársins Ástrós og Adam eiga von á öðru Gjörbreytti íbúðinni með einni tilfærslu Piparjónkan tekin af dagskrá þremur dögum fyrir frumsýningu Magnús Hlynur í Efstaleitið Afroman fagnaði sigri gegn sjö lögregluþjónum Þegar kvikmyndagerðar- og tónlistarfólk kemur saman gerast ótrúlegir hlutir Helstu einkenni breytingaskeiðsins og mögulegar lausnir Gagnrýni: Veruleikinn fær falleinkunn. Stóð upp í hléi Hvað veistu um… Akureyri? Gæðastund með gæðablóðum Ástrós getur elskað fleiri en einn í einu: „Hvernig hefurðu tíma í þetta?“ Hollywood-stjarna blastar íslenskri hljómsveit „Mikilvægast að vera með hreina samvisku“ „Þetta var alltaf stóri draumurinn“ Íslenskir strákar í heimildarmynd um skuggaheim karláhrifavalda Svona gekk Sindra Sindrasyni í bílprófinu „Jú, ég sá einhverja fræga“ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01