Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar Lífið „Þetta var eins og draumur sem ætlaði aldrei að taka enda“ Lífið Unnur Birna og Pétur keyptu einbýlishús í Garðabæ Lífið „Þegar ég hitti þá fyrst pissaði ég á mig“ Lífið Innipúkinn færir sig um set Lífið Iðnaðarmaður ársins fer í frí – sjáumst að ári! Lífið samstarf Matti og Brynhildur selja slotið og stefna á sveitasæluna Lífið Er Stalín listgagnrýnandi í Hörpu núna? Gagnrýni Uppáhalds sumardrykkur Gerðar: „Ég fæ ekki nóg“ Lífið „Fullkomin viðbót“ hjá Selmu og Sölva Lífið Fleiri fréttir Innipúkinn færir sig um set Væb fara í tónleikaferð um Evrópu Unnur Birna og Pétur keyptu einbýlishús í Garðabæ „Þetta var eins og draumur sem ætlaði aldrei að taka enda“ „Þegar ég hitti þá fyrst pissaði ég á mig“ Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar „Fullkomin viðbót“ hjá Selmu og Sölva Uppáhalds sumardrykkur Gerðar: „Ég fæ ekki nóg“ Felix kveður Eurovision með tárum Matti og Brynhildur selja slotið og stefna á sveitasæluna Bríet og Reykjavíkurdætur á Kvennavöku annað kvöld Styrktarforeldrið Hafdís er fundin Quarashi aftur á svið Mikil stemning á Íslandshátíð í Tívólí í Kaupmannahöfn Merktur LXS skvísunum fyrir lífstíð Kristín og Þorvar gáfu syninum nafn á þjóðhátíðardaginn Mos Def staðfestur og unnið að fleiri tónleikum í stað Lóu Rappa á lýðveldishátíð í tívolíinu: „Heyri eiginlega bara íslensku hérna“ Indverji á leið til landsins leitar að SOS foreldrinu Hafdísi Bieber í basli: „Ég veit að ég er skemmdur“ Magnús hjá Blue Car kaupir glæsiíbúð Bjögga Thors Dóttir Hilmis Snæs og Völu er Völudóttir Rikki G og fjölskylda sprengdu blöðruna Sveindís Jane og Rob ástfangin í Abu Dhabi Stjörnulífið: „Stefnir í skvísulæti og almenna kynvillu hjá þessum fjórum“ Hefndi sín í tilefni af feðradeginum Íslenskir áhrifavaldar fögnuðu sumrinu að sænskum sið „Það má ekki gleyma því af hverju við vorum að þessu“ Allt frá húðflúri yfir í dót úr skúrnum hans Steinda Tjaldsungi klaktist út eftir tæpar tvær vikur á ofninum Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar Lífið „Þetta var eins og draumur sem ætlaði aldrei að taka enda“ Lífið Unnur Birna og Pétur keyptu einbýlishús í Garðabæ Lífið „Þegar ég hitti þá fyrst pissaði ég á mig“ Lífið Innipúkinn færir sig um set Lífið Iðnaðarmaður ársins fer í frí – sjáumst að ári! Lífið samstarf Matti og Brynhildur selja slotið og stefna á sveitasæluna Lífið Er Stalín listgagnrýnandi í Hörpu núna? Gagnrýni Uppáhalds sumardrykkur Gerðar: „Ég fæ ekki nóg“ Lífið „Fullkomin viðbót“ hjá Selmu og Sölva Lífið Fleiri fréttir Innipúkinn færir sig um set Væb fara í tónleikaferð um Evrópu Unnur Birna og Pétur keyptu einbýlishús í Garðabæ „Þetta var eins og draumur sem ætlaði aldrei að taka enda“ „Þegar ég hitti þá fyrst pissaði ég á mig“ Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar „Fullkomin viðbót“ hjá Selmu og Sölva Uppáhalds sumardrykkur Gerðar: „Ég fæ ekki nóg“ Felix kveður Eurovision með tárum Matti og Brynhildur selja slotið og stefna á sveitasæluna Bríet og Reykjavíkurdætur á Kvennavöku annað kvöld Styrktarforeldrið Hafdís er fundin Quarashi aftur á svið Mikil stemning á Íslandshátíð í Tívólí í Kaupmannahöfn Merktur LXS skvísunum fyrir lífstíð Kristín og Þorvar gáfu syninum nafn á þjóðhátíðardaginn Mos Def staðfestur og unnið að fleiri tónleikum í stað Lóu Rappa á lýðveldishátíð í tívolíinu: „Heyri eiginlega bara íslensku hérna“ Indverji á leið til landsins leitar að SOS foreldrinu Hafdísi Bieber í basli: „Ég veit að ég er skemmdur“ Magnús hjá Blue Car kaupir glæsiíbúð Bjögga Thors Dóttir Hilmis Snæs og Völu er Völudóttir Rikki G og fjölskylda sprengdu blöðruna Sveindís Jane og Rob ástfangin í Abu Dhabi Stjörnulífið: „Stefnir í skvísulæti og almenna kynvillu hjá þessum fjórum“ Hefndi sín í tilefni af feðradeginum Íslenskir áhrifavaldar fögnuðu sumrinu að sænskum sið „Það má ekki gleyma því af hverju við vorum að þessu“ Allt frá húðflúri yfir í dót úr skúrnum hans Steinda Tjaldsungi klaktist út eftir tæpar tvær vikur á ofninum Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01