Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Ég fór úr sjötíu prósent þjáningu niður í tíu prósent“ Lífið „Svo byrjaði ég að kyssa stráka og varð allt í einu algjör uppreisnarseggur“ Lífið Pedro Pascal fékk sér að borða á Kaffi Vest Lífið Áhorfendur djúpt snortnir á forsýningu Stóru stundarinnar Lífið Stærsti sinueldur Íslandssögunnar í myndum Lífið Verðmiðinn hækkar á höll Antons Lífið Tónleikar Lady Gaga æðislegir og öryggisgæslan svakaleg Lífið Hátt í þrjú þúsund manns sóttu „þjóðfund“ EVE-spilara Lífið Milljón manns í Rio til að sjá ókeypis Lady Gaga tónleika Lífið Forstjórabaninn fær söngleik á fjalirnar Lífið Fleiri fréttir Katrín Tanja og Brooks eiga von á barni Tónleikar Lady Gaga æðislegir og öryggisgæslan svakaleg Pedro Pascal fékk sér að borða á Kaffi Vest Hátt í þrjú þúsund manns sóttu „þjóðfund“ EVE-spilara Áhorfendur djúpt snortnir á forsýningu Stóru stundarinnar Stærsti sinueldur Íslandssögunnar í myndum „Ég fór úr sjötíu prósent þjáningu niður í tíu prósent“ „Svo byrjaði ég að kyssa stráka og varð allt í einu algjör uppreisnarseggur“ Krakkatían: Nintendo, tunglið og prinsessur Milljón manns í Rio til að sjá ókeypis Lady Gaga tónleika Býður í hláturstund við gömlu þvottalaugarnar Sýningin gott fyrir- og eftirpartý Ingvar E. valinn besti leikarinn í Belgíu Forstjórabaninn fær söngleik á fjalirnar „Ye mátti þola versnandi andlega heilsu vegna gjörða þinna“ Fréttatía vikunnar: Rafmagnsleysi, njósnir og SFS Ætlaði aldrei að enda í herskóla í Bandaríkjunum Með höfuðið rétt skrúfað á og gleyma aldrei hjálminum „Ég er búin að fæða þrjú börn en þetta er versta sem ég hef upplifað“ Þakka aðdáendum fyrir að hafa fjármagnað nýja húsið Íslenski Eurovision-hópurinn lagður af stað Mætti í eigið afmæli í lokaðri líkkistu Verðmiðinn hækkar á höll Antons Skúli og Gríma fengu sér hund Menningarlegt heimili með stórbrotnu útsýni Stærsta tímahylki Íslandssögunnar Langar að berjast við OnlyFans-stelpur Margbraut á sér ökklann á Snæfellsjökli Söngkonan Jill Sobule lést í húsbruna Dóttir De Niro kemur út sem trans Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Ég fór úr sjötíu prósent þjáningu niður í tíu prósent“ Lífið „Svo byrjaði ég að kyssa stráka og varð allt í einu algjör uppreisnarseggur“ Lífið Pedro Pascal fékk sér að borða á Kaffi Vest Lífið Áhorfendur djúpt snortnir á forsýningu Stóru stundarinnar Lífið Stærsti sinueldur Íslandssögunnar í myndum Lífið Verðmiðinn hækkar á höll Antons Lífið Tónleikar Lady Gaga æðislegir og öryggisgæslan svakaleg Lífið Hátt í þrjú þúsund manns sóttu „þjóðfund“ EVE-spilara Lífið Milljón manns í Rio til að sjá ókeypis Lady Gaga tónleika Lífið Forstjórabaninn fær söngleik á fjalirnar Lífið Fleiri fréttir Katrín Tanja og Brooks eiga von á barni Tónleikar Lady Gaga æðislegir og öryggisgæslan svakaleg Pedro Pascal fékk sér að borða á Kaffi Vest Hátt í þrjú þúsund manns sóttu „þjóðfund“ EVE-spilara Áhorfendur djúpt snortnir á forsýningu Stóru stundarinnar Stærsti sinueldur Íslandssögunnar í myndum „Ég fór úr sjötíu prósent þjáningu niður í tíu prósent“ „Svo byrjaði ég að kyssa stráka og varð allt í einu algjör uppreisnarseggur“ Krakkatían: Nintendo, tunglið og prinsessur Milljón manns í Rio til að sjá ókeypis Lady Gaga tónleika Býður í hláturstund við gömlu þvottalaugarnar Sýningin gott fyrir- og eftirpartý Ingvar E. valinn besti leikarinn í Belgíu Forstjórabaninn fær söngleik á fjalirnar „Ye mátti þola versnandi andlega heilsu vegna gjörða þinna“ Fréttatía vikunnar: Rafmagnsleysi, njósnir og SFS Ætlaði aldrei að enda í herskóla í Bandaríkjunum Með höfuðið rétt skrúfað á og gleyma aldrei hjálminum „Ég er búin að fæða þrjú börn en þetta er versta sem ég hef upplifað“ Þakka aðdáendum fyrir að hafa fjármagnað nýja húsið Íslenski Eurovision-hópurinn lagður af stað Mætti í eigið afmæli í lokaðri líkkistu Verðmiðinn hækkar á höll Antons Skúli og Gríma fengu sér hund Menningarlegt heimili með stórbrotnu útsýni Stærsta tímahylki Íslandssögunnar Langar að berjast við OnlyFans-stelpur Margbraut á sér ökklann á Snæfellsjökli Söngkonan Jill Sobule lést í húsbruna Dóttir De Niro kemur út sem trans Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01