Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Orð skipta máli Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun Aðlögun að hverju? Staða Íslands í aðildarferli Evrópusambandsins Ásta Guðrún Helgadóttir Skoðun Ísland og ESB: Horft af brúnni Þorvaldur Gylfason Skoðun Innan ESB „mun Ísland stjórna fiskveiðum í Norður-Atlantshafi“ Óli Rúnar Ástþórsson Skoðun Hver þorir næst? Knútur Emil Jónasson,Dagmar Ýr Stefánsdóttir,Hermann Ingi Gunnarsson,Unnur Brá Konráðsdóttir,Jóhanna Hreinsdóttir,Ásta Stefánsdóttir,Aldís Hafsteinsdóttir,Bergþór Bjarnason,Haraldur Þór Jónsson Skoðun Það sem mamma og pabbi kenndu mér Gréta María Grétarsdóttir Skoðun Tafla á villigötum Gauti Eggertsson Skoðun Hvers vegna erum við enn að reyna að binda hendur fólks? María Gunnarsdóttir Skoðun Íslenskir kjósendur eða evrópskir embættismenn? Ólafur Hannesson Skoðun Viðvörunarljós í evrópsku atvinnulífi Guðrún Hafsteinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Innan ESB „mun Ísland stjórna fiskveiðum í Norður-Atlantshafi“ Óli Rúnar Ástþórsson skrifar Skoðun Hver þorir næst? Knútur Emil Jónasson,Dagmar Ýr Stefánsdóttir,Hermann Ingi Gunnarsson,Unnur Brá Konráðsdóttir,Jóhanna Hreinsdóttir,Ásta Stefánsdóttir,Aldís Hafsteinsdóttir,Bergþór Bjarnason,Haraldur Þór Jónsson skrifar Skoðun Orð skipta máli Birgitta Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Jákvæða hliðin á minkamálinu Atli Sævar Guðmundsson skrifar Skoðun Viðvörunarljós í evrópsku atvinnulífi Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna erum við enn að reyna að binda hendur fólks? María Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Íslenskir kjósendur eða evrópskir embættismenn? Ólafur Hannesson skrifar Skoðun Tafla á villigötum Gauti Eggertsson skrifar Skoðun Já til að sjá er tálsýn Guðmundur Edgarsson skrifar Skoðun Það sem mamma og pabbi kenndu mér Gréta María Grétarsdóttir skrifar Skoðun Byrgjum brunninn áður en barnið dettur ofan í – eflum forvarnir í raun! Fanný Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Ísland og ESB: Horft af brúnni Þorvaldur Gylfason skrifar Skoðun Aðlögun að hverju? Staða Íslands í aðildarferli Evrópusambandsins Ásta Guðrún Helgadóttir skrifar Skoðun Umræða um dánaraðstoð krefst mannúðar og varfærni Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Heimurinn bíður ekki eftir Íslandi Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Leiðrétting vegna greinar um Kristrúnar í breskum hlaðvarpsþætti Guðmundur Edgarsson skrifar Skoðun Vextir á villigötum Agnar Tómas Möller skrifar Skoðun Rangfærslurnar standa enn og ekkert að þeim vikið Konráð S. Guðjónsson skrifar Skoðun Hver lygi skapar skuld við sannleikann Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Hér eru sex veigamikil rök gegn inngöngu Íslands í Evrópusambandið Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Herskylduhrakspár Haraldar skekkja raunhæfa sýn á varnarmál Svanur Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Þegar gögn verða að upplýsingaóreiðu: Nokkrum staðleysum Halldórs Jörgens Olesen svarað Kristinn Sv. Helgason skrifar Skoðun Sigmar Guðmundsson, Bandaríkin og öryggi Íslands Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Sex ástæður fyrir JÁ-i í ágúst Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Heilbrigt starfsumhverfi Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Ísland í nýrri heimsmynd Dagur Jónsson skrifar Skoðun Fullyrðingar og raunveruleikinn Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Kristrún Frostadóttir sammála nei-sinnum Guðmundur Edgarsson skrifar Skoðun Brestur í manngæsku - ESB og flóttafólk Ari Orrason skrifar Skoðun Þegar líðan stúlkna verður aukaatriði Lilja Benatov Hjartar skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Hver þorir næst? Knútur Emil Jónasson,Dagmar Ýr Stefánsdóttir,Hermann Ingi Gunnarsson,Unnur Brá Konráðsdóttir,Jóhanna Hreinsdóttir,Ásta Stefánsdóttir,Aldís Hafsteinsdóttir,Bergþór Bjarnason,Haraldur Þór Jónsson Skoðun
Skoðun Hver þorir næst? Knútur Emil Jónasson,Dagmar Ýr Stefánsdóttir,Hermann Ingi Gunnarsson,Unnur Brá Konráðsdóttir,Jóhanna Hreinsdóttir,Ásta Stefánsdóttir,Aldís Hafsteinsdóttir,Bergþór Bjarnason,Haraldur Þór Jónsson skrifar
Skoðun Byrgjum brunninn áður en barnið dettur ofan í – eflum forvarnir í raun! Fanný Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Aðlögun að hverju? Staða Íslands í aðildarferli Evrópusambandsins Ásta Guðrún Helgadóttir skrifar
Skoðun Leiðrétting vegna greinar um Kristrúnar í breskum hlaðvarpsþætti Guðmundur Edgarsson skrifar
Skoðun Hér eru sex veigamikil rök gegn inngöngu Íslands í Evrópusambandið Eggert Sigurbergsson skrifar
Skoðun Þegar gögn verða að upplýsingaóreiðu: Nokkrum staðleysum Halldórs Jörgens Olesen svarað Kristinn Sv. Helgason skrifar
Hver þorir næst? Knútur Emil Jónasson,Dagmar Ýr Stefánsdóttir,Hermann Ingi Gunnarsson,Unnur Brá Konráðsdóttir,Jóhanna Hreinsdóttir,Ásta Stefánsdóttir,Aldís Hafsteinsdóttir,Bergþór Bjarnason,Haraldur Þór Jónsson Skoðun