Sinnir sjúk­lingum í sama her­bergi og hún fékk greiningu

En Edda gafst ekki upp. Hún kláraði námið með glæsibrag og notar í dag bæði fræðilega þekkingu og eigin reynslu til að fræða aðra um lífið með MS.

Elti drauminn til Slóvakíu

Edda ólst upp í Vesturbænum í Reykjavík, með foreldrum sínum og tveimur eldri bræðrum. Hún byrjaði ung að æfa handbolta með Gróttu, þar sem hún spilaði línuna og komst alla leið upp í meistaraflokk – og varð Íslandsmeistari með liðinu. Hún fór í Hagaskóla, þar sem áhugi hennar á mannslíkamanum kviknaði. Hún hugleiddi að verða ljósmóðir eða sérfræðingur í fæðingar- og kvensjúkdómalækningum.

„Afi minn heitinn var alltaf að peppa mig í að verða læknir. Hann var reyndar sjálfur mjög hræddur við lækna en hann sagði alltaf að ég gæti orðið góður læknir.“

Eftir Hagaskóla lá leiðin í MR. Á menntaskólaárunum fór tíminn nær einungis í nám og handboltaæfingar en Edda sótti líka leiklistarnámskeið, tók þátt í Söngkeppni framhaldsskólanna og hafnaði í öðru sæti. Eurovision-draumurinn var ekki svo fjarlægur á þeim tíma. Hún útskrifaðist úr Menntaskólanum í Reykjavík árið 2016 og stefndi beint á læknadeildina, en komst ekki inn í fyrstu tilraun. Í stað þess að örvænta tók hún sér hlé frá námi og fór að vinna sem þjónn á Matarkjallaranum.

„Það var virkilega skemmtilegur tími,“ segir hún og brosir. En draumurinn um læknisfræðina var aldrei langt undan.

Hún reyndi við inntökuprófið aftur ári síðar, en aftur án árangurs. Í kjölfarið skráði hún sig í fjarnám í hjúkrunarfræði við Háskólann á Akureyri og hóf störf á deild 12G á Landspítalanum. Þar fékk hún að kynnast daglegu lífi á spítalanum og velti því fyrir sér að klára hjúkrunarfræðina og gerast ljósmóðir. En læknadraumurinn hvarf aldrei alveg. Hann kraumaði enn undir yfirborðinu. Á þessum tíma kynntist hún kærastanum sínum, sem hún er enn með í dag, og árið 2018 tóku þau stórt skref saman: þau sóttu bæði um læknanám í Slóvakíu og komust bæði inn.

Skólinn er í litlum bæ sem heitir Martin, í þriggja klukkustunda fjarlægð frá Bratislava. Íslendingarnir í náminu mynduðu lítinn og þéttan hóp.

„Þetta var eins og eignast litla fjölskyldu, og það var auðvitað frábært að hafa kærastann með mér þannig að við gátum stutt hvort annað í gegnum námið.“

Sá einungis myndir af fólki í hjólastól

Í byrjun desember árið 2021, þegar Edda var á fjórða ári í náminu, fór hún í jólafrí heim til Íslands. Á þessum tíma var Covid faraldurinn byrjaður að sækja í sig veðrið. Edda var nýbúin að fara í þriðju Covid- bólusetninguna.

„Ég byrjaði að finna fyrir dofa í iljunum. Ég hugsaði með mér að ég hefði bara æft of harkalega eða að þetta væri kvíði eða streita. Dofinn færðist upp fótleggina, yfir hnén, lærin og upp að brjóstkassa. Þegar það var komið í hnén, þá leið mér eins og ég væri með járnhlífar á þeim. Ég fann varla fyrir húðinni.“

Edda átti enga fyrri sögu um taugasjúkdóma og hún þekkti heldur engan sem var með MS. Hún hafði sem áður segir fengið þriðju COVID-bólusetninguna um viku áður en einkennin hófust. Hún veltir því enn fyrir sér hvort einhver tengsl gætu verið þar á milli. Það er í raun ekki hægt að segja til um það.

Sem læknanemi hafði Edda þó ákveðna innsýn og hún vissi að sjálfsögðu hvað MS var. Hún var á þessum tíma að hefja taugalækningahluta námsins í læknadeildinni og vissi hvað hún ætti að biðja um: taugaskoðun, mænuvökvarannsóknir og myndgreiningar. Hún vissi líka hvað hún óttaðist. Það sem hræddi hana mest var ekki greiningin sjálf – heldur staðalímyndirnar sem fylgdu henni.

„Ég gúglaði einkennin sem ég var með og MS kom alltaf efst. Ég fékk sjokk. Og myndirnar sem fylgdu með sýndu alltaf það sama: fólk í hjólastól.“

Edda endaði á því að leita á bráðamóttökuna þann 19. desember, og þurfti að fara þangað ein, vegna samkomutakmarkana. 

„Ég sagði bókstaflega við lækninn: „Ég held að þetta sé MS. Hann leit á mig og sagði: „Ég held það líka.“ Svo gekk hann bara út og ég sat eftir ein, í sjokki, og grátandi.“

Tveimur dögum síðar fór hún í segulómun og hitti sérnámslækni á taugadeild. Þegar MS greining lá fyrir átti Edda að fara strax í sterainngjöf og á lyf en hún neitaði þó að leggjast inn á spítalann kortéri fyrir jól.

„Ég sagði: Þið megið stinga mig og skanna mig, en ég ætla ekki að vera lokuð inni yfir jólin.“

„Er þetta að fara að vera lífið mitt?”

Greiningunni fylgdi skrítin blanda af létti og sorg. Edda lýsir fyrstu mánuðunum eftir greiningu sem erfiðum tíma. Hún fór í gegnum sorgarferli, þó enginn hefði látist.

„Mér fannst í alvöru eins og lífið væri bara búið. Mér fannst ég eitthvað ein í heiminum og ég var bara í afneitun. Ég var að vissu leyti að syrgja það sem var, framtíðina sem ég var búin að sjá fyrir mér.“

Hollywood stjörnunar Selma Blair og Christina Applegate eru báðar greindar með MS. Selma Blair glímdi á sínum tíma við málstol, en fékk svo málið til baka. Christina Applegate getur varla gengið um án þess að nota staf.

Þær hafa undanfarin ár nýtt stöðu sína til að stuðla að vitundarvakningu um MS, en þær eru báðar greindar með sjúkdóminn.

Edda minnist þess að hafa á sínum tíma fylgst með viðtölum og viðburðum sem Selma Blair mætti í.

„Og ég man bara að ég hugsaði: „Guð minn góður, er þetta að fara að vera lífið mitt?“

Edda hóf meðferð strax í janúar og hélt áfram í læknanáminu. Fyrstu vikurnar voru erfiðar.

„Ég var með rosalega mjóbaksverki. Ég hélt að þau væru eitthvað annað, en þetta var þá semsagt mænan að jafna sig eftir bólgukastið. Á þessum tíma var ég í verknámi við heilaskurð og var að umgangast marga sjúklinga sem voru með sömu einkenni og ég,“ segir Edda.

Það tók hana tíma að á sáttum við greininguna og þennan nýja veruleika sem blasti við. Og það tók hana tíma að læra inn á sjúkdóminn og líkama sinn. „Ég var alltaf hrædd um að ég væri að fara að fá nýtt kast, ef ég til dæmis fékk stingi út um allt þá fór ég í panikk ástand.“

Hún hefur síðan þá lært að greina á milli MS-kasts og svokallaðra „draugaverkja“ – þegar gömul einkenni blossa upp í streituástandi eða veikindum.

„Það hjálpaði mér að skilja þetta betur, hætta að panikka í hvert skipti sem eitthvað kom upp.“

Hún lét greininguna ekki stoppa sig í að halda áfram í náminu og minnist orða MS læknisins síns heima á Íslandi sem sagði henni að sjúklingarnir hans væru fólk úr öllum starfsgreinum.

Edda fór aftur út til Slóvakíu og hélt ótrauð áfram í náminu. Það vildi líka svo vel til að úti í Slóvakíu var hún með gott aðgengi að læknum og átti auðvelt með að komast til sérfræðilæknis. Hún upplifði sig því afar örugga. Henni tókst þar af leiðandi að ljúka fimm ára krefjandi læknanámi í skugga sjúkdómsins- og verða dúx við útskrift.

Edda er núna á lokametrunum á kandídatsárinu á Landspítalanum og stefnir á sérnám í taugalækningum í haust. Hún er núbúin að festa kaup á íbúð í Kópavogi og líður vel.

Meðfylgjandi mynd tók hún inni í herbergi á bráðamóttökunni á Landspítalanum- sama herbergi og hún var í fyrir fjórum árum þegar hún fékk MS greininguna og hélt að lífið væri búið.

Mikilvægt að uppræta staðalímyndir

Hvernig getur þú verið með MS, þú lítur svo vel út og ert svo flott?

Það sést ekkert á þér að þú sért með sjúkdóm, þú getur ekki verið að finna fyrir einkennum?

Allir með MS lenda í hjólastól á einhverjum tímapunkti lífs síns, ert þú undirbúin í það?

Þetta hlýtur að vera í genunum. Ætlar þú þá að eignast börn og taka sénsinn?

eru dæmi um spurningar sem Edda hefur fengið að heyra frá fólki í gegnum tíðina.

Undanfarna mánuði hefur hún unnið mikið fyrir MS félagið, nýtt menntunina sína og eigin reynslu. Hún hefur frætt nýgreinda um áfallið sem tengist greiningu. Á dögunum hélt hún fyrirlestur fyrir heimilislækna, þar sem hún sagði frá frá læknisfræðilegri hlið sjúkdómsins og kom inn á sitt eigið greiningarferli.

Það vill reyndar þannig til að 30. maí næstkomandi er einmitt alþjóðasagur MS sjúkdómsins,

„Það er svo margt sem fólk sér ekki utan á þér þegar þú ert með þennan sjúkdóm. Mér finnst mikilvægt að gera fólki grein fyrir að MS er ekki bara einstaklingar í hjólastól eða göngugrind. MS þarf ekki að þýða að þú lamist. Þetta getur birst í mörgum myndum og mismikið.“

Í dag er hún á líftæknilyfjum sem hjálpa henni að halda einkennunum í skefjum.

„Ég hef ekki verið að fá nein ný köst, en auðvitað finn ég fyrir verkjum, og þarf þá að hlusta vel á líkamann. Góðu fréttirnar eru líka að það er svo mikið í gangi í „MS heiminum“ í dag. Úrræðin sem eru í boði í dag eru svo margfalt öflugri heldur en áður. Það er mjög hröð framþróun þegar kemur að lyfjum og meðferðum og rannsóknum.“

Hún segir sjúkdóminn ekki hafa tekið yfir líf hennar, en hann hafi breytt sýn hennar á það.

„Ég er ennþá ég – bara með aðeins önnur verkfæri. Þetta er erfiður sjúkdómur, og hann getur dregið úr þér, það er ekkert hægt að neita því. En það er alltaf smá ótti til staðar, af því að maður getur aldrei vitað fyrir víst hvað sjúkdómurinn á eftir að taka upp á að gera. Auðvitað hef ég þurft að læra inn á mín takmörk, og ég þarft oft að minna mig að slaka á. En þetta eru ekki endalok. Þessi sjúkdómur skilgreinir það ekki hver ég er eða hvað ég get gert. Ég vinn með hann og ég hugsa um hann og ég lifi með honum.“