Vissi alltaf að sonurinn myndi ekki þrífast í skóla­kerfinu

„Við skrifuðum undir viljayfirlýsingu við Garðabæ í sumar. Frá þeim tíma er bara búið að vera vinna að stofnun,“ segir Vigdís og að það sé töluverð pappírsvinna eftir en sjái þó fyrir endann á henni.

„Við erum að skila til ráðuneytisins vonandi í þessari viku öllum pappírum og þá þarf að finna öflugan skólastjóra,“ segir hún en Garðabær mun útvega húsnæði og er sú vinna á lokametrunum.

Auglýst var eftir skólastjóra í síðustu viku og frestur gefinn til að sækja um til 15. mars. Í auglýsingu segir að Þorláksskóli sé skóli fyrir einhver börn og verið sé að leita að „metnaðarfullum og framsýnum skólastjóra til að leiða uppbyggingu og starfsemi skólans, móta faglegt skólastarf og byggja sterkt teymi.“

Einnig kemur fram að skólinn vinni eftir hugmyndafræði TEACCH og DIR/Floortime og að starf skólans byggi á taugaþroskavænni og áfallamiðaðri nálgun þar sem öryggi, tengsl og skynúrvinnsla mynda grunninn að námi og þroska.

„Áhersla er lögð á einstaklingsmiðað nám, fyrirsjáanlegt og stuðningsríkt umhverfi og traust tengsl sem styðja þátttöku, vellíðan og sjálfstæði nemenda. Jafnframt er lögð rík áhersla á faglegt starfsumhverfi, vandaðan aðbúnað og stuðning við starfsfólk þannig að það geti sinnt starfi sínu af öryggi, fagmennsku og vellíðan,“ segir í auglýsingu.

„Við erum með háleit markmið og stóra drauma fyrir framtíðina. Við byrjum á því að auglýsa eftir skólastjóra en ég mun leita líka að þroskaþjálfum, stuðningi fólks í frístund, talmeinafræðingum og við gerum vonandi samning við Gló um iðju- og sjúkraþjálfun,“ segir Vigdís og að hún taki glöð á móti umsóknum allra sem hafi áhuga á þessari hugmyndafræði og nálgun við einhverf börn.

Fimm börn innrituð í vor

Gangi allt upp verða fimm börn innrituð í vor og starfsemi hefst formlega í haust. Eitt barnanna sem verður innritað þeirra er sonur Vigdísar, annað barn annars í stjórnendateymi og svo restin börn sem búsett eru í Garðabæ sem eru á bið eftir slíku úrræði.

„Þannig að ég á ekki von á að við auglýsum fyrsta árið en á næsta ári verður þetta hefðbundið ferli þar sem plássin verða auglýst á heimasíðu Garðabæjar og heimasíðu skólans og hægt að sækja um. Við getum vonandi bætt við fimm börnum á ári og byggt skólann þannig upp,“ segir Vigdís.

Almar trúi á verkefnið

Vigdís segir jákvætt hversu vel hafi verið tekið í verkefnið í Garðabæ og að Almar Guðmundsson bæjarstjóri „eigi það skuldlaust“ að verkefnið sé komið svo langt. Hann hafi trúað á verkefnið frá upphafi og hún líka.

„Ég settist niður með Almari og spurði hvort við gætum gert eitthvað og hann sagði strax já. Þetta er alveg eins og þegar foreldrar mínir gengu á fund með Birni Bjarnasyni á sínum tíma þegar átti að stofna starfsbraut í Fjölbrautaskólanum í Garðabæ,“ segir Vigdís og að hann hafi orðið við því.

„Það er ótrúlega dýrmætt að það sé hlustað á mann.“

Spurð hvers vegna hún hafi ákveðið að stofna skóla segir Vigdís að hún hafi séð það fyrir löngu að sonur hennar myndi passa illa inn í hefðbundið skólakerfi. Fyrst hafi hún ætlað að stofna leikskóla sem myndi henta honum en þegar hún gerði sér grein fyrir því hversu langan tíma þetta tæki ákvað hún að stefna frekar á grunnskóla og gæti þá miðað við að hann yrði opinn þegar sonur hennar, Jón, ætti að hefja sína skólagöngu í haust.

„Klettaskóli er algjörlega sprunginn. Hugmyndafræðin í skólanum hugnast mínu barni mjög vel og mig langaði líka að foreldrar hefðu eitthvað val um hvað hentar þeirra barni. Ég í rauninni gat ekki treyst á það að hann kæmist í úrræði sem að mér líður vel með. Þannig þess vegna steig ég þetta skref.“

Skóli án aðgreiningar henti ekki öllum

Vigdís segir að þó svo að í íslenska skólakerfinu sé miðað við skóla án aðgreiningar sé sonur hennar með þannig þarfir að hann myndi ekki þrífast í því umhverfi.

„Skóli án aðgreiningar er frábært konsept en það hentar ekki öllum. Börn sem þurfa svona ofboðslega mikinn stuðning þurfa að geta komist í svona úrræði. Mér líður alltaf best að vita að barnið mitt sé með fagfólki sem þekkir vel á einhverfu og vinnur eftir ákveðnu kerfi og rútínu,“ segir hún.

Til dæmis verði gert ráð fyrir því að skólinn verði alltaf opinn því það henti börnum í hans stöðu afar illa þegar rof verður á rútínu.

„Hann verður alltaf opinn. Það er ekki þannig að hann fari bara í sumarfrí eftir skóladagatali og það er frí í dymbilviku og um páska og jól. Þessi börn geta ekki þetta rútínuleysi. Þannig að þetta er í rauninni það sem ég er að reyna að byggja upp, það er auðvitað þessi fyrirsjáanleiki, rútína og öryggi sem þessi börn þurfa.“

Vigdís segist hafa brunnið fyrir málefnum einhverfra barna lengi. Auk þess að eiga einhverfan son sé bróðir hennar einhverfur. Hún segist á sama tíma hafa upplifað mikið þjónustuleysi og barðist til dæmis í fyrra fyrir því að umboðsmaður Alþingis tæki til skoðunar rammasamning talmeinafræðinga og Sjúkratrygginga Íslands.

Öll þjónusta í skólanum

Fjallað var um málið í viðtali við Vigdísi á mbl.is í fyrra en þar kom fram að sonur hennar talaði ekki og að hann hefði verið á biðlista í tvö og hálft ár til að komast að hjá talmeinafræðingi. Þegar komið var að honum á biðlista kom í ljós að rammasamningur gerði ráð fyrir að þjónustan yrði veitt á stofu en ekki í leikskólanum.

Vigdís segir að í Þorláksskóla verði einmitt gert ráð fyrir að öll þjónusta við börnin verði veitt í skólanum. Auk þess vonist hún til þess að sú þjónusta sem verði í boði innan skólans geti einnig nýst börnum sem séu utan skóla. Gert sé ráð fyrir að hafa talmeinafræðing, iðjuþjálfa og þroskaþjálfa í skólanum og börnin þurfi því ekki að fara annað.

„Þau verða að fá þetta í sínu nærumhverfi, það skiptir öllu máli. Þau eru að upplagi mörg með kvíða og að fá alla þjónustu í sínu nærumhverfi er algjör leikbreytir fyrir þessi börn,“ segir hún og það auk þess losi foreldra og forráðamenn við skutl.

„Það er nógu mikið álag heima. Fólk missir úr vinnu og verður heilsulaust af streitu og álagi í umönnun af því kerfið er ekki að grípa á börnin. Foreldrar þurfa að vera að fara í og úr vinnu, að keyra í talþjálfun og talandi um barn sem talar ekki og upplifir mikinn kvíða og vanlíðan, eins og mitt barn, þeim líður mjög illa í nýjum aðstæðum. Að koma og trufla daginn, rífa barnið úr, fara með það á einhverja stofu. Barnið lærir ekki neitt,“ segir Vigdís.

Við þessar aðstæður sé alveg eins hægt að sleppa því að fara annað. Taugakerfi barnsins verði útþanið og það sé í raun ekki þess virði.

Hún segir starfsfólk og foreldra líka geta lært mjög mikið af þessum sérfræðingum sem sinna börnunum og því sé það í raun til að koma í veg fyrir endurtekningu og til að samstilla skilaboð að sérfræðingarnir komi til barnanna. 

„Foreldrar eru sérfræðingar í sínum börnum og við viljum ekki að það sé alltaf bara sérfræðingurinn að lesa yfir foreldrunum.“

En það er kannski ekki eðlilegt að þurfa að vera í svona baráttu fyrir barnið sitt svo það komist í skóla? Það er skólaskylda í landinu.

„Það er ekkert eðlilegt þegar kemur að málefnum einhverfra barna. Þetta eru börn sem eru gleymd í öllum kerfum. Ég er fylgjandi skóla án aðgreiningar og inngildingu allan tímann, 100 prósent, en þegar það er ekki mannskapur til að sinna því eins og því er ætlað, eða fjármagn, þá er þetta ekki að ganga upp fyrir þennan hóp barna.“

Vigdís segir einnig þörf á fleiri sérdeildum. Það sé til dæmis rosalega góð sérdeild í Setbergsskóla í Hafnarfirði.

„Deildin er algjörlega inngildandi og börnin geta, eftir styrkleikum og veikleikum, séð hvort þau eru með í bekk eða ekki. Svo er það alltaf í rauninni stefnan sett á að reyna að koma einstaklingnum inn í skólakerfið.“ 

Vigdís segir að það sé allt of mikið af börnum í samfélaginu sem fái ekki þá þjónustu sem þau þurfa. Þau úrræði sem séu til staðar séu alveg sprungin. Sem dæmi var greint frá því í haust að 26 börnum hafi verið synjað um skólavist í Klettaskóla. Vigdís segir börnum einnig hafa verið synjað um skólavist í Arnarskóla og að sérdeildir hafi ekki annað eftirspurn.

„Það er verið að brjóta á réttindum þessara barna af því að þau geta ekki einu sinni fengið þjónustuna í skólanum sínum og þá eru þau heima og eru þá ekkert að læra. Það er ofboðslega mikið af þessum börnum,“ segir Vigdís.

Vigdís bendir á nýlega umfjöllun í þessu samhengi um að það séu allt að þúsund börn á Íslandi sem ekki sækja grunnskóla. Vigdís segir þetta oft einhverf börn eða börn með annars konar þroskafrávik.

Breyta Korpuskóla

Í samhengi við þessa umfjöllun má þó benda á að til stendur að breyta Korpuskóla til að anna eftirspurn barna sem sækja um í Klettaskóla. Í fundargerðum mannréttindaráðs borgarinnar í janúar á þessu ári má sjá að umhverfis- og skipulagssvið kynnti breytingar á lóðinni þann 22. janúar en ráðið fagnaði því viku áður í bókun að borgin væri að stækka starfsemi Klettaskóla með því að flytja hann í Korpuskóla. Mannréttindaráðið ítrekaði þó einnig í bókun sinni mikilvægi þess að ráðist yrði í frekari uppbyggingu á sérskóla þannig ekki þyrfti að synja nemendum um skólavist.

„Í verkefninu felst endurskipulagning og aðlögun kennslustofa og stuðningsrýma, sem og breytingar á aðkomu og innri tengingum innan byggingarinnar, með hliðsjón af algildri hönnun. Framkvæmdin styður þannig við aðgengisstefnu borgarinnar og styrkir markvisst aðgengi og notagildi húsnæðisins fyrir alla,“ segir í bókuninni.