Vill skapa staðinn sem sonur hennar þurfti en fann aldrei

Á meðan enn var leitað að Hjalta varð til hugmynd að Hjaltastöðum, samfélagi þar sem fólk sem fellur á milli kerfa gæti fengið tækifæri til að vinna, læra og byggja sig upp á eigin forsendum. Verkefnið byggir á þeirri hugsun að ekki eigi fyrst að spyrja hvað sé að einstaklingnum heldur hvað honum finnist gaman að gera og hvar styrkleikar hans liggi.

Þurfti litla aðstoð sem barn

Hjalti var á einhverfurófinu en Gerður notar þó sjálf hugtakið Asperger til að lýsa honum, þótt það sé ekki lengur notað sem formleg greining.

Hún telur hugtakið ná betur utan um þá gerð einhverfu sem einkenndi son hennar.

„Þegar maður segir að einhver sé einhverfur fær fólk oft mjög ákveðna mynd í hugann. Það sér kannski fyrir sér einstakling sem er lokaður inni í sínum eigin heimi eða talar ekki. Hjalti var ekki þannig. Hann var sterkur á ýmsum sviðum en félagslegi þátturinn var honum erfiðari.“

Hún bendir á að einstaklingar eins og Hjalti geti auðveldlega fallið á milli þilja. Þeir eigi hvorki heima í sérúrræðum né falli endilega vel inn í hefðbundið náms- og starfsumhverfi.

Hjalti var að sögn Gerðar ákveðinn og staðfastur frá unga aldri og tók hlutina gjarnan alla leið.

Hún rifjar til að mynda upp þegar hann kom heim úr skólanum einn daginn þegar hann var tíu ára gamall og tilkynnti fjölskyldunni að hann væri hættur að borða sykur og hvítt hveiti. Ákvörðunin var ekki bara tímabundið æði. Hann hélt sig við hana fram yfir tvítugt.

„Maður dáðist oft að þessum drifkrafti hans og hugsaði að það væri ágætt að eiga örlítið meira af honum sjálfur. Hann var ótrúlega ákveðinn þegar hann hafði tekið ákvörðun. En það var alltaf annaðhvort eða hjá honum og yfirleitt var enginn millivegur.“

Draumurinn um sjálfsþurftarbúskap

Þegar Hjalti varð eldri reyndi hann fyrir sér á mismunandi námsbrautum en fann hvergi leið sem hentaði honum til lengri tíma.

Gerður segir að það hafi ekki verið vegna þess að hann skorti áhuga, hugmyndir eða vilja. Vandinn hafi verið sá að námsleiðirnar og vinnustaðirnir gerðu ráð fyrir færni sem ekki er hægt að læra af bókum.

Hjalti hafði meðal annars áhuga á matreiðslu og prófaði að stefna í þá átt. Starfið í stóru eldhúsi reyndist honum hins vegar erfitt. Þar þurfti að lesa hratt í aðstæður, skilja óskrifaðar reglur og bregðast við samskiptum sem voru ekki alltaf skýr eða fyrirsjáanleg.

Gerður nefnir einnig að Hjalti hafi getað gleymt atriðum sem tengdust öryggi, til dæmis að taka rafmagnshníf úr sambandi áður en hann þreif hann. Slíkt gerði eldhúsumhverfið áhættusamt, þótt áhuginn væri fyrir hendi.

„Hann prófaði ýmislegt en rakst alltaf á veggi. Hann hafði styrkleika en það var ekkert kerfi sem tók utan um hann og hjálpaði honum að finna rétta staðinn. 

Hann var ekki hjálparlaus, en hann þurfti samt stuðning.

Stærsti draumur Hjalta var að verða sjálfsþurftarbóndi. Hann vildi rækta eigin mat, vinna með náttúrunni og geta séð fyrir sér með því sem landið gæfi af sér. Fjölskyldan hafði hins vegar hvorki bújörð né bakgrunn í landbúnaði. Gerður og fjölskylda hennar þekktu enga bændur sem gátu tekið Hjalta að sér og þau höfðu hvorki aðstöðuna né þekkinguna til að hjálpa honum að stíga fyrstu skrefin. Þau leituðu að úrræði þar sem hann gæti fengið að kynnast búskap, dýrum og ræktun, en fundu ekkert sem hentaði.

„Hefði verið til sveitabýli sem væri bæði vinnustaður og endurhæfingarúrræði hefði hann getað farið þangað. Hann hefði getað unnið með fólki og dýrum og lært hvernig maður verður bóndi. Þetta var það sem hann vildi gera, en við höfðum enga leið til að hjálpa honum að komast þangað. Það er einmitt staðurinn sem við viljum nú skapa fyrir aðra.“

Fannst hann hvergi passa inn

Gerður segir að Hjalti hafi smám saman fundið fyrir tilgangsleysi. Honum gekk illa að finna starf við hæfi og hann upplifði að hann passaði ekki inn í þau samfélög og kerfi sem stóðu honum til boða.

Hún segir algengt að ungmenni sem upplifi sig utan samfélagsins leiti leiða til að róa hugann, eiga auðveldara með samskipti eða finna hóp sem tekur þeim opnum örmum. Hjá sumum birtist það í notkun áfengis eða vímuefna. Hjá Hjalta birtist þörfin hins vegar með öðrum hætti.

Þegar Covid-faraldurinn reið yfir á sínum tíma varð Hjalti hræddur við það sem var að gerast og fór að efast um samfélagið, bólusetningar og upplýsingarnar sem fólk fékk. Á þessum tíma leitaði hann í orþódox-trú. Smám saman varð áhuginn á trúnni allsráðandi.

„Það voru aldrei fíkniefni inni í myndinni hjá Hjalta. Hann var algjört heilsufrík og hefði ekki viljað koma nálægt slíku. Hann leitaði hins vegar í trúna og þar fann hann samfélag sem honum fannst hann tilheyra. 

Trúin varð síðan að svo sterkri áráttu að hún varð í rauninni eins konar vímuefni fyrir hann. 

Hann tók trúna alla leið og átti sífellt erfiðara með að sjá fleiri en eina hlið á málum. Samhliða þessu fór geðheilsu hans að hraka.“

Áttuðu sig ekki á geðrofinu

Gerður segir að fjölskyldan hafi lengi talið að trúaráhuginn væri enn eitt dæmið um sterka áráttu sem myndi að lokum ganga yfir. Þau höfðu áður séð Hjalta einbeita sér af miklum krafti að mataræði, heilsu og öðrum viðfangsefnum.

Þau áttuðu sig ekki á því að hann væri að þróa með sér geðrof fyrr en veikindin voru orðin mjög alvarleg.

„Við héldum að þetta væri bara enn ein áráttan hjá honum. Maður hugsaði að þetta myndi ganga yfir eins og annað sem hafði tekið allan hug hans tímabundið. En hann var í rauninni að þróa með sér geðrof. Við sáum það ekki fyrr en það var of seint.“

Þegar Gerður lítur til baka telur hún að fyrstu einkennin hafi byrjað að birtast í kringum heimsfaraldurinn. Fjölskyldunni hafði aldrei verið sagt að ungt fólk á einhverfurófinu gæti verið í hættu á að þróa með sér alvarleg geðræn veikindi eða geðrof þegar það nálgaðist fullorðinsár.

Hún telur að foreldrar þurfi að fá skýrari upplýsingar um möguleg hættumerki. Þá sé líklegra að hægt sé að bregðast fyrr við breytingum á hugsun, hegðun og líðan í stað þess að túlka þær eingöngu sem hluta af persónuleika einstaklingsins.

„Enginn hafði varað okkur við þessu. Hefðum við vitað að þetta gæti gerst hefðum við kannski skilið fyrr hvað var í gangi. Foreldrar þurfa að fá þessar upplýsingar svo þeir geti fylgst með og gripið inn í. 

Við vissum einfaldlega ekki hvað við vorum að horfa á.

Ákvörðunin tekin meðan leitin stóð yfir

Hjalti tók sitt eigið líf í mars árið 2025, aðeins 22 ára gamall.

Í kjölfar þess að hans var saknað hófst leit sem stóð vikum saman. Hann fannst úti á sjó á sjöundu viku.

Ákvörðunin um Hjaltastaði var að sögn Gerðar tekin strax á fyrstu dögum leitarinnar, þegar fjölskyldan vissi enn ekki hvernig henni myndi ljúka.

„Við sátum þarna við sjóinn á fyrstu sólarhringunum og sögðum að við ætluðum ekki að láta sögu hans enda þarna. Það kom ekki til greina. Við höfðum verið í svo miklum barningi og svo margt hafði farið úrskeiðis. Ég vissi að hann hefði viljað að við gerðum eitthvað úr þessu.“

Hjaltastaðir er þróunarverkefni sem stofnað er í minningu Hjalta Snæs. Markmiðið er að skapa stað þar sem ungt fólk fær að tilheyra, fær hlutverk og stuðning á jafningjagrundvelli, laust við stimpla og greiningar.

Í lýsingu kemur fram að verkefninu hafi verið hleypt af stokkunum vegna sárvöntunar á úrræðum fyrir ungt fólk sem á erfitt með að fóta sig í samfélaginu.

„Of mörg ungmenni upplifa sig eins og púsl sem passar hvergi inn og við höfum misst of marga í blóma lífsins. Verkefnið er stofnað til minningar um Hjalta Snæ og alla þá sem hafa gefist upp, sem og til stuðnings þeim sem berjast enn í bökkum. Á Hjaltastöðum viljum við skapa öruggt samfélag byggt á samkennd, samvinnu og jafningjagrundvelli. Þar fær ungt fólk hlutverk, tilgang og tækifæri til að nýta styrkleika sína, laust við stimpla og greiningar. Horft er til náttúru, dýra og sjálfbærni til að byggja upp seiglu og vellíðan.“

Gerður segir fjölskylduna vita að ekki sé lengur hægt að breyta því sem gerðist.

Markmiðið sé þess í stað að reyna að skapa úrræði sem geti gripið aðra fyrr.

„Það er of seint fyrir hann, en vonandi ekki fyrir aðra. Vonandi getum við hjálpað einhverjum sem er á svipuðum stað og hann. 

Við viljum búa til það sem við leituðum að en fundum ekki. Þá verður sagan hans að minnsta kosti notuð til einhvers.

Vildi ekki loka sig af

Gerður segir að verkefnið hafi einnig hjálpað henni að takast á við áfallið. Hún er sjálf öryrki og telur að hún hefði auðveldlega getað lokað sig af frá umheiminum eftir andlát sonar síns.

Hún hafi hins vegar vitað hvað alvarlegt áfall geti gert manneskju ef hún talar ekki um það eða finnur því farveg. Þess vegna hafi hún ákveðið að segja sögu Hjalta opinberlega og vinna að einhverju áþreifanlegu í hans nafni.

„Þetta snerist aldrei um að gera okkur að einhverju. Ég vissi bara að ef ég lokaði mig inni eftir þetta myndi ég líklega lokast alveg af. Ég þurfti að tala um það sem gerðist og reyna að búa eitthvað til úr því. Hjaltastaðir urðu leið til að beina reynslunni í verkefni sem gæti skipt máli.“

Verkefnið fékk nýlega kennitölu eftir talsverða bið og undirbúning. Gerður og aðrir sem standa að Hjaltastöðum eru nú að móta skipulag, fjármögnun og næstu skref.

Spurt um áhuga en ekki greiningu

Hugmyndafræði Hjaltastaða byggir að hluta á hollensku úrræði sem nefnist BijBram. Gerður og eiginmaður hennar hafa hitt bæði starfsfólk og fjölskyldumeðlimi sem tengjast staðnum. Hópurinn kom meðal annars til Íslands til að hitta þau og ræða hvernig starfsemin þar er byggð upp.

Á BijBram er ekki fyrst og fremst horft á hvaða greiningu fólk hefur eða hvaða lyf það tekur. Þess í stað er spurt hvað einstaklingnum finnist gaman að gera, hvaða verkefni veki áhuga hans og hvernig hægt sé að skapa honum hlutverk.

„Við viljum ekki byrja á því að spyrja hvað sé að fólki. Við viljum spyrja hvað því finnist gaman að gera og hvað það geti gert. Fólk á ekki að vera skilgreint út frá lyfjunum sínum eða sjúkdómnum. Það á að fá að finna tilgang á eigin forsendum.“

Á Hjaltastöðum eigi það að verða þátttakendur í samfélagi þar sem framlag þess hefur raunverulegt gildi. Fólk sem hefur sjálft glímt við alvarleg geðræn veikindi og byggt sig upp aftur gæti starfað með þátttakendum og miðlað af eigin reynslu.

Gerður nefnir mann sem starfar á BijBram og minnir hana að mörgu leyti á Hjalta. Hann hafi gengið í gegnum mikla geðræna erfiðleika en náð bata, eignast fjölskyldu og sé nú starfsmaður á staðnum. Hann aðstoði meðal annars lækna við að læra hvernig eigi að tala við fólk sem er í geðrofi.

„Þetta sýnir hvað getur gerst þegar fólk fær raunverulegt tækifæri. Hann fór frá því að vera sjálfur í miklum erfiðleikum yfir í að hjálpa öðrum og kenna fagfólki. Hann er ekki lengur bara fyrrverandi sjúklingur heldur maður með reynslu sem skiptir máli. Við viljum að slíkur möguleiki verði líka til á Hjaltastöðum.“

Samfélag með vinnu og ábyrgð

Hjaltastaðir eiga ekki aðeins að verða hefðbundið meðferðarúrræði. Hugmyndin er að þar verði samfélag sem sameinar endurhæfingu, nám, störf, jafningjastuðning og tengsl við atvinnulífið.

Starfsemin mun að sögn Gerðar líklega byrja sem dagþjónusta en til lengri tíma gæti fólk þó dvalið þar í endurhæfingu í lengri tíma, líkt og á BijBram, þar sem dvölin getur varað frá tólf mánuðum og upp í þrjú ár. Sumir þátttakendur gætu síðar orðið starfsmenn og tekið að sér að styðja nýtt fólk. Þannig yrði ekki skýr lína milli þeirra sem þiggja aðstoð og þeirra sem veita hana. Fólk gæti þróast áfram innan samfélagsins, tekið meiri ábyrgð og nýtt reynslu sína til að hjálpa öðrum.

„Við viljum að fólk fái hlutverk en sé ekki bara sett í geymslu. Það getur byrjað í endurhæfingu, fundið verkefni við hæfi og síðar jafnvel orðið starfsfólk. Þá verður manneskjan virkur þátttakandi í stað þess að vera alltaf skilgreind sem skjólstæðingur. Það gefur bæði ábyrgð og framtíð.“

Gerður sér fyrir sér að á staðnum verði gróðurhús, ræktun, eldhús og kaffihús. Þar mætti vinna með dýr, stunda búskap og smíða úr timbri úr nærliggjandi skógi. Einnig væri hægt að framleiða og selja varning.

„Hjaltastaðir gætu jafnframt verið í samstarfi við bændur og fyrirtæki í nærsamfélaginu. Þátttakendur gætu prófað sig áfram í ólíkum verkefnum og fengið stuðning til að komast í vinnu utan staðarins þegar þeir væru tilbúnir.“

Náttúran róar taugakerfið

Gerður og samstarfsfólk hennar vilja helst koma starfseminni fyrir á Kristnesi. Þar sé náttúran, skógurinn og nálægðin við landbúnað. Þegar hafi verið rætt við bændur sem hafi áhuga á að taka þátt í verkefninu.

Gerður sér ekki fyrir sér að starfsemin verði inni á endurhæfingarsjúkrahúsinu sjálfu. Í nágrenninu séu hins vegar hús sem mætti gera upp og nýta. Hún telur að staðsetningin bjóði upp á að skapa samfélag utan hefðbundins sjúkrahúsumhverfis.

„Við erum öll orðin svo ótengd náttúrunni. Margir þessara einstaklinga eru mjög næmir og þurfa að komast nær jörðinni, trjánum og dýrunum. Náttúran róar taugakerfið. Um leið og fólk kemur í svona umhverfi virðist eitthvað breytast.“

Hún tekur fram að náttúru og sveitastarf henti ekki öllum. Markmiðið sé ekki að halda því fram að ein lausn geti komið í stað allra annarra úrræða. Þessi valkostur sé hins vegar ekki til staðar á Íslandi í dag og geti hentað mörgum sem finna sig illa innan stofnana.

Hún rifjar upp setningu sem Hjalti sagði einu sinni við fjölskylduna: „Það eruð þið sem eruð veik, ekki ég.“

„Ég er eiginlega alveg sammála honum í dag. Samfélagið okkar er orðið svo ótengt og við erum fljót að skilgreina einstaklinginn sem vandamálið. Stundum þarf líka að skoða umhverfið sem manneskjan á að passa inn í. Það eru ekki alltaf einstaklingarnir sem þurfa að breytast.“

Lyf en takmörkuð endurhæfing

Gerður telur að Hjaltastaðir geti gegnt fyrirbyggjandi hlutverki fyrir ungmenni sem eru að ljúka grunnskóla og finna sig ekki í hefðbundnu framhaldsskólanámi. Á Norðurlandi fari margir þeirra í Verkmenntaskólann á Akureyri en þar eigi þeir ekki endilega augljósan stað. Þeir passi ekki í sérdeild en finni sig heldur ekki á almennum brautum.

„Þetta eru krakkar sem eiga ekkert almennilegt pláss. Þau eiga ekki heima í sérdeild en passa ekki endilega inn á hefðbundnar brautir. Ef þau gætu farið á Hjaltastaði, unnið og lært búskap eða ræktun, gætu þau fundið tilgang.“

Hjaltastaðir eiga einnig að geta tekið við fólki sem hefur veikst og þarf endurhæfingu. Gerður gagnrýnir að fá slík úrræði séu fyrir hendi á Norðurlandi. Hún segir algengt að fólk með geðræn veikindi fái lyf og innlögn þegar ástandið er alvarlegt en að lítið taki síðan við. Fólk sé útskrifað aftur í sama umhverfi án þess að hafa fengið stuðning til að byggja upp daglegt líf, vinnufærni eða tilfinningu fyrir tilgangi. Þá geti myndast hringrás þar sem einstaklingurinn veikist aftur, leggst aftur inn og festist smám saman í sjúkrahúskerfinu.

„Þegar þú veikist færðu fullt af lyfjum og svo er ekkert meira. Fólki er hleypt út þangað til það veikist aftur og fer aftur inn. Það er jafnvel ekki starfsfólk til að fara með því í göngutúr í kringum sjúkrahúsið. Hvaða tilgang á manneskja að sjá í því að vera bara inni á stofnun?“

Sveitabýlið stærsta hindrunin

Þrátt fyrir jákvæð viðbrögð hefur verkefnið ekki fengið formleg loforð um stuðning frá ríkinu eða sveitarfélögum. Gerður segir marga hafa lýst yfir áhuga og vilja til að hjálpa en ekkert hafi enn verið ákveðið. Fyrirhugaður er fundur með bæjarstjóranum á Akureyri í ágúst. Gerður vonast til að sveitarfélög, ríkið og atvinnulífið komi að verkefninu þegar hugmyndin hefur verið þróuð frekar.

Gerður ætlar að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ár og safna áheitum fyrir Hjaltastaði. Markmiðið er áfram að tryggja hentugan stað, helst á Kristnesi, þar sem hægt verði að hefja starfsemina og þróa hana smám saman.

„Við vitum að þetta verður stórt verkefni og það þarf marga til að láta það gerast. En við ætlum ekki að hætta fyrr en við höfum reynt allt sem við getum.“

Hér má heita á Gerði og styðja við uppbyggingu Hjaltastaða.