Fer­tugt fé­lag sem ætlar ekki að setjast í helgan stein

Það er ákveðinn áfangi að verða fertugur. Sumir fá sér nýtt áhugamál, aðrir fara að hlaupa hálfmaraþon og enn aðrir ákveða að nú sé tími til kominn að hægja aðeins á sér.

Nýrnafélagið ætlar ekkert að hægja á sér.

Félagið fagnar 40 ára afmæli sínu 30. október, en það var stofnað árið 1986, þá undir nafninu Félag nýrnasjúkra. Síðan hefur margt breyst – bæði í heilbrigðisþjónustu og í lífi fólks með nýrnasjúkdóma.

Meðferð hefur þróast, þekking aukist og fleiri möguleikar eru í boði en áður. En eitt hefur lítið breyst: þörfin fyrir stuðning, fræðslu og sterka rödd fyrir nýrnasjúka og aðstandendur þeirra.

Nýrnafélagið hefur í gegnum árin barist fyrir bættri þjónustu, auknu aðgengi að skilun og því að fólk fái meðferð eins nálægt heimili sínu og hægt er. Stór áfangi varð til dæmis þegar blóðskilun hófst á Selfossi árið 2014.

Það skiptir máli. Fyrir manneskju sem þarf í skilun nokkrum sinnum í viku getur hvert ferðalag verið stór hluti af lífinu.

Félagið hefur líka lagt mikla áherslu á fræðslu. Nýrnasjúkdómar eru nefnilega svolítið lúmskir. Þeir geta þróast lengi án þess að fólk finni mikið fyrir þeim.

Þess vegna skiptir snemmbær greining máli.

Það hljómar kannski ekki sérstaklega spennandi að tala um blóðþrýsting, kreatínín eða albúmín í þvagi. En stundum eru það einmitt svona leiðinlegu hlutirnir sem bjarga heilsunni.

Nýrnafélagið hefur því lagt sífellt meiri áherslu á forvarnir, reglulegar blóðþrýstingsmælingar og að fólk í áhættuhópum sé skoðað og fylgt eftir.

En félagið er ekki bara barátta við kerfið og tölur á blaði.

Það er líka samfélag.

Þar hittist fólk sem veit hvernig það er að fara í skilun, bíða eftir nýraígræðslu, fá nýtt nýra eða standa við hlið ástvinar sem gengur í gegnum slíkt ferli.

Sá stuðningur verður seint mældur í töflum eða skýrslum, en hann getur skipt gríðarlegu máli.

Á 40 árum hafa margir lagt hönd á plóg. Stjórnarmenn, sjálfboðaliðar, heilbrigðisstarfsfólk, nýrnasjúkir, nýraþegar, nýragjafar og aðstandendur hafa öll átt þátt í að móta félagið.

Og verkefnin eru ekki búin.

Það þarf áfram að efla forvarnir, bæta fræðslu, styðja fólk sem bíður eftir ígræðslu og tryggja góða þjónustu við nýrnasjúka óháð búsetu.

Þannig að þó Nýrnafélagið sé orðið fertugt er engin ástæða til að panta ruggustólinn enn.

Það er nóg eftir að gera.

Höfundur er framkvæmdastjóri Nýrnafélagsins.