Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Ari Edwald leiðir Miðflokkinn í borginni Innlent Þrír í haldi vegna stunguárásar: Gabríel Douane einn grunaðra Innlent Þetta eru launin sem frambjóðendur geta vænst með kjöri í vor Innlent „Stuðlabergið er bara komið út í sjó“ Innlent Í kapphlaupi við tímann: Fær ekki lyf sem gæti breytt og lengt líf hennar Innlent Réttað yfir manni sem er grunaður um að nauðga barni og konu sinni Innlent Vilhjálmur og Katrín hafi „djúpar áhyggjur“ vegna Epstein-afhjúpunar Erlent Þorsteinn fær áheyrn Hæstaréttar Innlent Flutti til Reykjavíkur í dag Innlent Stjórnarformaðurinn verður forstjóri Reykjalundar Innlent Fleiri fréttir Flutti til Reykjavíkur í dag Málið mögulega fyrir dómstóla eða Umba: „Upplifa að það sé verið að misnota traust þeirra“ Réttað yfir manni sem er grunaður um að nauðga barni og konu sinni Saka stjórnendur Bifrastar um að hafa beitt nemendur þrýstingi Saka stjórnendur um að þrýsta á nemendur að styðja rektor Biðla enn til almennings sjö árum eftir hvarf Jóns Þrastar Þorsteinn fær áheyrn Hæstaréttar Ari Edwald leiðir Miðflokkinn í borginni Stjórnarformaðurinn verður forstjóri Reykjalundar Íslenska ríkið ræður lobbýista í Washington Jarðskjálftahrinan við Eldey heldur áfram Þetta eru launin sem frambjóðendur geta vænst með kjöri í vor „Vísun máls til siðanefndar getur ekki talist aðför“ Fjórir handteknir í tengslum við líkamsárásir „Stuðlabergið er bara komið út í sjó“ Þrír í haldi vegna stunguárásar: Gabríel Douane einn grunaðra Í kapphlaupi við tímann: Fær ekki lyf sem gæti breytt og lengt líf hennar Stærsti skjálftinn 3,4 Fara í aðgerðir fáist ekki svör Handtekinn vegna stunguárásarinnar Segja fórnarlamb í Bakkakotsmálinu skilið eftir Skjálftahrina við Eldey Uppfylltu öll skilyrði nema aldurstakmarkið Lyfjafræðingar afar ósáttir við fyrirhugaða lagabreytingu og boða aðgerðir ef ekki rætist úr Féll í Jökulsárlón Dæmi um leikskóla þar sem enginn starfsmaður talar íslensku Vill lægri skatta á matvöruverð og leitað að stungumanni Leita enn að geranda í stungumáli Epstein-skjölin, verðbólgan og bréf leikskólastjóra Flugfólkið þurfti stöðugt að varast trúarlögregluna Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Ari Edwald leiðir Miðflokkinn í borginni Innlent Þrír í haldi vegna stunguárásar: Gabríel Douane einn grunaðra Innlent Þetta eru launin sem frambjóðendur geta vænst með kjöri í vor Innlent „Stuðlabergið er bara komið út í sjó“ Innlent Í kapphlaupi við tímann: Fær ekki lyf sem gæti breytt og lengt líf hennar Innlent Réttað yfir manni sem er grunaður um að nauðga barni og konu sinni Innlent Vilhjálmur og Katrín hafi „djúpar áhyggjur“ vegna Epstein-afhjúpunar Erlent Þorsteinn fær áheyrn Hæstaréttar Innlent Flutti til Reykjavíkur í dag Innlent Stjórnarformaðurinn verður forstjóri Reykjalundar Innlent Fleiri fréttir Flutti til Reykjavíkur í dag Málið mögulega fyrir dómstóla eða Umba: „Upplifa að það sé verið að misnota traust þeirra“ Réttað yfir manni sem er grunaður um að nauðga barni og konu sinni Saka stjórnendur Bifrastar um að hafa beitt nemendur þrýstingi Saka stjórnendur um að þrýsta á nemendur að styðja rektor Biðla enn til almennings sjö árum eftir hvarf Jóns Þrastar Þorsteinn fær áheyrn Hæstaréttar Ari Edwald leiðir Miðflokkinn í borginni Stjórnarformaðurinn verður forstjóri Reykjalundar Íslenska ríkið ræður lobbýista í Washington Jarðskjálftahrinan við Eldey heldur áfram Þetta eru launin sem frambjóðendur geta vænst með kjöri í vor „Vísun máls til siðanefndar getur ekki talist aðför“ Fjórir handteknir í tengslum við líkamsárásir „Stuðlabergið er bara komið út í sjó“ Þrír í haldi vegna stunguárásar: Gabríel Douane einn grunaðra Í kapphlaupi við tímann: Fær ekki lyf sem gæti breytt og lengt líf hennar Stærsti skjálftinn 3,4 Fara í aðgerðir fáist ekki svör Handtekinn vegna stunguárásarinnar Segja fórnarlamb í Bakkakotsmálinu skilið eftir Skjálftahrina við Eldey Uppfylltu öll skilyrði nema aldurstakmarkið Lyfjafræðingar afar ósáttir við fyrirhugaða lagabreytingu og boða aðgerðir ef ekki rætist úr Féll í Jökulsárlón Dæmi um leikskóla þar sem enginn starfsmaður talar íslensku Vill lægri skatta á matvöruverð og leitað að stungumanni Leita enn að geranda í stungumáli Epstein-skjölin, verðbólgan og bréf leikskólastjóra Flugfólkið þurfti stöðugt að varast trúarlögregluna Sjá meira