Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Barn strauk af leikskóla í Hafnarfirði Innlent Hefur ekki hugmynd um hve margir telji sig eiga bókun Innlent Bað auðjöfra um pening: Hét því að halda stríðinu áfram Erlent Fimmtán ára stúlka drap tvo fyrir Foxtrot-gengið Erlent Alvarleg mistök við vistun barna í Reykjanesbæ Innlent Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innlent Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Innlent Deila um hjartastopp endaði með tugmilljóna bótum Innlent Verslun opnar á varnarsvæðinu en viðveran stendur í stað Innlent Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Innlent Fleiri fréttir „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innviðagjald og hækkun vasks eyðileggi samkeppnishæfni ferðaþjónustunnar Guðmundur orðaður við Flokk fólksins í Reykjavík Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Dönsk börn fá sem nemur fjórum auka kennsluárum Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Alvarleg mistök, dýrara í baðlónin og páskaveðrið Snekkjan fékk undanþágu frá hafnbanni Mætti með haglabyssu á lögreglustöðina á Hverfisgötu Harma að áhyggjur íbúa séu hundsaðar Skattahækkun á baðlón sögð svik við fyrirheit ríkisstjórnarinnar Bjóða út framkvæmdir vegna Sæbrautarstokks Annar í áframhaldandi gæsluvarðhaldi vegna árásarinnar Of stór biti að kyngja án íbúakosningar Stórt skref í einföldun leyfisveitinga fyrir orkuverkefni: „Við erum rétt að byrja“ Kostnaður við útför Davíðs var fimm milljónir króna Holtavörðuheiði líklega lokuð til morguns Hlaut stjörnulaga skurði eftir árás með skiptilykli 1,2 milljarðar á milli í bílastæðadeilu við nýjan Landspítala Rúv fær 165 milljónir frá ESB til að vinna þætti um vatn Hefur ekki hugmynd um hve margir telji sig eiga bókun Ráðherra fari með rangt mál Rýmka bílastæðareglur en höfnuðu tillögu sem gengur lengra Deila um hjartastopp endaði með tugmilljóna bótum Ekki gert ráð fyrir því að eini sýslumaðurinn hafi aðsetur á höfuðborgarsvæðinu Alvarleg mistök við vistun barna í Reykjanesbæ Tekur undir gagnrýni á umdeildan fyrirlestur eigin stofnunar Bein útsending: Árangur í krabbameinsmeðferð – hvað getum við bætt? Meint kynferðisbrotamál rannsakað í tvígang en fellt niður Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Barn strauk af leikskóla í Hafnarfirði Innlent Hefur ekki hugmynd um hve margir telji sig eiga bókun Innlent Bað auðjöfra um pening: Hét því að halda stríðinu áfram Erlent Fimmtán ára stúlka drap tvo fyrir Foxtrot-gengið Erlent Alvarleg mistök við vistun barna í Reykjanesbæ Innlent Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innlent Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Innlent Deila um hjartastopp endaði með tugmilljóna bótum Innlent Verslun opnar á varnarsvæðinu en viðveran stendur í stað Innlent Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Innlent Fleiri fréttir „Fólk var rosalega hrætt þegar það kom sjónvarp“ Ráðist að vagnstjóra og strætónum rænt í Garðabæ Innviðagjald og hækkun vasks eyðileggi samkeppnishæfni ferðaþjónustunnar Guðmundur orðaður við Flokk fólksins í Reykjavík Alvarleg mistök hjá barnaverndarþjónustu: „Við sofnuðum á verðinum“ Dönsk börn fá sem nemur fjórum auka kennsluárum Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Alvarleg mistök, dýrara í baðlónin og páskaveðrið Snekkjan fékk undanþágu frá hafnbanni Mætti með haglabyssu á lögreglustöðina á Hverfisgötu Harma að áhyggjur íbúa séu hundsaðar Skattahækkun á baðlón sögð svik við fyrirheit ríkisstjórnarinnar Bjóða út framkvæmdir vegna Sæbrautarstokks Annar í áframhaldandi gæsluvarðhaldi vegna árásarinnar Of stór biti að kyngja án íbúakosningar Stórt skref í einföldun leyfisveitinga fyrir orkuverkefni: „Við erum rétt að byrja“ Kostnaður við útför Davíðs var fimm milljónir króna Holtavörðuheiði líklega lokuð til morguns Hlaut stjörnulaga skurði eftir árás með skiptilykli 1,2 milljarðar á milli í bílastæðadeilu við nýjan Landspítala Rúv fær 165 milljónir frá ESB til að vinna þætti um vatn Hefur ekki hugmynd um hve margir telji sig eiga bókun Ráðherra fari með rangt mál Rýmka bílastæðareglur en höfnuðu tillögu sem gengur lengra Deila um hjartastopp endaði með tugmilljóna bótum Ekki gert ráð fyrir því að eini sýslumaðurinn hafi aðsetur á höfuðborgarsvæðinu Alvarleg mistök við vistun barna í Reykjanesbæ Tekur undir gagnrýni á umdeildan fyrirlestur eigin stofnunar Bein útsending: Árangur í krabbameinsmeðferð – hvað getum við bætt? Meint kynferðisbrotamál rannsakað í tvígang en fellt niður Sjá meira
Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Innlent
Foreldrar segja lögreglu gera lítið úr meintu kynferðisbroti á barni sínu á leikskólaaldri Innlent