Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Tók reiðiskast í beinni og snerist gegn bandamönnum sínum Erlent Dragi uppsagnirnar til baka Innlent Trump hafi nú engu að tapa Erlent Sýknaður vegna manndráps á Skjólbraut Innlent Draumur Demókrata að rætast Erlent Sögulegir sigrar í Bandaríkjunum Erlent Sigraði þrátt fyrir peningaflóð og svik á lokametrunum Erlent Sögðu Írisi hafa beðið sig um að lemja brotaþola Innlent Sýknaður vegna fíkniefnaviðskipta hins látna Innlent „Hann hótaði að drepa okkur“ Innlent Fleiri fréttir Karlmaður um þrítugt játar rúðubrot á Seltjarnarnesi Þriðjungur undir áhrifum í rafskútuslysum Bein útsending: 18 ára og hvað svo? Viðreisn í Kópavogi vill fresta nýjum einkunnakvarða Daði svarar fyrir Landsvirkjunarmálið Stjórnin láti hendur standa fram úr ermum við brottvísanir Mörgum þyki netspjall þægilegra en símtal Tíu tonna grjóthnullungur fór í gegnum nýja varnarvegginn Sögðu Írisi hafa beðið sig um að lemja brotaþola Dómurinn skoðaður og farið yfir framhaldið í Bandaríkjunum Sé óásættanlegt að vændiskaupendur hafi sloppið með sekt „Hann hótaði að drepa okkur“ Sýknaður vegna fíkniefnaviðskipta hins látna Lögreglumenn fari huldu höfði af ótta við ofbeldi Forvitinn minnihluti styggir bæjarstjórn: „Sláandi tölfræði“ Sýknaður vegna manndráps á Skjólbraut Miðflokkurinn bætir við sig fylgi Skoða fæðingarorlofsmálin Dragi uppsagnirnar til baka Þreytast ekki á að tuða yfir veginum Þrír handteknir fyrir rán Telur uppsagnir geta leitt til kostnaðar seinna meir Hækka framfærsluskilyrði innflytjenda verulega Nemandi nýtti sér öryggisbrest og reyndi að breyta einkunum annarra Feðgin felldu tár yfir reynslu af meintum eltihrelli „Rangfærslur og jafnvel hreinar lygar“ Lögregla telur sig komna með „þokkalega skýra mynd“ Barði barn en málið fyrndist Bárust skrýtin skilaboð þegar sambandinu lauk „Fræða en ekki hræða“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Tók reiðiskast í beinni og snerist gegn bandamönnum sínum Erlent Dragi uppsagnirnar til baka Innlent Trump hafi nú engu að tapa Erlent Sýknaður vegna manndráps á Skjólbraut Innlent Draumur Demókrata að rætast Erlent Sögulegir sigrar í Bandaríkjunum Erlent Sigraði þrátt fyrir peningaflóð og svik á lokametrunum Erlent Sögðu Írisi hafa beðið sig um að lemja brotaþola Innlent Sýknaður vegna fíkniefnaviðskipta hins látna Innlent „Hann hótaði að drepa okkur“ Innlent Fleiri fréttir Karlmaður um þrítugt játar rúðubrot á Seltjarnarnesi Þriðjungur undir áhrifum í rafskútuslysum Bein útsending: 18 ára og hvað svo? Viðreisn í Kópavogi vill fresta nýjum einkunnakvarða Daði svarar fyrir Landsvirkjunarmálið Stjórnin láti hendur standa fram úr ermum við brottvísanir Mörgum þyki netspjall þægilegra en símtal Tíu tonna grjóthnullungur fór í gegnum nýja varnarvegginn Sögðu Írisi hafa beðið sig um að lemja brotaþola Dómurinn skoðaður og farið yfir framhaldið í Bandaríkjunum Sé óásættanlegt að vændiskaupendur hafi sloppið með sekt „Hann hótaði að drepa okkur“ Sýknaður vegna fíkniefnaviðskipta hins látna Lögreglumenn fari huldu höfði af ótta við ofbeldi Forvitinn minnihluti styggir bæjarstjórn: „Sláandi tölfræði“ Sýknaður vegna manndráps á Skjólbraut Miðflokkurinn bætir við sig fylgi Skoða fæðingarorlofsmálin Dragi uppsagnirnar til baka Þreytast ekki á að tuða yfir veginum Þrír handteknir fyrir rán Telur uppsagnir geta leitt til kostnaðar seinna meir Hækka framfærsluskilyrði innflytjenda verulega Nemandi nýtti sér öryggisbrest og reyndi að breyta einkunum annarra Feðgin felldu tár yfir reynslu af meintum eltihrelli „Rangfærslur og jafnvel hreinar lygar“ Lögregla telur sig komna með „þokkalega skýra mynd“ Barði barn en málið fyrndist Bárust skrýtin skilaboð þegar sambandinu lauk „Fræða en ekki hræða“ Sjá meira