Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Drengur á slysadeild eftir árás í Laugardalslaug Innlent „Grafa undan því sem hefur verið byggt upp á áratugum“ Lífið „Við sváfum ekkert, dauðhræddir á refresh-takkanum alla helgina“ Innlent Sautján ára Íslendingur dæmdur í ellefu mánaða fangelsi í Danmörku Innlent „Það koma bara færri“ Innlent Hafa ekki gefið Landhelgisgæslunni upp staðsetningu Bandero Innlent Sérsveitarmenn um borð í Þór Innlent Réðst að hópi drengja í sundlaug Innlent Öll híbýli fullbókuð og hesthúsin verða stappfull Innlent Boðar frekari niðurskurð síðar í sumar Innlent Fleiri fréttir Fræsa og malbika Reykjanesbraut í kvöld Öll híbýli fullbókuð og hesthúsin verða stappfull Selja mannvirki bæjarins á flugvellinum á tólf milljónir Sérsveitarmenn um borð í Þór „Það koma bara færri“ Einn fluttur á spítala eftir líkamsárás Bandero byrjað að senda Landhelgisgæslunni staðsetningu sína „Við sváfum ekkert, dauðhræddir á refresh-takkanum alla helgina“ „Þau tala stundum um að við ælum í gegnum puttana“ „Ætlum rétt að vona að þessi tímalína standist“ Hafa ekki gefið Landhelgisgæslunni upp staðsetningu Bandero Boðar frekari niðurskurð síðar í sumar Gefa ekki upp staðsetningu sína og Hildur boðar frekari niðurskurð Hlaut stunguáverka og var fluttur á sjúkrahús Drengur á slysadeild eftir árás í Laugardalslaug Hjólar hringinn fyrir Hringinn: Gengið vel en leiðin norður „mjög mikið pain“ Forsetinn og borgarstjórinn í Sprengisandi Réðst að hópi drengja í sundlaug Matsgerðirnar einar ekki nægar til að sanna akstur undir áhrifum slævandi lyfja Sautján ára Íslendingur dæmdur í ellefu mánaða fangelsi í Danmörku Skip Watsons komið inn í íslenska efnahagslögsögu Slösuð göngukona flutt með þyrlunni „Málið er í öllu tilliti afar óheppilegt“ Festa lengri opnunartíma lauganna um helgar í sessi Undirbúningur vegna almyrkvans víða á lokametrunum „Fólk sem er á bið á ekki að vera þjónustulaust“ Hrun úr Reynisfjalli: „Ansi mikil bergfylla sem hefur farið þarna niður“ Bíður milli vonar og ótta á meðan fjölskyldan er föst undir hótelrústum Notuðust við dróna við að ná utan um stórfellda líkamsárás Hætta á að námsframboð dragist saman Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Drengur á slysadeild eftir árás í Laugardalslaug Innlent „Grafa undan því sem hefur verið byggt upp á áratugum“ Lífið „Við sváfum ekkert, dauðhræddir á refresh-takkanum alla helgina“ Innlent Sautján ára Íslendingur dæmdur í ellefu mánaða fangelsi í Danmörku Innlent „Það koma bara færri“ Innlent Hafa ekki gefið Landhelgisgæslunni upp staðsetningu Bandero Innlent Sérsveitarmenn um borð í Þór Innlent Réðst að hópi drengja í sundlaug Innlent Öll híbýli fullbókuð og hesthúsin verða stappfull Innlent Boðar frekari niðurskurð síðar í sumar Innlent Fleiri fréttir Fræsa og malbika Reykjanesbraut í kvöld Öll híbýli fullbókuð og hesthúsin verða stappfull Selja mannvirki bæjarins á flugvellinum á tólf milljónir Sérsveitarmenn um borð í Þór „Það koma bara færri“ Einn fluttur á spítala eftir líkamsárás Bandero byrjað að senda Landhelgisgæslunni staðsetningu sína „Við sváfum ekkert, dauðhræddir á refresh-takkanum alla helgina“ „Þau tala stundum um að við ælum í gegnum puttana“ „Ætlum rétt að vona að þessi tímalína standist“ Hafa ekki gefið Landhelgisgæslunni upp staðsetningu Bandero Boðar frekari niðurskurð síðar í sumar Gefa ekki upp staðsetningu sína og Hildur boðar frekari niðurskurð Hlaut stunguáverka og var fluttur á sjúkrahús Drengur á slysadeild eftir árás í Laugardalslaug Hjólar hringinn fyrir Hringinn: Gengið vel en leiðin norður „mjög mikið pain“ Forsetinn og borgarstjórinn í Sprengisandi Réðst að hópi drengja í sundlaug Matsgerðirnar einar ekki nægar til að sanna akstur undir áhrifum slævandi lyfja Sautján ára Íslendingur dæmdur í ellefu mánaða fangelsi í Danmörku Skip Watsons komið inn í íslenska efnahagslögsögu Slösuð göngukona flutt með þyrlunni „Málið er í öllu tilliti afar óheppilegt“ Festa lengri opnunartíma lauganna um helgar í sessi Undirbúningur vegna almyrkvans víða á lokametrunum „Fólk sem er á bið á ekki að vera þjónustulaust“ Hrun úr Reynisfjalli: „Ansi mikil bergfylla sem hefur farið þarna niður“ Bíður milli vonar og ótta á meðan fjölskyldan er föst undir hótelrústum Notuðust við dróna við að ná utan um stórfellda líkamsárás Hætta á að námsframboð dragist saman Sjá meira