Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vilja að ríkisstarfsmenn starfi til 73 ára aldurs Innlent Moskítóflugur muni koma til Íslands Innlent Indland gerir árás á Pakistan Erlent Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Innlent Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Innlent „Hún gat ekki gefið neinar skýringar á þessu, hvorki mér né lögreglunni“ Innlent Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Innlent Trump um kaupin á Kanada: „Aldrei segja aldrei“ Erlent Ekki inni í myndinni að fyrirkomulag hvalveiða haldist óbreytt Innlent Konan í Bríetartúni komin á götuna Innlent Fleiri fréttir Vilja að ríkisstarfsmenn starfi til 73 ára aldurs Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Moskítóflugur muni koma til Íslands Áberandi ráðamenn „keppist við að hnykla vöðva sína, beita hótunum og þvingunum“ Ekki inni í myndinni að fyrirkomulag hvalveiða haldist óbreytt Fékk rætin skilaboð vegna veðmála eftir að hafa klikkað á vítum Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Álfurinn í landsliðsbúningi í ár Líflátshótanir í kjölfar veðmála og óttaslegin eftir útburð Þrír fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys við Smáralind Ekki talin yfirvofandi hætta en maðurinn geti orðið hættulegur Núverandi fyrirkomulag „virðist hylma yfir ábyrgð og gagnsæi“ Ítarleg skýrsla á borði ráðherra Inga skipar konu í stað karls í stjórn HMS Óboðlegt að vera „friðardúfur“ í kosningabaráttu og horfa síðan þögul á „hryllingsmynd í beinni“ Líkur á nýju gosi munu aukast þegar líða fer á haustið „Því miður er þetta þrautalending“ Reikningum Flokks fólksins lokað um stund „Hún gat ekki gefið neinar skýringar á þessu, hvorki mér né lögreglunni“ Konan í Bríetartúni komin á götuna Hækkandi matarverð hringir bjöllum hjá ráðherra Viðvörunarbjöllur óma vegna verðhækkana Lítur það grafalvarlegum augum ef ráðherra fari ekki að lögum Treystir Ingu til að leggja mat á hæfi stjórnarmanna og að lögum sé fylgt Konungshjónin tóku á móti Höllu og Birni Hasar við Bríetartún 20: Verið að bera konuna út „Þetta er salami-leiðin“ Gunnlaugur Claessen er látinn Bætir í vind og úrkomu í kvöld Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vilja að ríkisstarfsmenn starfi til 73 ára aldurs Innlent Moskítóflugur muni koma til Íslands Innlent Indland gerir árás á Pakistan Erlent Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Innlent Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Innlent „Hún gat ekki gefið neinar skýringar á þessu, hvorki mér né lögreglunni“ Innlent Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Innlent Trump um kaupin á Kanada: „Aldrei segja aldrei“ Erlent Ekki inni í myndinni að fyrirkomulag hvalveiða haldist óbreytt Innlent Konan í Bríetartúni komin á götuna Innlent Fleiri fréttir Vilja að ríkisstarfsmenn starfi til 73 ára aldurs Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Moskítóflugur muni koma til Íslands Áberandi ráðamenn „keppist við að hnykla vöðva sína, beita hótunum og þvingunum“ Ekki inni í myndinni að fyrirkomulag hvalveiða haldist óbreytt Fékk rætin skilaboð vegna veðmála eftir að hafa klikkað á vítum Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Álfurinn í landsliðsbúningi í ár Líflátshótanir í kjölfar veðmála og óttaslegin eftir útburð Þrír fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys við Smáralind Ekki talin yfirvofandi hætta en maðurinn geti orðið hættulegur Núverandi fyrirkomulag „virðist hylma yfir ábyrgð og gagnsæi“ Ítarleg skýrsla á borði ráðherra Inga skipar konu í stað karls í stjórn HMS Óboðlegt að vera „friðardúfur“ í kosningabaráttu og horfa síðan þögul á „hryllingsmynd í beinni“ Líkur á nýju gosi munu aukast þegar líða fer á haustið „Því miður er þetta þrautalending“ Reikningum Flokks fólksins lokað um stund „Hún gat ekki gefið neinar skýringar á þessu, hvorki mér né lögreglunni“ Konan í Bríetartúni komin á götuna Hækkandi matarverð hringir bjöllum hjá ráðherra Viðvörunarbjöllur óma vegna verðhækkana Lítur það grafalvarlegum augum ef ráðherra fari ekki að lögum Treystir Ingu til að leggja mat á hæfi stjórnarmanna og að lögum sé fylgt Konungshjónin tóku á móti Höllu og Birni Hasar við Bríetartún 20: Verið að bera konuna út „Þetta er salami-leiðin“ Gunnlaugur Claessen er látinn Bætir í vind og úrkomu í kvöld Sjá meira