Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Silja sagði spurningu Einars fáránlega: „Það þýðir ekki að bendla okkur við þetta“ Innlent Kona bankaði upp á en inn ruddust tveir menn Innlent Kosningaspá Vísis: Stöðugleiki að komast á fylgi í borginni Innlent „Bara djók sem gekk of langt“ Innlent Loka eftir 65 ár: „Koma hingað til að fá að knúsa okkur og kyssa“ Innlent Heldur að Kristrún muni banna Björgu að líta til hægri Innlent „Skorri Mánasson“ sagður þjást af „source amnesia“ Innlent Íris Helga neitar sök Innlent Svona voru kappræður oddvitanna á Sýn Innlent „Mean girls“-stemning í munnlegu prófi við HÍ Innlent Fleiri fréttir „Bara djók sem gekk of langt“ „Mean girls“-stemning í munnlegu prófi við HÍ Lesendur geta reiknað líkur á mögulegum meirihlutum Höfðu afskipti af ölvuðum ungmennum við Valhöll Loka eftir 65 ár: „Koma hingað til að fá að knúsa okkur og kyssa“ Heldur að Kristrún muni banna Björgu að líta til hægri Teknar úr umferð fyrr en til stóð Kona bankaði upp á en inn ruddust tveir menn Kosningaspá Vísis: Stöðugleiki að komast á fylgi í borginni Flugvöllur er ekki bara upp á punt Silja sagði spurningu Einars fáránlega: „Það þýðir ekki að bendla okkur við þetta“ Grunaður um líkamsárás og rán Listamannalaunakerfi í Reykjavík og róló með karakterum Guðrúnar Helgudóttur „Kristinn, þú ert bara fastur í rörsýn“ „Miðflokkurinn er ekki að sparka í neina krakka“ Tekist á um framkvæmdir við nýjan miðbæ í Hamraborg Sjálfstæðisflokkurinn stærstur og fylgi Miðflokks eykst á ný Kjósendur vilja helst þessa flokka í samstarf Rýnt í nýja könnun Svona voru kappræður oddvitanna á Sýn Kerfisvilla leiðrétt og spýtukofinn fær að standa Árasin einkenndist af talsverðri heift Segir Kristrúnu dreifa ósannindum um Sjálfstæðisflokkinn Tálbeitan sakfelld en aðrir dómar í Gufunesmáli mildaðir Hjólalest í skólann: Hundrað manns og hundur mættu í „hjólastrætó“ á Kársnesinu Lækka ráðgjöf um hrefnuveiðar vegna villu í útreikningi Grunaður um ítrekuð brot gegn fósturbarni „Skorri Mánasson“ sagður þjást af „source amnesia“ Íris Helga neitar sök Tveir bankar spá stýrivaxtahækkun þrátt fyrir kólnun hagkerfis Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Silja sagði spurningu Einars fáránlega: „Það þýðir ekki að bendla okkur við þetta“ Innlent Kona bankaði upp á en inn ruddust tveir menn Innlent Kosningaspá Vísis: Stöðugleiki að komast á fylgi í borginni Innlent „Bara djók sem gekk of langt“ Innlent Loka eftir 65 ár: „Koma hingað til að fá að knúsa okkur og kyssa“ Innlent Heldur að Kristrún muni banna Björgu að líta til hægri Innlent „Skorri Mánasson“ sagður þjást af „source amnesia“ Innlent Íris Helga neitar sök Innlent Svona voru kappræður oddvitanna á Sýn Innlent „Mean girls“-stemning í munnlegu prófi við HÍ Innlent Fleiri fréttir „Bara djók sem gekk of langt“ „Mean girls“-stemning í munnlegu prófi við HÍ Lesendur geta reiknað líkur á mögulegum meirihlutum Höfðu afskipti af ölvuðum ungmennum við Valhöll Loka eftir 65 ár: „Koma hingað til að fá að knúsa okkur og kyssa“ Heldur að Kristrún muni banna Björgu að líta til hægri Teknar úr umferð fyrr en til stóð Kona bankaði upp á en inn ruddust tveir menn Kosningaspá Vísis: Stöðugleiki að komast á fylgi í borginni Flugvöllur er ekki bara upp á punt Silja sagði spurningu Einars fáránlega: „Það þýðir ekki að bendla okkur við þetta“ Grunaður um líkamsárás og rán Listamannalaunakerfi í Reykjavík og róló með karakterum Guðrúnar Helgudóttur „Kristinn, þú ert bara fastur í rörsýn“ „Miðflokkurinn er ekki að sparka í neina krakka“ Tekist á um framkvæmdir við nýjan miðbæ í Hamraborg Sjálfstæðisflokkurinn stærstur og fylgi Miðflokks eykst á ný Kjósendur vilja helst þessa flokka í samstarf Rýnt í nýja könnun Svona voru kappræður oddvitanna á Sýn Kerfisvilla leiðrétt og spýtukofinn fær að standa Árasin einkenndist af talsverðri heift Segir Kristrúnu dreifa ósannindum um Sjálfstæðisflokkinn Tálbeitan sakfelld en aðrir dómar í Gufunesmáli mildaðir Hjólalest í skólann: Hundrað manns og hundur mættu í „hjólastrætó“ á Kársnesinu Lækka ráðgjöf um hrefnuveiðar vegna villu í útreikningi Grunaður um ítrekuð brot gegn fósturbarni „Skorri Mánasson“ sagður þjást af „source amnesia“ Íris Helga neitar sök Tveir bankar spá stýrivaxtahækkun þrátt fyrir kólnun hagkerfis Sjá meira