Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segist hafa tryllst þegar Hafdís hótaði forræðissviptingu Innlent Bein útsending: Páfakjör í Páfagarði Erlent „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Innlent Sagðir hafa stolið viðkvæmum rannsóknargögnum frá lögreglu og saksóknara Innlent Segjast hafa skotið niður indverskar herþotur Erlent Moskítóflugur muni koma til Íslands Innlent Vilja að ríkisstarfsmenn geti starfað til 73 ára aldurs Innlent Auka njósnir og eftirlit á Grænlandi Erlent Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Innlent Sex evrópskir utanríkisráðherrar skora á Ísrael Innlent Fleiri fréttir Páfaspenna, drykkjulæti og umdeildur útburður „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Skora á stjórnvöld að skoða áhrifin af hærra veiðigjaldi á Vestfirði Konan í gæsluvarðhaldi í mánuð til viðbótar Sagðir hafa stolið viðkvæmum rannsóknargögnum frá lögreglu og saksóknara Bein útsending: Staða ungs fatlaðs fólks á húsnæðis- og leigumarkaði Segist hafa tryllst þegar Hafdís hótaði forræðissviptingu Ekkert sem bendi til málþófs um veiðigjöld Þeir sem gangi inn sem páfaefni gangi út sem kardinálar Skorað á Ísraela og átök hafin milli Indlands og Pakistans Ekki hægt að renna sér í Lágafellslaug næstu vikuna Rekstur Reykjanesbæjar fram úr vonum vegna hærri útsvarstekna Veiðigjöldin enn rædd en þó ekki á dagskrá í dag Sex evrópskir utanríkisráðherrar skora á Ísrael Stútur á 106 þar sem hámarkshraði var sextíu Vilja að ríkisstarfsmenn geti starfað til 73 ára aldurs Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Moskítóflugur muni koma til Íslands Áberandi ráðamenn „keppist við að hnykla vöðva sína, beita hótunum og þvingunum“ Ekki inni í myndinni að fyrirkomulag hvalveiða haldist óbreytt Fékk rætin skilaboð vegna veðmála eftir að hafa klikkað á vítum Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Álfurinn í landsliðsbúningi í ár Líflátshótanir í kjölfar veðmála og óttaslegin eftir útburð Þrír fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys við Smáralind Ekki talin yfirvofandi hætta en maðurinn geti orðið hættulegur Núverandi fyrirkomulag „virðist hylma yfir ábyrgð og gagnsæi“ Ítarleg skýrsla á borði ráðherra Inga skipar konu í stað karls í stjórn HMS Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segist hafa tryllst þegar Hafdís hótaði forræðissviptingu Innlent Bein útsending: Páfakjör í Páfagarði Erlent „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Innlent Sagðir hafa stolið viðkvæmum rannsóknargögnum frá lögreglu og saksóknara Innlent Segjast hafa skotið niður indverskar herþotur Erlent Moskítóflugur muni koma til Íslands Innlent Vilja að ríkisstarfsmenn geti starfað til 73 ára aldurs Innlent Auka njósnir og eftirlit á Grænlandi Erlent Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Innlent Sex evrópskir utanríkisráðherrar skora á Ísrael Innlent Fleiri fréttir Páfaspenna, drykkjulæti og umdeildur útburður „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Skora á stjórnvöld að skoða áhrifin af hærra veiðigjaldi á Vestfirði Konan í gæsluvarðhaldi í mánuð til viðbótar Sagðir hafa stolið viðkvæmum rannsóknargögnum frá lögreglu og saksóknara Bein útsending: Staða ungs fatlaðs fólks á húsnæðis- og leigumarkaði Segist hafa tryllst þegar Hafdís hótaði forræðissviptingu Ekkert sem bendi til málþófs um veiðigjöld Þeir sem gangi inn sem páfaefni gangi út sem kardinálar Skorað á Ísraela og átök hafin milli Indlands og Pakistans Ekki hægt að renna sér í Lágafellslaug næstu vikuna Rekstur Reykjanesbæjar fram úr vonum vegna hærri útsvarstekna Veiðigjöldin enn rædd en þó ekki á dagskrá í dag Sex evrópskir utanríkisráðherrar skora á Ísrael Stútur á 106 þar sem hámarkshraði var sextíu Vilja að ríkisstarfsmenn geti starfað til 73 ára aldurs Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Moskítóflugur muni koma til Íslands Áberandi ráðamenn „keppist við að hnykla vöðva sína, beita hótunum og þvingunum“ Ekki inni í myndinni að fyrirkomulag hvalveiða haldist óbreytt Fékk rætin skilaboð vegna veðmála eftir að hafa klikkað á vítum Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Álfurinn í landsliðsbúningi í ár Líflátshótanir í kjölfar veðmála og óttaslegin eftir útburð Þrír fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys við Smáralind Ekki talin yfirvofandi hætta en maðurinn geti orðið hættulegur Núverandi fyrirkomulag „virðist hylma yfir ábyrgð og gagnsæi“ Ítarleg skýrsla á borði ráðherra Inga skipar konu í stað karls í stjórn HMS Sjá meira