Sá ekki fram á að geta lifað annað svona tíma­bil

Það fór ekki fram hjá neinum þegar trommuleikarinn Rafn Jónsson féll frá sumarið 2004 eftir langvinna baráttu við MND, banvænan sjúkdóm sem herjar á hreyfitaugar líkamans. Rafn var landsmönnum að góðu kunnur, var meðlimur í hljómsveitum á borð við Grafík og Sálina hans Jóns míns. Hann var með eindæmum afskastamikill listamaður og fann listinni alltaf einhvern farveg þrátt fyrir þær hömlur sem fylgdu sjúkdómnum.

Friðgerður Guðmundsdóttir er ekkja Rafns. Hún er sérkennari og vöruhönnuður. Rafn átti dóttur úr fyrra sambandi, Helgu Rakel Rafnsdóttur en hún kom inn í líf Friðgerðar þegar Helga Rakel var aðeins tveggja ára. Þau Friðgerður og Rafn eignuðust saman synina Egil Rafnsson, Ragnar Solberg og Rafn Inga Rafnsson. Allir meðlimir þessarar stóru fjölskyldu eru listrænir en systkinin starfa öll í hinum skapandi greinum.

Það var árið 1987 sem Rafn fékk fréttirnar skelfilegu. Hann væri trúlega með sama sjúkdóm og faðir hans og amma. Þekking hérlendis um MND var á þessum tíma sáralítil og hjónin sátu uppi með ótal spurningar en engin svör.

„Við vissum ekki nafnið á þessum sjúkdómi. Það var ekki til stafur á íslensku um MND. Við sátum uppi dálítið týnd en við vissum að þau hefðu dáið úr þessum sjúkdómi og að þetta væri hægfara lömun og það væri misjafnt hversu lengi fólk lifði, við vissum það.“

Mikið þekkingarleysi um sjúkdóminn

Þetta segir Friðgerður en fréttamaður fékk að setjast niður með henni í fallegri íbúð hennar og Jóns Karls, sambýlismanns hennar í Hlíðunum til að ræða um MND-sjúkdóminn í tilefni alþjóðlegs dags MND-sjúklinga en hún kom fram á málþingi þar sem hún miðlaði af sinni reynslu sem aðstandandi. Í viðtalinu var hún beðin um að líta um öxl en hún segir að nær allt í tengslum við sjúkdóminn hafi breyst frá fyrstu árunum eftir greiningu Rafns.

Friðgerði verður fyrst og fremst hugsað til þess hversu lítil meðvitund var um sjúkdóminn á þessum árum. Þekkingarleysið hafi oft orðið til þess að fólk með einkenni MND hafi fengið kolranga sjúkdómsgreiningu.

„Það var auðvitað óbærilega tilhugsun að vita ekki hvað við vorum að díla við. Hvernig og hvað áttum við að segja börnunum okkar? Við vissum ekki hvað við gætum hugsanlega átt langan tíma og ekki heldur hvaða stefnu þetta gæti hugsanlega tekið. Það vissi enginn hvað þetta var. Rabbi var til dæmis látinn fara til sjúkraþjálfara sem ætlaði bara að þjálfa hann upp, sem hefði haft öfug áhrif.“

Þýddi allt fræðsluefni yfir á íslensku

Á fyrstu árunum eftir greininguna reyndu þau allt hvað þau gátu til að viða að sér þekkingu um sjúkdóminn og héldu á einum tímapunkti út til Bretlands í þeim tilgangi en þar komust þau í kynni við MND-samtök sjúklinga í Bretlandi.

Hjónin tókust á við áfallið með því að fræða og styðja við aðra MND-sjúklinga enda upplifðu þau sig algjörlega í lausu lofti og fundu á eigin skinni hversu skelfilegt það var að vita ekki með fullri vissu hvað amaði að Rafni. Friðgerður fékk leyfi til að þýða allt fræðsluefni frá MND-samtökunum í Bretlandi.

„Ég fór í að þýða allt, allt frá greiningu og til andláts og ég þýddi þetta allt saman og setti upp í tölvu og lét prenta og sendi á allar heilsugæslustöðvar, á elliheimili, lækna og um allt land.“

Hjónin voru afar dugleg við að reyna að koma þekkingu út til almennings til þess að auka meðvitundina í samfélaginu. Rafn var til dæmis formaður samtaka MND-sjúklinga allt frá stofnun 1993 og til dauðadags.

Fimm ára plan í einu

Rafn lifði í átján ár eftir greiningu sem er mun meiri tími en flestum gefst sem greinast með sjúkdóminn. Fyrst um sinn var sjúkdómurinn ekki ágengur og fyrstu árin voru áhrif hans á lífsgæði Rafns ekki mikil. Hjónin nýttu þennan dýramæta tíma vel.

„Við ákváðum meira að segja að eignast barn og við keyptum iðnaðarhús og gerðum það upp, þannig að við vorum alltaf full bjartsýni en við litum samt alltaf á framtíðina þannig að hún væri ekki nema svona fjögur eða fimm ár. Það var svona fimm ára plan í einu af því þetta gekk það hægt á meðan við sáum aðra sem fóru á einu ári kannski eftir greiningu.“

„Það var ekki fyrr en seinni hlutann sem þetta var farið að trufla dálítið þar sem hann þurfti meiri og meiri umönnun og það var enginn að hugsa um það nema við fjölskyldan þannig að ég og krakkarnir okkar þurftum náttúrulega að sinna hans daglegu þörfum þegar hann gat það ekki sjálfur. Það var ekki fyrr en 2001 sem ég keyri mig alvarlega í kaf og brenn svolítið alvarlega út sem við fengum heimahjálp til að koma honum í rúmið á kvöldin og baða. Það var ekkert auðvelt skref fyrir hann að taka að fá ókunnuga konu til að baða sig, en það þurfti á þessum tímapunkti.“

Friðgerður segir að allt veikindatímabil Rafns hafi einkennst af bjartsýni og dugnaði. Hann hafi alltaf fundið sköpuninni farveg, sama hvað á bjátaði.

„Þegar hann gat ekki spilað af krafti á sitt venjulega trommusett þá fékk hann sér rafmagnstrommusett og þegar hann gat ekki haldið á kjuðanum heldur þá lagði hann þá á hilluna, hélt svona skemmtilega tónleika þar sem hann eftirlét sonunum kjuðana og labbaði út af sviðinu á meðan þeir héldu áfram að spila, en það var svona táknrænt, hann var búinn að leggja kjuðann á hilluna. Eftir það tók við út útgáfustarfsemi í stúdíói heima þar sem við fengum alls konar ungt fólk til okkar, Botnleðju og fleiri og sólóferill.“

Greining dótturinnar annað áfall

Fjölskyldan varð síðan fyrir öðru þungu áfalli þegar stjúpdóttir Friðgerðar, kvikmyndagerðakonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með sjúkdóminn en hún greindist með hann fyrir þremur árum. Það fékk sjáanlega á Friðgerði þegar hún hugsaði um daginn sem hún fékk fréttirnar.

„Það var rosalega erfitt. Einhvern veginn helltist allt yfir okkur öll, það var mjög erfitt og maður sá einhvern veginn ekki fram á að maður gæti lifað annað svona tímabil.“

Helga Rakel er mikil baráttukona og barðist eins og ljón fyrir því að fá undanþágu til að geta tekið inn tilraunalyf sem heitir Tofersen sem hún blessunarlega fékk í gegn. Helga kallar lyfið „kraftaverkalyf“ en síðan hún byrjaði að taka það hefur hún náð heilmiklum framförum sem meira að segja eru mælanleg. Þetta létti gríðarlega á áhyggjum fjölskyldunnar.

„Það var eins og heilu tonni væri lyft af öxlunum á okkur og nú sjáum við fram á að geta farið að vinna úr þessu öllu saman.“

Friðgerður segir að það sé magnað að fá að lifa tíma þar sem bylting verður í heimi læknavísindanna hvað MND-varðar. Nógu löng var biðin.

„Þessar fréttir núna eru bara eitthvað sem ég er búin að bíða eftir í 38 ár. Nú vitum við það að sá sem greinist með þennan erfðagalla, hann þarf kannski ekki einu sinni að fara í hjólastól ef þetta lyf er tekið þannig að það er von fyrir alla okkar afkomendur og það er svo mikil bylting,“ segir Friðgerður.